何雁詩樂觀面對囝囝殘疾：可能10年後研發到藥物呢兩公婆曾攬住喊互問「咁點呀？」丨獨家

2024-06-13 07:00

何雁詩（Step）和老公鄭俊弘（Fred）最近公開兩歲兒子鄭讚廷（Asher）有嚴重殘疾，患上全港僅得60位病者的罕見病「天使綜合症」。兩公婆由坐梳化攬住喊互問「咁點呀？」到選擇積極面對，除發起舉行慈善演唱會喚起各界關注及了解罕見病，更分享紓解負面情緒心得供同路人參考。勇敢向前的Step懶理網絡上的地獄級涼薄留言，突破經理人阻擋回應：「控制唔到嘅嘢，只能控制自己心態。」採訪：方騫平攝影：羅安強服裝：@suncoohk 場地 : House 1881

何雁詩好強大識得控制自己心態，唔care閒言閒語。

兩公婆曾經歷攬住喊階段，𠵱家互相依靠。

何雁詩、鄭俊弘曾不斷攬住喊。

仲迷茫互問：「點算？」

Fred𠵱家收工即回家湊仔。

兩公婆面對困難一條心。

何雁詩和鄭俊弘召集方力申、JW(黃灝兒)、蘇永康及張惠雅(Regen.C)等，於下月7日假西九戲曲中心為《天使綜合症慈善演唱會》演出，目標籌得100萬港元，收益分別撥捐「香港天使綜合症基金會」，用以支持該會營運及支援病患者、「F.A.S.T.」做研究及慈善演唱會協辦商「雲彩行動」。

《天使綜合症慈善演唱會》於下月7日假西九戲曲中心舉行。

香港天使綜合症基金會創辦人Joson Chan與鄭俊弘夫婦互相扶持。

何雁詩擁抱同路人。

何雁詩鄭俊弘接受鄭丹瑞網上平台節目《健康．旦》訪問。

兩公婆不斷攬住喊

Step和鄭俊弘分享如何走出黑暗段落的心路歷程，至今Fred還歷歷在目：「去年12月30號去到醫務所睇報告，醫生未開口經已見到紅筆圈住positive，個心即時往下沉，但都要撐住，兩公婆緊握雙手聽醫生講解，唔好將情緒沖昏頭腦。直至沉澱過後情緒慢慢走出嚟，我哋係咁攬住喊，嗰段日子真係好黑暗，漸漸覺得於事無補，唔可以俾情緒控制住，係要積極面對問題。」有返笑容的Step諗起都驚：「因為發生喺除夕及新年前夕，Fred仲要去商場唱歌倒數，唔能夠哭哭啼啼，可幸同父母交代件事，佢哋反應冇預期中咁差，都少咗份擔心。」

去年除夕夜Fred懷住沉重心情，在商場唱歌迎新年。

兩歲兒子Asher患嚴重殘疾，Step和Fred抱樂觀心態面對。

Step父母好開明，坦然接受事實。

何雁詩、鄭俊弘會抽更多時間陪伴兒子。

Asher成為兩人兒子係天意。

SWEET。

兩公婆會輪流照顧兒子。

兒子經常要出外做物理治療。

何雁詩、鄭俊弘望將來研發有藥物幫到患病兒子。

諗太遠令自己辛苦

對於兒子患罕見病，兩公婆曾經歷迷茫期，Step希望share方法畀受困擾嘅同路人互相打氣：「我哋曾經坐喺梳化互問『咁點呀？』最後決定用最基本方法開心過每一日，好感恩阿仔雖然有罕見病，但壽命唔會比人短；感恩佢好樂觀容易笑，得到簡單嘅快樂，最開心係家庭成員個個都愛錫佢，其實開唔開心係自己選擇，身邊有好多嘢值得感恩，好難預計有特殊需要嘅小朋友，30年後會點，𠵱家屬於嚴重殘疾，但可能10年後研發到藥物呢？所以由嗰刻開始決定抹走負面情緒。」Step覺得愁眉苦臉，一直受困擾唔做任何嘢，只會剝削囝囝每日進步嘅權利。「其實諗得太遠只會令自己辛苦。」Fred完全同意：「其實阿仔有少少進步經已好開心，早幾個月佢學識將隻蝦放入口，可能呢啲只係6個月BB嘅舉動，但對我哋係天大喜訊，已拍片無限loop，又傳去家庭群組慶祝；阿仔少咗抽筋，胃口好好經已係好事。」

Asher跟普通BB冇乜分別。

Asher最愛笑。

Asher可以扶住企。

何雁詩會提供最好資源畀兒子Asher。

喺治療下嘅Asher會有少少進步。

Asher已學會將食物放入口。

何雁詩帶Asher去接觸世界。

鄭俊弘不時帶兒子Asher去玩。

考慮再生挑戰4個

因為兒子患病，Fred學會活在當下：「見佢做物理治療時會吃力到爆喊，但兩分鐘後又會忘記辛苦笑返，呢個BB真係好勁好勇敢，佢啟發到我唔好執著過去及擔心未來。」Step亦擴闊咗眼界，覺得世界有好多可能性，只要放個心落去，將來有機會成事。除此之外，亦令家人更加團結，珍惜相處時光：「𠵱家我哋改變晒生活習慣，Fred減少咗同朋友嘅消遣時間，收工即返屋企睇住個仔。」Fred指阿仔每日都會腦抽筋，會短暫暈一暈，要Set時間表安排家人及家傭睇實，若危急時要送入院。雖然有壓力，但Step唔排除再生B：「一直覺得家庭至少有2個小朋友，Fred甚至想挑戰4個，呢方面唔心急，但再生嘅話顧慮會多咗。」兒子因基因突變確診「天使綜合症」後，鄭氏夫婦做過所有基因檢查確定冇問題，Step說：「小朋友選擇咗我哋家庭係緣份，希望好好利用天意畀到最好嘅嘢佢。」