鄭俊弘夫婦揭兒子患罕病後首受訪！透露囝囝最新情況曾抑鬱「一起身就喊」

2024-06-07 15:30

鄭俊弘（Fred）與太太何雁詩最近接受鄭丹瑞的節目訪問，首次公開兩歲的兒子鄭讚廷（Asher）患上罕見遺傳病「天使綜合症」（Angelman Syndrome），兩夫妻以正面積極態度面對，為了愛兒變為更強爸媽，激發更大的力量克服困難。他們更籌辦於下月7日在西九戲曲中心舉行慈善演唱會，希望以生命感動生命，喚起公眾對「天使綜合症」患者的關注和支持。

鄭俊弘何雁詩講罕病囝囝：

鄭俊弘與何雁詩在2020年結婚。

兩人在2022年6月1日添B仔Asher。

何雁詩去年11月自揭Asherer有發展遲緩問題，仍未識爬及走路，只會講BB話。

鄭俊弘與何雁詩早前接受接受鄭丹瑞主持的《健康．旦》節目訪問，首次公開兒子Asher被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」（Angelman Syndrome）。

鄭俊弘與太太何雁詩今日（7日）首度露面接受《星島頭條》專訪。

去年底知道兒子確診罕見病，鄭俊弘指太太早已有些預感，而他最初一直抱着沒事的心態，當知道患上此病時坦言感到有點絕望。

談到兒子現時情況，他們指Asher可以扶着站立，約9個月大時開始接受物理治療有改善。

兩人指囝囝以前雙腳撐直步行，現時識得膝頭彎曲提腳，每一個少進步已令他們很開心鼓舞和感恩。

何雁詩表示知道兒子患病當刻很大打擊：「小朋友永遠是家長最愛錫的，比自己生命更加緊要。」

鄭俊弘指情緒抑鬱須要一個月多才平復心情：「當時我選擇留在家，日日陪伴阿仔度過，盡量在阿仔面前開心，但一起身就喊……去跑步又喊……好低落。」

鄭俊弘表示同路人的分享說過作為父母必須要堅強，他與太太為了兒子，力量會再大。

為了愛兒Asher，鄭俊弘和何雁詩變為更強的爸爸媽媽。

二人坦言因兒子令夫妻感情更緊扣，何雁詩表示在情緒和照顧兒子等方面的互補更明顯，她說當鄭俊弘不開心時她會扶他一把，而鄭俊弘在她不開心時會保護她。

兩夫妻亦會考慮再生小孩，鄭俊弘坦言再生須要更大勇氣，他表示一直計劃生兩個小孩。

兩夫妻已接受所有基因檢測，第15條染色體的基因是沒問題。

再生B會注意如何最安全。

鄭俊弘表示同路人的分享說過作為父母必須要堅強，他與太太為了兒子，力量會再大。

鄭俊弘與何雁詩將舉辦慈善演唱會。

二人感激歌手和幕後不問分文便來支持，令他們感到不孤單和感動。

何雁詩表示先後訪問「天使家庭」，三個家庭也說要令更多人知道此罕見病，才能讓病患者與社會共融。

問到有何寄語給兒子，何雁詩表示：「囝囝日日都開心，雖然他不是識得跑步和跳的小朋友，但在他能力限制上，希望每日活得開心。無論將有進步或退步，daddy、mommy都咁錫你。」

鄭俊弘最初感絕望迷惘

鄭俊弘與太太何雁詩今日（7日）首度露面接受《星島頭條》專訪，兩人透露去年底知道兒子確診罕見病，鄭俊弘指太太早已有些預感，而他最初一直抱着沒事的心態，當知道患上此病時坦言感到有點絕望，很迷惘兼自責是否自己身體有何問題所致，情緒抑鬱須要一個月多才平復心情，他說：「當時我選擇留在家，日日陪伴阿仔度過，盡量在阿仔面前開心，但一起身就喊……去跑步又喊……好低落，嘗試用好多方法pick up自己，但需要多時間處理情緒。」

何雁詩：小朋友比自己生命更緊要

何雁詩表示知道兒子患病當刻很大打擊，她說：「小朋友永遠是家長最愛錫的，比自己生命更加緊要，有不開心喊過一次，但更重要是下一步怎去幫阿仔，自己沉溺在學習方面，希望找更多方法和支持。香港天使綜合症基金會對我們很大幫助，創辦人Joson一家有來探我們。」何雁詩表示亦有接觸其他罕見病家庭，她指鄰居的小孩患另一罕見病，大家心路歷程相似，在治療方面可跟對方學習。鄭俊弘表示找到同路人感到沒那麼孤單，開始見到曙光。

為了愛兒Asher，鄭俊弘和何雁詩變為更強的爸爸媽媽，何雁詩說：「有阿仔在生命中出現，令我們對自己能力進一步挑戰，以前好多潛能沒展露出來，有了小朋友，加上罕見病，以前覺得沒可能的事也要一一克服。」鄭俊弘表示同路人的分享說過作為父母必須要堅強，他與太太為了兒子，力量會再大。二人坦言因兒子令夫妻感情更緊扣，何雁詩表示在情緒和照顧兒子等方面的互補更明顯，她說當鄭俊弘不開心時她會扶他一把，而鄭俊弘在她不開心時會保護她。何雁詩表示：「每件事發生也有原因，為何小朋友降落在我們的家庭，可能上天覺得我們可以處理，可以被挑戰，而我們成就這個挑戰，因此是我一直不氣餒原因，我們有信心可以面對這挑戰。」

鄭俊弘何雁詩一家三口：

鄭俊弘上次接受《健康．旦》訪問，坦言確診時他一時間難以接受，一個多月才逐步平復心情。

何雁詩在訪問中表示，在懷孕期間有定期進行各項產前健檢，但報告並未有發現任何雁詩潛在的問題。

隨着Asher的成長，兩人發現兒子的發展進度明顯比其他同齡孩子緩慢。

鄭俊弘坦言起初以為只是需要多一點時間和耐心，直到兒子1歲半時，經過專家評估，確診患上罕見遺傳病「天使綜合症」。

何雁詩表示，在未有孩子之前，她曾有過對未來的期待和憧憬，現在Asher在發展上與同齡孩子還有差距，與先前的期望有所出入。

不過何雁詩強調父母對孩子的期望是主觀的設定，只要自己調整心態，清楚了解自己孩子的實際情況和需求，為他規劃合適的生活方式。

何雁詩也坦言作為父母，當得知Asher患上「天使綜合症」時，最擔心兒子將來在他們年老時，可如何自處。

何雁詩表示現在更要努力工作，為將來作好準備，成為囝囝的後盾。

鄭俊弘和何雁詩也主動聯絡同症患者家庭，尋求交流和扶持。

患有天使綜合症的患者擁有一個特質，總是掛著燦爛的笑容。何雁詩表示即使遇到再小的事情，Asher也會開懷大笑，讓人感受到他純真快樂的模樣。

何雁詩及鄭俊弘更會在家中開迷你音樂會，每當聽到歌聲和結他聲時，兒子表現出驚人的興趣和專注力。

鄭俊弘直認想再生第二胎。

鄭俊弘表示曾經接觸過其他「天使綜合症」患者的家庭，即使生活會有不同程度的挑戰，仍然能夠逐步恢復到接近日常生活的狀態，並維持良好的家庭平衡。

面對這個罕見的遺傳病，鄭俊弘和何雁詩選擇以正面樂觀的態度面對，希望通過分享自己的故事，能夠喚起公眾更多對「天使綜合症」患者的支持。

鄭俊弘和何雁詩的想法一致，面對艱難處境，決定共同努力，積極採取行動。

鄭俊弘與何雁詩正聯同香港天使綜合症基金會籌備一場慈善演唱會。

兩人期望不僅能夠為患者及其家庭提供協助，也能提高大眾對這罕見遺傳病的認知和一特殊群體的同理心。

何雁詩於2022年為老公鄭俊弘誕下兒子。

何雁詩升級做媽媽後依然好fit。

何雁詩一家三口好幸福。

何雁詩抱著BB時似抱公仔。

何雁詩經常公開一家三口的合照。

何雁詩的兒子小時候甚似父母。

何雁詩的囝囝BB時好可愛。

何雁詩囝囝長大不少。

Asher深得公公疼錫。

何雁詩的囝囝越大越似鄭俊弘。

何雁詩曾自揭兒子有發展遲緩問題。

何雁詩在訪問時曾透露兒子比同齡小孩發展較慢。

Asher的變化很大。

何雁詩坦言最初發現兒子的問題，一度很擔心。

鄭俊弘見囝囝小進步已感恩

談到兒子現時情況，鄭俊弘與何雁詩指Asher可以扶着站立，約9個月大時開始接受物理治療有改善，以前雙腳撐直步行，現時識得膝頭彎曲提腳，每一個小進步已令他們很開心鼓舞和感恩。不過他們指兒子腦抽筋情況開始較之前多了一點，頭耷一耷後就再返來，若情況再密要照腦素描。

舉辦慈善演唱會讓更多人認識「天使綜合症」，二人感激歌手和幕後不問分文便來支持，令他們感到不孤單和感動。是否希望以「以生命感動生命」令更多人支持罕見病患者？鄭俊弘表示無錯，何雁詩表示先後訪問「天使家庭」，三個家庭也說要令更多人知道此罕見病，才能讓病患者與社會共融。何雁詩表示希望透過他們的聲音，殘疾人士也有可愛一面，希望社會對不同界別的人多份理解。

鄭俊弘何雁詩基因無問題想再生B

兩夫妻亦會考慮再生小孩，鄭俊弘坦言再生需要更大勇氣，他表示一直計劃生兩個小孩，何雁詩笑言生Asher後尚在坐月，鄭俊弘已說生多個，現時知道兒子情況後，兩夫妻已接受所有基因檢測，第15條染色體的基因是沒問題，但再生會看不同的可能性和怎樣最安全。

問到有何寄語給兒子，何雁詩表示：「囝囝日日都開心，雖然他不是識得跑步和跳的小朋友，但在他能力限制上，希望每日活得開心。無論將有進步或退步，daddy、mommy都咁錫你。」兩夫妻亦眼紅紅感觸地向對方說出心底話，鄭俊弘說：「知道這條路不容易行，很多挑戰要跨過和面對，一家人一條心就乜都ok。」何雁詩說：「唔使驚，有我喺度！」

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