罕見疾病聯盟請願　促政府降低資助藥物門檻

香港罕見疾病聯盟和結節性硬化症協會約20人，到政府總部請願，批評醫管局資助原則，官僚僵化，要求盡快善用關愛基金，資助罕見疾病患者的用藥，並降低門檻。 一行約20人包括多名罕見疾病患者，早上到政府總部請願，拉起橫額。聯盟指，患有罕見病「結節性硬化症」(TSC)的年輕母親池燕蘭，早前病情惡化逝世，未等到醫管局特別審批的藥物已離世，遺下同樣患TSC的13歲女兒以及年老父母。他們斥政府僵化官僚誤事，累死病人。 聯盟指，現時全港約有200名結節性硬化症患者，每月藥費約2萬元，如果全數資助，一年亦只是4千多萬，但政府拒絕資助，質疑政府運用資源的原則，希望局方為未能負擔藥費的病人提供適切治療。