罕见疾病联盟请愿　促政府降低资助药物门槛

香港罕见疾病联盟和结节性硬化症协会约20人，到政府总部请愿，批评医管局资助原则，官僚僵化，要求尽快善用关爱基金，资助罕见疾病患者的用药，并降低门槛。 一行约20人包括多名罕见疾病患者，早上到政府总部请愿，拉起横额。联盟指，患有罕见病「结节性硬化症」(TSC)的年轻母亲池燕兰，早前病情恶化逝世，未等到医管局特别审批的药物已离世，遗下同样患TSC的13岁女儿以及年老父母。他们斥政府僵化官僚误事，累死病人。 联盟指，现时全港约有200名结节性硬化症患者，每月药费约2万元，如果全数资助，一年亦只是4千多万，但政府拒绝资助，质疑政府运用资源的原则，希望局方为未能负担药费的病人提供适切治疗。