鄭俊弘夫婦揭兒子患罕病後首受訪!透露囝囝最新情況 曾抑鬱「一起身就喊」
2024-06-07 15:30
鄭俊弘(Fred)與太太何雁詩最近接受鄭丹瑞的節目訪問,首次公開兩歲的兒子鄭讚廷(Asher)患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome),兩夫妻以正面積極態度面對,為了愛兒變為更強爸媽,激發更大的力量克服困難。他們更籌辦於下月7日在西九戲曲中心舉行慈善演唱會,希望以生命感動生命,喚起公眾對「天使綜合症」患者的關注和支持。
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鄭俊弘何雁詩講罕病囝囝:
![鄭俊弘與何雁詩在2020年結婚。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/8d27fe52cb43d3f08a6d94224e4c173b/2024-06/7.jpg)
![鄭俊弘與何雁詩在2020年結婚。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/175e04128b97591cff0feb5775e2bc84/2024-06/16_1.jpg)
![兩人在2022年6月1日添B仔Asher。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/f7d6fa35f191ec6355e5c2728617f109/2024-06/e852bbe6-b896-4552-ab8f-eca040c1120b.jpg)
![何雁詩去年11月自揭Asherer有發展遲緩問題,仍未識爬及走路,只會講BB話。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/8137d016291306a9ae5145d6cd7fb99d/2024-06/honganc_1707650138_3300331028614143071_1618664.jpg)
![鄭俊弘與何雁詩早前接受接受鄭丹瑞主持的《健康.旦》節目訪問,首次公開兒子Asher被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome)。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/53ed259aaa7a0284cba645f4c6c9af89/2024-06/whatsapp_image_2024-05-31_at_23.40.21_3.jpeg)
![鄭俊弘與太太何雁詩今日(7日)首度露面接受《星島頭條》專訪。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/d31504fe762d992fdd9f346d44ca61f1/2024-06/whatsapp_image_2024-06-07_at_14.50.11_1.jpeg)
![去年底知道兒子確診罕見病,鄭俊弘指太太早已有些預感,而他最初一直抱着沒事的心態,當知道患上此病時坦言感到有點絕望。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/aef246155d19e2ceec97a6463051e9fb/2024-06/whatsapp_image_2024-06-07_at_14.50.11.jpeg)
![談到兒子現時情況,他們指Asher可以扶着站立,約9個月大時開始接受物理治療有改善。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/668e27ef154625c901f1b9b92b9728a6/2024-06/whatsapp_image_2024-06-07_at_14.50.12_1.jpeg)
![兩人指囝囝以前雙腳撐直步行,現時識得膝頭彎曲提腳,每一個少進步已令他們很開心鼓舞和感恩。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/c1efe37486883152c8e0c04b87456e24/2024-06/whatsapp_image_2024-06-07_at_14.50.12.jpeg)
![何雁詩表示知道兒子患病當刻很大打擊:「小朋友永遠是家長最愛錫的,比自己生命更加緊要。」](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/9d53de300c738f67deeecd49b6cb3539/2024-06/whatsapp_image_2024-06-07_at_14.50.12_2.jpeg)
![鄭俊弘指情緒抑鬱須要一個月多才平復心情:「當時我選擇留在家,日日陪伴阿仔度過,盡量在阿仔面前開心,但一起身就喊……去跑步又喊……好低落。」](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/9e27fd0619bea076eb74080a423e0248/2024-06/whatsapp_image_2024-06-07_at_14.50.13_1.jpeg)
![鄭俊弘表示同路人的分享說過作為父母必須要堅強,他與太太為了兒子,力量會再大。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/78c8a15ae1ab200edcc4999d0842e291/2024-06/whatsapp_image_2024-06-07_at_14.50.13.jpeg)
![為了愛兒Asher,鄭俊弘和何雁詩變為更強的爸爸媽媽。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/e716a4b71b080a15bf44d7c44673e931/2024-06/whatsapp_image_2024-06-07_at_14.50.13_2.jpeg)
![二人坦言因兒子令夫妻感情更緊扣,何雁詩表示在情緒和照顧兒子等方面的互補更明顯,她說當鄭俊弘不開心時她會扶他一把,而鄭俊弘在她不開心時會保護她。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/437fa21b79a4a89c6dcc7a0c0b7a6014/2024-06/whatsapp_image_2024-06-07_at_14.50.14.jpeg)
![兩夫妻亦會考慮再生小孩,鄭俊弘坦言再生須要更大勇氣,他表示一直計劃生兩個小孩。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/c57a81a3faccaa84c5fc10bf0820168d/2024-06/whatsapp_image_2024-06-07_at_14.50.14_1.jpeg)
![兩夫妻已接受所有基因檢測,第15條染色體的基因是沒問題。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/3d7ce0626f8e7003f2f6075f7cbc26c3/2024-06/whatsapp_image_2024-06-07_at_14.50.14_2.jpeg)
![再生B會注意如何最安全。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/96ec0f5b885adb2354da75ed0bb0ffaa/2024-06/whatsapp_image_2024-06-07_at_14.50.15_2.jpeg)
![鄭俊弘表示同路人的分享說過作為父母必須要堅強,他與太太為了兒子,力量會再大。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/54c2c9ca755e5bd97f4a6509218d168d/2024-06/whatsapp_image_2024-06-07_at_14.50.15_1.jpeg)
![鄭俊弘與何雁詩將舉辦慈善演唱會。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/4075a2214ae7e0d6c45f90588ee1a6bb/2024-06/whatsapp_image_2024-06-07_at_14.50.16.jpeg)
![二人感激歌手和幕後不問分文便來支持,令他們感到不孤單和感動。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/150d13df2f4257119440294886bbf305/2024-06/whatsapp_image_2024-06-07_at_14.50.16_2.jpeg)
![](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/281cd426bbe3b1b10d0c5762ae9b5293/2024-06/whatsapp_image_2024-06-07_at_14.50.17_1.jpeg)
![何雁詩表示先後訪問「天使家庭」,三個家庭也說要令更多人知道此罕見病,才能讓病患者與社會共融。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/b8c155b26d93e6e6e1236bc9b9d09b3a/2024-06/whatsapp_image_2024-06-07_at_14.50.17_2.jpeg)
![何雁詩表示先後訪問「天使家庭」,三個家庭也說要令更多人知道此罕見病,才能讓病患者與社會共融。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/8d22dcaa2d3ee677a84adefa0fdf9f5c/2024-06/whatsapp_image_2024-06-07_at_14.50.18_1.jpeg)
![問到有何寄語給兒子,何雁詩表示:「囝囝日日都開心,雖然他不是識得跑步和跳的小朋友,但在他能力限制上,希望每日活得開心。無論將有進步或退步,daddy、mommy都咁錫你。」](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/4d4876c8dd4eec37d2c2ff8bb7927674/2024-06/whatsapp_image_2024-06-07_at_14.50.18.jpeg)
![問到有何寄語給兒子,何雁詩表示:「囝囝日日都開心,雖然他不是識得跑步和跳的小朋友,但在他能力限制上,希望每日活得開心。無論將有進步或退步,daddy、mommy都咁錫你。」](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/c9730bd4a8ee71129276d304b671394e/2024-06/whatsapp_image_2024-06-07_at_14.50.19_1.jpeg)
鄭俊弘最初感絕望迷惘
鄭俊弘與太太何雁詩今日(7日)首度露面接受《星島頭條》專訪,兩人透露去年底知道兒子確診罕見病,鄭俊弘指太太早已有些預感,而他最初一直抱着沒事的心態,當知道患上此病時坦言感到有點絕望,很迷惘兼自責是否自己身體有何問題所致,情緒抑鬱須要一個月多才平復心情,他說:「當時我選擇留在家,日日陪伴阿仔度過,盡量在阿仔面前開心,但一起身就喊……去跑步又喊……好低落,嘗試用好多方法pick up自己,但需要多時間處理情緒。」
何雁詩:小朋友比自己生命更緊要
何雁詩表示知道兒子患病當刻很大打擊,她說:「小朋友永遠是家長最愛錫的,比自己生命更加緊要,有不開心喊過一次,但更重要是下一步怎去幫阿仔,自己沉溺在學習方面,希望找更多方法和支持。香港天使綜合症基金會對我們很大幫助,創辦人Joson一家有來探我們。」何雁詩表示亦有接觸其他罕見病家庭,她指鄰居的小孩患另一罕見病,大家心路歷程相似,在治療方面可跟對方學習。鄭俊弘表示找到同路人感到沒那麼孤單,開始見到曙光。
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為了愛兒Asher,鄭俊弘和何雁詩變為更強的爸爸媽媽,何雁詩說:「有阿仔在生命中出現,令我們對自己能力進一步挑戰,以前好多潛能沒展露出來,有了小朋友,加上罕見病,以前覺得沒可能的事也要一一克服。」鄭俊弘表示同路人的分享說過作為父母必須要堅強,他與太太為了兒子,力量會再大。二人坦言因兒子令夫妻感情更緊扣,何雁詩表示在情緒和照顧兒子等方面的互補更明顯,她說當鄭俊弘不開心時她會扶他一把,而鄭俊弘在她不開心時會保護她。何雁詩表示:「每件事發生也有原因,為何小朋友降落在我們的家庭,可能上天覺得我們可以處理,可以被挑戰,而我們成就這個挑戰,因此是我一直不氣餒原因,我們有信心可以面對這挑戰。」
鄭俊弘何雁詩一家三口:
![鄭俊弘上次接受《健康.旦》訪問,坦言確診時他一時間難以接受,一個多月才逐步平復心情。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/1558f4d2fb1f26c600b5b5e42b3338cc/2024-06/whatsapp_image_2024-05-31_at_23.40.21_2.jpeg)
![何雁詩在訪問中表示,在懷孕期間有定期進行各項產前健檢,但報告並未有發現任何雁詩潛在的問題。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/6a5e9c6b2af360e464acd57105f712b0/2024-06/53.jpg)
![隨着Asher的成長,兩人發現兒子的發展進度明顯比其他同齡孩子緩慢。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/8171069f6585daad4e302470336bbb53/2024-06/honganc_1703242744_3263359127702557176_1618664.jpg)
![鄭俊弘坦言起初以為只是需要多一點時間和耐心,直到兒子1歲半時,經過專家評估,確診患上罕見遺傳病「天使綜合症」。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/1ed48713a3300bcc87df901bc715df7c/2024-06/fredcheng83_1712132927_3337935381176579253_432933718.jpg)
![何雁詩表示,在未有孩子之前,她曾有過對未來的期待和憧憬,現在Asher在發展上與同齡孩子還有差距,與先前的期望有所出入。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/3834fd5f59bed006c1634b61b05ba895/2024-06/03.jpg)
![不過何雁詩強調父母對孩子的期望是主觀的設定,只要自己調整心態,清楚了解自己孩子的實際情況和需求,為他規劃合適的生活方式。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/ae44cdb9ca0af0fbfcf1816c7d150e49/2024-06/honganc_1703242744_3263359127710968188_1618664.jpg)
![何雁詩也坦言作為父母,當得知Asher患上「天使綜合症」時,最擔心兒子將來在他們年老時,可如何自處。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/922041861a2bc66afe22865237a42e34/2024-06/honganc_1698734693_3225542850116891798_1618664.jpg)
![何雁詩表示現在更要努力工作,為將來作好準備,成為囝囝的後盾。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/16fc0c34afeed1a02df4d9098aefc150/2024-06/honganc_1703242744_3263359127836711788_1618664.jpg)
![鄭俊弘和何雁詩也主動聯絡同症患者家庭,尋求交流和扶持。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/5cca94b501c75ed3fb6e8c586b464f08/2024-06/honganc_1703242744_3263359127702679596_1618664.jpg)
![患有天使綜合症的患者擁有一個特質,總是掛著燦爛的笑容。何雁詩表示即使遇到再小的事情,Asher也會開懷大笑,讓人感受到他純真快樂的模樣。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/4048fe4fbdd0ff81aed1341963e88109/2024-06/honganc_1703242744_3263359127710966168_1618664.jpg)
![何雁詩及鄭俊弘更會在家中開迷你音樂會,每當聽到歌聲和結他聲時,兒子表現出驚人的興趣和專注力。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/84403185bbfd39131cbbc27d535a198d/2024-06/fredcheng83_1711630208_3333718275270686289_432933718.jpg)
![鄭俊弘直認想再生第二胎。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/5585f8dec22bb60b83250898bf5b5475/2024-06/honganc_1703242744_3263359127711062698_1618664.jpg)
![鄭俊弘表示曾經接觸過其他「天使綜合症」患者的家庭,即使生活會有不同程度的挑戰,仍然能夠逐步恢復到接近日常生活的狀態,並維持良好的家庭平衡。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/d303aec26305fd64a12b6369fe25cfbb/2024-06/fredcheng83_1712132927_3337935381302438931_432933718.jpg)
![面對這個罕見的遺傳病,鄭俊弘和何雁詩選擇以正面樂觀的態度面對,希望通過分享自己的故事,能夠喚起公眾更多對「天使綜合症」患者的支持。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/8136da301ea20e1eaf3dd845a6553055/2024-06/honganc_1713584823_3350114773063569426_1618664.jpg)
![鄭俊弘和何雁詩的想法一致,面對艱難處境,決定共同努力,積極採取行動。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/4361ae266f6d3428e4e36e4435180773/2024-06/honganc_1707650138_3300331028806896258_1618664.jpg)
![鄭俊弘與何雁詩正聯同香港天使綜合症基金會籌備一場慈善演唱會。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/9d19f721fbec6c611dd1a4d2bb0c5178/2024-06/honganc_1715498127_3366164729775989260_1618664.jpg)
![兩人期望不僅能夠為患者及其家庭提供協助,也能提高大眾對這罕見遺傳病的認知和一特殊群體的同理心。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/15a86b747b8e6460bbcde65638394a99/2024-06/honganc_1707650138_3300331028597405176_1618664.jpg)
![何雁詩於2022年為老公鄭俊弘誕下兒子。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/2e9d68b0f13982397e24836df8f8e62a/2023-11/fredcheng83_1685615633_3115492196229274558_432933718.jpg)
![何雁詩升級做媽媽後依然好fit。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/4c2e39e5da74d853b51b0ad0f73256b9/2023-01/HOHANG29.jpg)
![何雁詩一家三口好幸福。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/b4a16678b2760a225acb2abff3ec0387/2023-08/54_0.jpg)
![何雁詩抱著BB時似抱公仔。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/576b740a4d106ed8cf21ed65caa95103/2023-01/HOHANG31.jpg)
![何雁詩經常公開一家三口的合照。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/ffe368e3ffcf2dca55a7e17c4e8176b4/2023-08/51_1.jpg)
![何雁詩的兒子小時候甚似父母。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/8f2c16d14707e52469752f5474cd9050/2023-08/FB_IMG_1691000280880.jpg)
![何雁詩的囝囝BB時好可愛。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/5afa7153559d22939e5c31db534f950d/2023-08/FB_IMG_1691000289167.jpg)
![何雁詩囝囝長大不少。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/362d599ed5a1f3002a60b50bf823fe27/2023-01/HOHANG12.jpg)
![Asher深得公公疼錫。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/c30da0e366afa5ef621e041fd46a661b/2023-11/honganc_1687068314_3127678173500435489_1618664.jpg)
![何雁詩的囝囝越大越似鄭俊弘。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/a1b7a9b0529bfa9e00563dafa033b6fc/2023-08/Stephanie_25_.jpg)
![何雁詩曾自揭兒子有發展遲緩問題。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/0babfb3410521b476a3ce889e9745c07/2023-11/HO_22_.jpg)
![何雁詩在訪問時曾透露兒子比同齡小孩發展較慢。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/b7551917defa10035386292b9a673947/2023-11/fredcheng83_1680229781_3070312401942166575_432933718.jpg)
![Asher的變化很大。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/c98d9fceabe97493e711599e5b7ee4d5/2023-08/22_8.jpg)
![何雁詩坦言最初發現兒子的問題,一度很擔心。](https://image.hkhl.hk/f/1024p0/0x0/100/none/a1e4761fe4a58d658bba0f4a4cd347a5/2023-11/honganc_1698734693_3225542850116891798_1618664.jpg)
鄭俊弘見囝囝小進步已感恩
談到兒子現時情況,鄭俊弘與何雁詩指Asher可以扶着站立,約9個月大時開始接受物理治療有改善,以前雙腳撐直步行,現時識得膝頭彎曲提腳,每一個小進步已令他們很開心鼓舞和感恩。不過他們指兒子腦抽筋情況開始較之前多了一點,頭耷一耷後就再返來,若情況再密要照腦素描。
舉辦慈善演唱會讓更多人認識「天使綜合症」,二人感激歌手和幕後不問分文便來支持,令他們感到不孤單和感動。是否希望以「以生命感動生命」令更多人支持罕見病患者?鄭俊弘表示無錯,何雁詩表示先後訪問「天使家庭」,三個家庭也說要令更多人知道此罕見病,才能讓病患者與社會共融。何雁詩表示希望透過他們的聲音,殘疾人士也有可愛一面,希望社會對不同界別的人多份理解。
鄭俊弘何雁詩基因無問題想再生B
兩夫妻亦會考慮再生小孩,鄭俊弘坦言再生需要更大勇氣,他表示一直計劃生兩個小孩,何雁詩笑言生Asher後尚在坐月,鄭俊弘已說生多個,現時知道兒子情況後,兩夫妻已接受所有基因檢測,第15條染色體的基因是沒問題,但再生會看不同的可能性和怎樣最安全。
問到有何寄語給兒子,何雁詩表示:「囝囝日日都開心,雖然他不是識得跑步和跳的小朋友,但在他能力限制上,希望每日活得開心。無論將有進步或退步,daddy、mommy都咁錫你。」兩夫妻亦眼紅紅感觸地向對方說出心底話,鄭俊弘說:「知道這條路不容易行,很多挑戰要跨過和面對,一家人一條心就乜都ok。」何雁詩說:「唔使驚,有我喺度!」
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