何雁诗乐观面对囝囝残疾：可能10年后研发到药物呢两公婆曾揽住喊互问「咁点呀？」丨独家

2024-06-13 07:00

何雁诗（Step）和老公郑俊弘（Fred）最近公开两岁儿子郑赞廷（Asher）有严重残疾，患上全港仅得60位病者的罕见病「天使综合症」。两公婆由坐梳化揽住喊互问「咁点呀？」到选择积极面对，除发起举行慈善演唱会唤起各界关注及了解罕见病，更分享纾解负面情绪心得供同路人参考。勇敢向前的Step懒理网络上的地狱级凉薄留言，突破经理人阻挡回应：「控制唔到嘅嘢，只能控制自己心态。」采访：方骞平摄影：罗安强服装：@suncoohk 场地 : House 1881

何雁诗好强大识得控制自己心态，唔care闲言闲语。

两公婆曾经历揽住喊阶段，𠵱家互相依靠。

何雁诗、郑俊弘曾不断揽住喊。

仲迷茫互问：「点算？」

Fred𠵱家收工即回家凑仔。

两公婆面对困难一条心。

何雁诗和郑俊弘召集方力申、JW(黄灏儿)、苏永康及张惠雅(Regen.C)等，于下月7日假西九戏曲中心为《天使综合症慈善演唱会》演出，目标筹得100万港元，收益分别拨捐「香港天使综合症基金会」，用以支持该会营运及支援病患者、「F.A.S.T.」做研究及慈善演唱会协办商「云彩行动」。

《天使综合症慈善演唱会》于下月7日假西九戏曲中心举行。

香港天使综合症基金会创办人Joson Chan与郑俊弘夫妇互相扶持。

何雁诗拥抱同路人。

何雁诗郑俊弘接受郑丹瑞网上平台节目《健康．旦》访问。

两公婆不断揽住喊

Step和郑俊弘分享如何走出黑暗段落的心路历程，至今Fred还历历在目：「去年12月30号去到医务所睇报告，医生未开口经已见到红笔圈住positive，个心即时往下沉，但都要撑住，两公婆紧握双手听医生讲解，唔好将情绪冲昏头脑。直至沉淀过后情绪慢慢走出嚟，我哋系咁揽住喊，嗰段日子真系好黑暗，渐渐觉得于事无补，唔可以俾情绪控制住，系要积极面对问题。」有返笑容的Step谂起都惊：「因为发生喺除夕及新年前夕，Fred仲要去商场唱歌倒数，唔能够哭哭啼啼，可幸同父母交代件事，佢哋反应冇预期中咁差，都少咗份担心。」

去年除夕夜Fred怀住沉重心情，在商场唱歌迎新年。

两岁儿子Asher患严重残疾，Step和Fred抱乐观心态面对。

Step父母好开明，坦然接受事实。

何雁诗、郑俊弘会抽更多时间陪伴儿子。

Asher成为两人儿子系天意。

SWEET。

两公婆会轮流照顾儿子。

儿子经常要出外做物理治疗。

何雁诗、郑俊弘望将来研发有药物帮到患病儿子。

谂太远令自己辛苦

对于儿子患罕见病，两公婆曾经历迷茫期，Step希望share方法畀受困扰嘅同路人互相打气：「我哋曾经坐喺梳化互问『咁点呀？』最后决定用最基本方法开心过每一日，好感恩阿仔虽然有罕见病，但寿命唔会比人短；感恩佢好乐观容易笑，得到简单嘅快乐，最开心系家庭成员个个都爱锡佢，其实开唔开心系自己选择，身边有好多嘢值得感恩，好难预计有特殊需要嘅小朋友，30年后会点，𠵱家属于严重残疾，但可能10年后研发到药物呢？所以由嗰刻开始决定抹走负面情绪。」Step觉得愁眉苦脸，一直受困扰唔做任何嘢，只会剥削囝囝每日进步嘅权利。「其实谂得太远只会令自己辛苦。」Fred完全同意：「其实阿仔有少少进步经已好开心，早几个月佢学识将只虾放入口，可能呢啲只系6个月BB嘅举动，但对我哋系天大喜讯，已拍片无限loop，又传去家庭群组庆祝；阿仔少咗抽筋，胃口好好经已系好事。」

Asher跟普通BB冇乜分别。

Asher最爱笑。

Asher可以扶住企。

何雁诗会提供最好资源畀儿子Asher。

喺治疗下嘅Asher会有少少进步。

Asher已学会将食物放入口。

何雁诗带Asher去接触世界。

郑俊弘不时带儿子Asher去玩。

考虑再生挑战4个

因为儿子患病，Fred学会活在当下：「见佢做物理治疗时会吃力到爆喊，但两分钟后又会忘记辛苦笑返，呢个BB真系好劲好勇敢，佢启发到我唔好执著过去及担心未来。」Step亦扩阔咗眼界，觉得世界有好多可能性，只要放个心落去，将来有机会成事。除此之外，亦令家人更加团结，珍惜相处时光：「𠵱家我哋改变晒生活习惯，Fred减少咗同朋友嘅消遣时间，收工即返屋企睇住个仔。」Fred指阿仔每日都会脑抽筋，会短暂晕一晕，要Set时间表安排家人及家佣睇实，若危急时要送入院。虽然有压力，但Step唔排除再生B：「一直觉得家庭至少有2个小朋友，Fred甚至想挑战4个，呢方面唔心急，但再生嘅话顾虑会多咗。」儿子因基因突变确诊「天使综合症」后，郑氏夫妇做过所有基因检查确定冇问题，Step说：「小朋友选择咗我哋家庭系缘份，希望好好利用天意畀到最好嘅嘢佢。」