何雁詩樂觀面對囝囝殘疾:可能10年後研發到藥物呢 兩公婆曾攬住喊互問「咁點呀?」丨獨家

2024-06-13 07:00

何雁詩樂觀面對囝囝殘疾:可能10年後研發到藥物呢  兩公婆曾攬住喊互問「咁點呀?」丨獨家
何雁詩樂觀面對囝囝殘疾:可能10年後研發到藥物呢 兩公婆曾攬住喊互問「咁點呀?」丨獨家

何雁詩(Step)和老公鄭俊弘(Fred)最近公開兩歲兒子鄭讚廷(Asher)有嚴重殘疾,患上全港僅得60位病者的罕見病「天使綜合症」。兩公婆由坐梳化攬住喊互問「咁點呀?」到選擇積極面對,除發起舉行慈善演唱會喚起各界關注及了解罕見病,更分享紓解負面情緒心得供同路人參考。勇敢向前的Step懶理網絡上的地獄級涼薄留言,突破經理人阻擋回應:「控制唔到嘅嘢,只能控制自己心態。」採訪:方騫平 攝影:羅安強  服裝:@suncoohk 場地 : House 1881

何雁詩好強大識得控制自己心態,唔care閒言閒語。
何雁詩好強大識得控制自己心態,唔care閒言閒語。
兩公婆曾經歷攬住喊階段,𠵱家互相依靠。
兩公婆曾經歷攬住喊階段,𠵱家互相依靠。
何雁詩、鄭俊弘曾不斷攬住喊。
何雁詩、鄭俊弘曾不斷攬住喊。
仲迷茫互問:「點算?」
仲迷茫互問:「點算?」
Fred𠵱家收工即回家湊仔。
Fred𠵱家收工即回家湊仔。
兩公婆面對困難一條心。
兩公婆面對困難一條心。

何雁詩和鄭俊弘召集方力申、JW(黃灝兒)、蘇永康及張惠雅(Regen.C)等,於下月7日假西九戲曲中心為《天使綜合症慈善演唱會》演出,目標籌得100萬港元,收益分別撥捐「香港天使綜合症基金會」,用以支持該會營運及支援病患者、「F.A.S.T.」做研究及慈善演唱會協辦商「雲彩行動」。

《天使綜合症慈善演唱會》於下月7日假西九戲曲中心舉行。
《天使綜合症慈善演唱會》於下月7日假西九戲曲中心舉行。
香港天使綜合症基金會創辦人Joson Chan與鄭俊弘夫婦互相扶持。
香港天使綜合症基金會創辦人Joson Chan與鄭俊弘夫婦互相扶持。
何雁詩擁抱同路人。
何雁詩擁抱同路人。
何雁詩鄭俊弘接受鄭丹瑞網上平台節目《健康.旦》訪問。
何雁詩鄭俊弘接受鄭丹瑞網上平台節目《健康.旦》訪問。

兩公婆不斷攬住喊

Step和鄭俊弘分享如何走出黑暗段落的心路歷程,至今Fred還歷歷在目:「去年12月30號去到醫務所睇報告,醫生未開口經已見到紅筆圈住positive,個心即時往下沉,但都要撐住,兩公婆緊握雙手聽醫生講解,唔好將情緒沖昏頭腦。直至沉澱過後情緒慢慢走出嚟,我哋係咁攬住喊,嗰段日子真係好黑暗,漸漸覺得於事無補,唔可以俾情緒控制住,係要積極面對問題。」有返笑容的Step諗起都驚:「因為發生喺除夕及新年前夕,Fred仲要去商場唱歌倒數,唔能夠哭哭啼啼,可幸同父母交代件事,佢哋反應冇預期中咁差,都少咗份擔心。」

去年除夕夜Fred懷住沉重心情,在商場唱歌迎新年。
去年除夕夜Fred懷住沉重心情,在商場唱歌迎新年。
兩歲兒子Asher患嚴重殘疾,Step和Fred抱樂觀心態面對。
兩歲兒子Asher患嚴重殘疾,Step和Fred抱樂觀心態面對。
Step父母好開明,坦然接受事實。
Step父母好開明,坦然接受事實。
何雁詩、鄭俊弘會抽更多時間陪伴兒子。
何雁詩、鄭俊弘會抽更多時間陪伴兒子。
Asher成為兩人兒子係天意。
Asher成為兩人兒子係天意。
SWEET。
SWEET。
兩公婆會輪流照顧兒子。
兩公婆會輪流照顧兒子。
兒子經常要出外做物理治療。
兒子經常要出外做物理治療。
何雁詩、鄭俊弘望將來研發有藥物幫到患病兒子。
何雁詩、鄭俊弘望將來研發有藥物幫到患病兒子。

諗太遠令自己辛苦

對於兒子患罕見病,兩公婆曾經歷迷茫期,Step希望share方法畀受困擾嘅同路人互相打氣:「我哋曾經坐喺梳化互問『咁點呀?』最後決定用最基本方法開心過每一日,好感恩阿仔雖然有罕見病,但壽命唔會比人短;感恩佢好樂觀容易笑,得到簡單嘅快樂,最開心係家庭成員個個都愛錫佢,其實開唔開心係自己選擇,身邊有好多嘢值得感恩,好難預計有特殊需要嘅小朋友,30年後會點,𠵱家屬於嚴重殘疾,但可能10年後研發到藥物呢?所以由嗰刻開始決定抹走負面情緒。」Step覺得愁眉苦臉,一直受困擾唔做任何嘢,只會剝削囝囝每日進步嘅權利。「其實諗得太遠只會令自己辛苦。」Fred完全同意:「其實阿仔有少少進步經已好開心,早幾個月佢學識將隻蝦放入口,可能呢啲只係6個月BB嘅舉動,但對我哋係天大喜訊,已拍片無限loop,又傳去家庭群組慶祝;阿仔少咗抽筋,胃口好好經已係好事。」

Asher跟普通BB冇乜分別。
Asher跟普通BB冇乜分別。
Asher最愛笑。
Asher最愛笑。
Asher可以扶住企。
Asher可以扶住企。
何雁詩會提供最好資源畀兒子Asher。
何雁詩會提供最好資源畀兒子Asher。
喺治療下嘅Asher會有少少進步。
喺治療下嘅Asher會有少少進步。
Asher已學會將食物放入口。
Asher已學會將食物放入口。
何雁詩帶Asher去接觸世界。
何雁詩帶Asher去接觸世界。
鄭俊弘不時帶兒子Asher去玩。
鄭俊弘不時帶兒子Asher去玩。

考慮再生挑戰4個

因為兒子患病,Fred學會活在當下:「見佢做物理治療時會吃力到爆喊,但兩分鐘後又會忘記辛苦笑返,呢個BB真係好勁好勇敢,佢啟發到我唔好執著過去及擔心未來。」Step亦擴闊咗眼界,覺得世界有好多可能性,只要放個心落去,將來有機會成事。除此之外,亦令家人更加團結,珍惜相處時光:「𠵱家我哋改變晒生活習慣,Fred減少咗同朋友嘅消遣時間,收工即返屋企睇住個仔。」Fred指阿仔每日都會腦抽筋,會短暫暈一暈,要Set時間表安排家人及家傭睇實,若危急時要送入院。雖然有壓力,但Step唔排除再生B:「一直覺得家庭至少有2個小朋友,Fred甚至想挑戰4個,呢方面唔心急,但再生嘅話顧慮會多咗。」兒子因基因突變確診「天使綜合症」後,鄭氏夫婦做過所有基因檢查確定冇問題,Step說:「小朋友選擇咗我哋家庭係緣份,希望好好利用天意畀到最好嘅嘢佢。」

Fred減少消遣返家湊仔。
Fred減少消遣返家湊仔。
Asher對身邊事物感好奇。
Asher對身邊事物感好奇。
Asher係鄭俊弘嘅寶貝仔。
Asher係鄭俊弘嘅寶貝仔。
鄭俊弘為兒子Asher做音樂治療。
鄭俊弘為兒子Asher做音樂治療。
Step懷孕時做晒基本產檢,未有發現基因突變。
Step懷孕時做晒基本產檢,未有發現基因突變。
基本產檢未能發現基因突變。
基本產檢未能發現基因突變。
兩年前Step經歷10級痛順產誕下Asher,Fred開心地錫老婆。
兩年前Step經歷10級痛順產誕下Asher,Fred開心地錫老婆。
兩人在2022年6月1日添B仔Asher。
兩人在2022年6月1日添B仔Asher。
鄭俊弘與何雁詩在2020年結婚。
鄭俊弘與何雁詩在2020年結婚。
兩人穿上中式服。
兩人穿上中式服。
姊妹團陳瀅、賴慰玲、蔡思貝見證兩人過大禮儀式。
姊妹團陳瀅、賴慰玲、蔡思貝見證兩人過大禮儀式。

對於各界對事有不同聲音,除力撐外,網絡上也有不少口臭網民的地獄級涼薄留言,眼見記者被經理人阻止提問,Step突破防線大方回應:「每個社會都會有唔同嘅聲音,冇可能睇法會一致,我哋接受咗係咁,控制唔到嘅嘢,只能控制自己心態,最重要幫到小朋友及罕有病者,爭取多啲機會係我最想做嘅嘢。」

藝人謝安琪、麥明詩、陳煒及陳嘉寶留言力撐。
藝人謝安琪、麥明詩、陳煒及陳嘉寶留言力撐。
網民都睇唔過眼網上涼薄留言。
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Step獲好姊妹陳瀅、蔡思貝、賴慰玲、王敏奕、糖妹、陳嘉寶等送上關心。
Step獲好姊妹陳瀅、蔡思貝、賴慰玲、王敏奕、糖妹、陳嘉寶等送上關心。
何雁詩仍會繼續工作,剛推出新歌《野馬》。
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鄭俊弘也會繼續做幕前。
鄭俊弘也會繼續做幕前。

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