天使綜合症|何雁詩夫婦公開2歲兒子患罕病 嚴重影響活動及學習能力手腳現痙攣 全港僅60患者
2024-06-01 10:36
40歲鄭俊弘與31歲何雁詩2020年結婚,兩年前的今日(6月1日)誕下兒子鄭讚廷(Asher),何雁詩昔日曾指兒子有學習遲緩的情況。近日鄭俊弘與何雁詩接受鄭丹瑞主持的《健康.旦》節目訪問,首次公開兒子Asher被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome)。
相關閱讀:何雁詩再晒娘家半億巨宅多角度全面睇 花園夠擺兩圍客廳樓底打通上層好通爽
甚麼是天使綜合症?
出席節目的兒童體智及行為發展學專科林蕙芬醫生表示,「天使綜合症」是一種罕見的遺傳性疾病,發病率約為1萬至2萬人中的一人。這種疾病會嚴重影響患者的學習能力、語言能力、自主活動能力、出現手腳痙攣和進食困難等徵狀。「天使綜合症」是由15條染色體的UBE3A基因缺失或基因表達異常引起。據香港天使綜合症基金會資料,本地約有60名確診患者,但可能仍有更多未被發現的隱藏患者。
鄭俊弘何雁詩兒子患甚麼罕病?
![鄭俊弘與何雁詩在2020年結婚。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/8d27fe52cb43d3f08a6d94224e4c173b/2024-06/7.jpg)
![鄭俊弘與何雁詩在2020年結婚。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/175e04128b97591cff0feb5775e2bc84/2024-06/16_1.jpg)
![兩人在2022年6月1日添B仔Asher。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/f7d6fa35f191ec6355e5c2728617f109/2024-06/e852bbe6-b896-4552-ab8f-eca040c1120b.jpg)
![鄭俊弘與何雁詩愛錫有加。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/ab0d67cfa9fc4476b28b73ccf81d0ce5/2024-06/whatsappimage2022-09-12at5.03.55pm.jpeg)
![何雁詩去年11月自揭Asherer有發展遲緩問題,仍未識爬及走路,只會講BB話。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/8137d016291306a9ae5145d6cd7fb99d/2024-06/honganc_1707650138_3300331028614143071_1618664.jpg)
![鄭俊弘與何雁詩接受接受鄭俊弘丹瑞主持的《健康.旦》節目訪問,首次公開兒子Asher被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome)。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/53ed259aaa7a0284cba645f4c6c9af89/2024-06/whatsapp_image_2024-05-31_at_23.40.21_3.jpeg)
![鄭俊弘坦言確診時他一時間難以接受,一個多月才逐步平復心情。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/1558f4d2fb1f26c600b5b5e42b3338cc/2024-06/whatsapp_image_2024-05-31_at_23.40.21_2.jpeg)
![何雁詩在訪問中表示,在懷孕期間有定期進行各項產前健檢,但報告並未有發現任何雁詩潛在的問題。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/6a5e9c6b2af360e464acd57105f712b0/2024-06/53.jpg)
![隨着Asher的成長,兩人發現兒子的發展進度明顯比其他同齡孩子緩慢。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/8171069f6585daad4e302470336bbb53/2024-06/honganc_1703242744_3263359127702557176_1618664.jpg)
![鄭俊弘坦言起初以為只是需要多一點時間和耐心,直到兒子1歲半時,經過專家評估,確診患上罕見遺傳病「天使綜合症」。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/1ed48713a3300bcc87df901bc715df7c/2024-06/fredcheng83_1712132927_3337935381176579253_432933718.jpg)
![何雁詩表示,在未有孩子之前,她曾有過對未來的期待和憧憬,現在Asher在發展上與同齡孩子還有差距,與先前的期望有所出入。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/3834fd5f59bed006c1634b61b05ba895/2024-06/03.jpg)
![不過何雁詩強調父母對孩子的期望是主觀的設定,只要自己調整心態,清楚了解自己孩子的實際情況和需求,為他規劃合適的生活方式。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/ae44cdb9ca0af0fbfcf1816c7d150e49/2024-06/honganc_1703242744_3263359127710968188_1618664.jpg)
![何雁詩也坦言作為父母,當得知Asher患上「天使綜合症」時,最擔心兒子將來在他們年老時,可如何自處。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/922041861a2bc66afe22865237a42e34/2024-06/honganc_1698734693_3225542850116891798_1618664.jpg)
![何雁詩表示現在更要努力工作,為將來作好準備,成為囝囝的後盾。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/16fc0c34afeed1a02df4d9098aefc150/2024-06/honganc_1703242744_3263359127836711788_1618664.jpg)
![鄭俊弘和何雁詩也主動聯絡同症患者家庭,尋求交流和扶持。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/5cca94b501c75ed3fb6e8c586b464f08/2024-06/honganc_1703242744_3263359127702679596_1618664.jpg)
![患有天使綜合症的患者擁有一個特質,總是掛著燦爛的笑容。何雁詩表示即使遇到再小的事情,Asher也會開懷大笑,讓人感受到他純真快樂的模樣。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/4048fe4fbdd0ff81aed1341963e88109/2024-06/honganc_1703242744_3263359127710966168_1618664.jpg)
![何雁詩及鄭俊弘更會在家中開迷你音樂會,每當聽到歌聲和結他聲時,兒子表現出驚人的興趣和專注力。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/84403185bbfd39131cbbc27d535a198d/2024-06/fredcheng83_1711630208_3333718275270686289_432933718.jpg)
![鄭俊弘直認想再生第二胎。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/5585f8dec22bb60b83250898bf5b5475/2024-06/honganc_1703242744_3263359127711062698_1618664.jpg)
![鄭俊弘表示曾經接觸過其他「天使綜合症」患者的家庭,即使生活會有不同程度的挑戰,仍然能夠逐步恢復到接近日常生活的狀態,並維持良好的家庭平衡。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/d303aec26305fd64a12b6369fe25cfbb/2024-06/fredcheng83_1712132927_3337935381302438931_432933718.jpg)
![面對這個罕見的遺傳病,鄭俊弘和何雁詩選擇以正面樂觀的態度面對,希望通過分享自己的故事,能夠喚起公眾更多對「天使綜合症」患者的支持。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/8136da301ea20e1eaf3dd845a6553055/2024-06/honganc_1713584823_3350114773063569426_1618664.jpg)
![鄭俊弘和何雁詩的想法一致,面對艱難處境,決定共同努力,積極採取行動。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/4361ae266f6d3428e4e36e4435180773/2024-06/honganc_1707650138_3300331028806896258_1618664.jpg)
![鄭俊弘與何雁詩正聯同香港天使綜合症基金會籌備一場慈善演唱會。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/9d19f721fbec6c611dd1a4d2bb0c5178/2024-06/honganc_1715498127_3366164729775989260_1618664.jpg)
![兩人期望不僅能夠為患者及其家庭提供協助,也能提高大眾對這罕見遺傳病的認知和一特殊群體的同理心。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/15a86b747b8e6460bbcde65638394a99/2024-06/honganc_1707650138_3300331028597405176_1618664.jpg)
何雁詩在訪問中表示,在懷孕期間有定期進行各項產前健檢,但報告並未有發現何雁詩潛在的問題。然而,隨着Asher的成長,兩人發現兒子的發展進度明顯比其他同齡孩子緩慢。鄭俊弘坦言,起初以為只是需要多一點時間和耐心,直到兒子1歲半時,經過專家評估,確診患上罕見遺傳病「天使綜合症」。
鄭俊弘花一個半月平復心情
鄭俊弘坦言確診時他一時間難以接受,抱着兒子時,甚至質疑自己,認為是自己的責任導致了孩子的痛苦,需時一個多月才逐步平復心情。值得慶幸的是,鄭俊弘和何雁詩的想法一致,面對艱難處境,決定共同努力,積極採取行動,主動接觸不同相關團體,努力了解更多有關「天使綜合症」的資訊。鄭俊弘和何雁詩也主動聯絡同症患者家庭,尋求交流和扶持,更獲得了雙方家人的理解和支持,這讓他們倍感鼓舞。
何雁詩努力搵錢做囝囝後盾
何雁詩表示,在未有孩子之前,她曾有過對未來的期待和憧憬,比如親子活動等。當然,現在Asher在發展上與同齡孩子還有差距,與先前的期望有所出入。何雁詩強調,父母對孩子的期望畢竟是主觀的設定,只要自己調整心態,清楚了解自己孩子的實際情況和需求,為他規劃合適的生活方式。何雁詩也坦言作為父母,當得知Asher患上「天使綜合症」時,最擔心兒子將來在他們年老時,可如何自處;所以現更要努力工作,為將來作好準備,成為他的後盾。
相關閱讀:何雁詩歲半囝囝漸變鄭俊弘迷你版 舉家外遊帶一物減輕兒子煩躁
鄭俊弘一家三口更多靚相:
![何雁詩和鄭俊弘2020年11月舉行婚禮。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/5bbae4fcf91f3e1296024d20f3ce9826/2023-08/Stephanie_44_.jpg)
![何雁詩(右)陪老公到美國登台期間,在拉斯維加斯簽字「再嫁」鄭俊弘。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/edd099318d109213dcd9c60c7c330e30/2023-08/Stephanie_41_.jpg)
![何雁詩晒出結婚證書。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/1f896505d2529c03cf66e69f32237534/2023-08/Stephanie_42_.jpg)
![鄭俊弘和何雁詩於2021年底在尖沙咀補辦結婚晚宴,兼慶祝結婚一周年。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/0fa741eb1ff7e4c0f52cbbd7923008be/2023-08/Stephanie_43_.jpg)
![何雁詩於2022年為老公鄭俊弘誕下兒子。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/2e9d68b0f13982397e24836df8f8e62a/2023-11/fredcheng83_1685615633_3115492196229274558_432933718.jpg)
![何雁詩升級做媽媽後依然好fit。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/4c2e39e5da74d853b51b0ad0f73256b9/2023-01/HOHANG29.jpg)
![何雁詩一家三口好幸福。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/b4a16678b2760a225acb2abff3ec0387/2023-08/54_0.jpg)
![何雁詩抱著BB時似抱公仔。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/576b740a4d106ed8cf21ed65caa95103/2023-01/HOHANG31.jpg)
![何雁詩經常公開一家三口的合照。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/ffe368e3ffcf2dca55a7e17c4e8176b4/2023-08/51_1.jpg)
![何雁詩的兒子小時候甚似父母。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/8f2c16d14707e52469752f5474cd9050/2023-08/FB_IMG_1691000280880.jpg)
![何雁詩的囝囝BB時好可愛。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/5afa7153559d22939e5c31db534f950d/2023-08/FB_IMG_1691000289167.jpg)
![何雁詩囝囝長大不少。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/362d599ed5a1f3002a60b50bf823fe27/2023-01/HOHANG12.jpg)
![Asher深得公公疼錫。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/c30da0e366afa5ef621e041fd46a661b/2023-11/honganc_1687068314_3127678173500435489_1618664.jpg)
![何雁詩的囝囝越大越似鄭俊弘。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/a1b7a9b0529bfa9e00563dafa033b6fc/2023-08/Stephanie_25_.jpg)
![何雁詩曾自揭兒子有發展遲緩問題。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/0babfb3410521b476a3ce889e9745c07/2023-11/HO_22_.jpg)
![何雁詩在訪問時曾透露兒子比同齡小孩發展較慢。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/b7551917defa10035386292b9a673947/2023-11/fredcheng83_1680229781_3070312401942166575_432933718.jpg)
![Asher的變化很大。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/c98d9fceabe97493e711599e5b7ee4d5/2023-08/22_8.jpg)
![何雁詩坦言最初發現兒子的問題,一度很擔心。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/a1e4761fe4a58d658bba0f4a4cd347a5/2023-11/honganc_1698734693_3225542850116891798_1618664.jpg)
![鄭俊弘親力親為照顧兒子。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/144c510d6a4dde2e6e61d497e32e56b8/2023-11/honganc_1687068314_3127678173509055213_1618664.jpg)
![何雁詩與鄭俊弘作為父母,希望能幫助囝囝追上進度。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/145bfce8716a56f20a2da47c75912970/2023-04/HO_08_1.jpg)
![Asher與「孖生兄弟」豉油品牌嘜頭合照。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/ead16f037f596d81b6e473ec5f112b52/2023-04/HO_10_1.jpg)
![成個畫面好有愛!](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/6629fbff149f120f181af2d91bec2329/2023-11/VS--FredChengfredcheng83Instagram-0_02_.jpg)
![一家人經常周圍去玩。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/ec9f2962856b1f27641e0049be23757e/2023-11/fredcheng83_1694939392_3193705555684117893_432933718.jpg)
![14個月大囝囝Asher好得意。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/f5615409fe6a3916979e0ce0868bc3d4/2023-08/20_11.jpg)
![鄭俊弘肉緊啜爆囝囝面珠仔,嚇到Asher皺晒眉擘大口,一臉驚恐,超爆笑!](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/6e1edf6f033d90895b6787eef9711223/2023-08/step_07.jpg)
Asher聽音樂展驚人專注力
患有天使綜合症的患者擁有一個特質,總是掛著燦爛的笑容。何雁詩表示即使遇到再小的事情,Asher也會開懷大笑,讓人感受到他純真快樂的模樣。看到他這麼單純快樂的樣子,也逐漸學會欣賞生命的美好,更有力量去面對未來的挑戰。Asher也可能遺傳了父母對音樂的興趣,常常能在家中鋼琴彈鍵,何雁詩及鄭俊弘更會在家中開迷你音樂會,每當聽到歌聲和結他聲時,兒子表現出驚人的興趣和專注力。林醫生指多方面感官體驗,如按摩、接觸不同物質等都可以幫助刺激患者腦部發展。
鄭俊弘何雁詩相生第二胎
鄭丹瑞向鄭俊弘和何雁詩提出了是否考慮再生小孩的問題。對此,鄭俊弘表示,他們確實有這個想法。曾經接觸過其他「天使綜合症」患者的家庭,有些家庭選擇再生一個子女,從他們的經驗中了解到,即使生活會有不同程度的挑戰,仍然能夠逐步恢復到接近日常生活的狀態,並維持良好的家庭平衡。
相關閱讀:何雁詩驚揭兒子發展遲緩!歲半仍未識爬及行路:面對人生重大課題
面對這個罕見的遺傳病,鄭俊弘和何雁詩選擇以正面樂觀的態度面對,希望通過分享自己的故事,能夠喚起公眾更多對「天使綜合症」患者的支持。他們正聯同香港天使綜合症基金會籌備一場慈善演唱會,期望不僅能夠為患者及其家庭提供協助,也能提高大眾對這罕見遺傳病的認知和一特殊群體的同理心。有關慈善演唱會的詳情,將會稍後公佈。
其他文章:
姜麗文結婚丨曾與鄭俊弘拍拖6年分手陷情傷患抑鬱 獲爸爸秦沛支持走出陰霾
何雁詩街頭狂揈1歲半囝囝惹爭議 繼續「四萬咁口」面對Asher撞親鼻
緊貼最新最快新聞資訊,請立即下載星島頭條App:https://bit.ly/3Q29Vow
最新回應