郑俊弘夫妇揭儿子患罕病后首受访！透露囝囝最新情况曾抑郁「一起身就喊」

2024-06-07 15:30

郑俊弘（Fred）与太太何雁诗最近接受郑丹瑞的节目访问，首次公开两岁的儿子郑赞廷（Asher）患上罕见遗传病「天使综合症」（Angelman Syndrome），两夫妻以正面积极态度面对，为了爱儿变为更强爸妈，激发更大的力量克服困难。他们更筹办于下月7日在西九戏曲中心举行慈善演唱会，希望以生命感动生命，唤起公众对「天使综合症」患者的关注和支持。

郑俊弘何雁诗讲罕病囝囝：

郑俊弘与何雁诗在2020年结婚。

两人在2022年6月1日添B仔Asher。

何雁诗去年11月自揭Asherer有发展迟缓问题，仍未识爬及走路，只会讲BB话。

郑俊弘与何雁诗早前接受接受郑丹瑞主持的《健康．旦》节目访问，首次公开儿子Asher被诊断患上罕见遗传病「天使综合症」（Angelman Syndrome）。

郑俊弘与太太何雁诗今日（7日）首度露面接受《星岛头条》专访。

去年底知道儿子确诊罕见病，郑俊弘指太太早已有些预感，而他最初一直抱着没事的心态，当知道患上此病时坦言感到有点绝望。

谈到儿子现时情况，他们指Asher可以扶着站立，约9个月大时开始接受物理治疗有改善。

两人指囝囝以前双脚撑直步行，现时识得膝头弯曲提脚，每一个少进步已令他们很开心鼓舞和感恩。

何雁诗表示知道儿子患病当刻很大打击：「小朋友永远是家长最爱锡的，比自己生命更加紧要。」

郑俊弘指情绪抑郁须要一个月多才平复心情：「当时我选择留在家，日日陪伴阿仔度过，尽量在阿仔面前开心，但一起身就喊……去跑步又喊……好低落。」

郑俊弘表示同路人的分享说过作为父母必须要坚强，他与太太为了儿子，力量会再大。

为了爱儿Asher，郑俊弘和何雁诗变为更强的爸爸妈妈。

二人坦言因儿子令夫妻感情更紧扣，何雁诗表示在情绪和照顾儿子等方面的互补更明显，她说当郑俊弘不开心时她会扶他一把，而郑俊弘在她不开心时会保护她。

两夫妻亦会考虑再生小孩，郑俊弘坦言再生须要更大勇气，他表示一直计划生两个小孩。

两夫妻已接受所有基因检测，第15条染色体的基因是没问题。

再生B会注意如何最安全。

郑俊弘表示同路人的分享说过作为父母必须要坚强，他与太太为了儿子，力量会再大。

郑俊弘与何雁诗将举办慈善演唱会。

二人感激歌手和幕后不问分文便来支持，令他们感到不孤单和感动。

何雁诗表示先后访问「天使家庭」，三个家庭也说要令更多人知道此罕见病，才能让病患者与社会共融。

问到有何寄语给儿子，何雁诗表示：「囝囝日日都开心，虽然他不是识得跑步和跳的小朋友，但在他能力限制上，希望每日活得开心。无论将有进步或退步，daddy、mommy都咁锡你。」

郑俊弘最初感绝望迷惘

郑俊弘与太太何雁诗今日（7日）首度露面接受《星岛头条》专访，两人透露去年底知道儿子确诊罕见病，郑俊弘指太太早已有些预感，而他最初一直抱着没事的心态，当知道患上此病时坦言感到有点绝望，很迷惘兼自责是否自己身体有何问题所致，情绪抑郁须要一个月多才平复心情，他说：「当时我选择留在家，日日陪伴阿仔度过，尽量在阿仔面前开心，但一起身就喊……去跑步又喊……好低落，尝试用好多方法pick up自己，但需要多时间处理情绪。」

何雁诗：小朋友比自己生命更紧要

何雁诗表示知道儿子患病当刻很大打击，她说：「小朋友永远是家长最爱锡的，比自己生命更加紧要，有不开心喊过一次，但更重要是下一步怎去帮阿仔，自己沉溺在学习方面，希望找更多方法和支持。香港天使综合症基金会对我们很大帮助，创办人Joson一家有来探我们。」何雁诗表示亦有接触其他罕见病家庭，她指邻居的小孩患另一罕见病，大家心路历程相似，在治疗方面可跟对方学习。郑俊弘表示找到同路人感到没那么孤单，开始见到曙光。

为了爱儿Asher，郑俊弘和何雁诗变为更强的爸爸妈妈，何雁诗说：「有阿仔在生命中出现，令我们对自己能力进一步挑战，以前好多潜能没展露出来，有了小朋友，加上罕见病，以前觉得没可能的事也要一一克服。」郑俊弘表示同路人的分享说过作为父母必须要坚强，他与太太为了儿子，力量会再大。二人坦言因儿子令夫妻感情更紧扣，何雁诗表示在情绪和照顾儿子等方面的互补更明显，她说当郑俊弘不开心时她会扶他一把，而郑俊弘在她不开心时会保护她。何雁诗表示：「每件事发生也有原因，为何小朋友降落在我们的家庭，可能上天觉得我们可以处理，可以被挑战，而我们成就这个挑战，因此是我一直不气馁原因，我们有信心可以面对这挑战。」

郑俊弘何雁诗一家三口：

郑俊弘上次接受《健康．旦》访问，坦言确诊时他一时间难以接受，一个多月才逐步平复心情。

何雁诗在访问中表示，在怀孕期间有定期进行各项产前健检，但报告并未有发现任何雁诗潜在的问题。

随着Asher的成长，两人发现儿子的发展进度明显比其他同龄孩子缓慢。

郑俊弘坦言起初以为只是需要多一点时间和耐心，直到儿子1岁半时，经过专家评估，确诊患上罕见遗传病「天使综合症」。

何雁诗表示，在未有孩子之前，她曾有过对未来的期待和憧憬，现在Asher在发展上与同龄孩子还有差距，与先前的期望有所出入。

不过何雁诗强调父母对孩子的期望是主观的设定，只要自己调整心态，清楚了解自己孩子的实际情况和需求，为他规划合适的生活方式。

何雁诗也坦言作为父母，当得知Asher患上「天使综合症」时，最担心儿子将来在他们年老时，可如何自处。

何雁诗表示现在更要努力工作，为将来作好准备，成为囝囝的后盾。

郑俊弘和何雁诗也主动联络同症患者家庭，寻求交流和扶持。

患有天使综合症的患者拥有一个特质，总是挂著灿烂的笑容。何雁诗表示即使遇到再小的事情，Asher也会开怀大笑，让人感受到他纯真快乐的模样。

何雁诗及郑俊弘更会在家中开迷你音乐会，每当听到歌声和结他声时，儿子表现出惊人的兴趣和专注力。

郑俊弘直认想再生第二胎。

郑俊弘表示曾经接触过其他「天使综合症」患者的家庭，即使生活会有不同程度的挑战，仍然能够逐步恢复到接近日常生活的状态，并维持良好的家庭平衡。

面对这个罕见的遗传病，郑俊弘和何雁诗选择以正面乐观的态度面对，希望通过分享自己的故事，能够唤起公众更多对「天使综合症」患者的支持。

郑俊弘和何雁诗的想法一致，面对艰难处境，决定共同努力，积极采取行动。

郑俊弘与何雁诗正联同香港天使综合症基金会筹备一场慈善演唱会。

两人期望不仅能够为患者及其家庭提供协助，也能提高大众对这罕见遗传病的认知和一特殊群体的同理心。

何雁诗于2022年为老公郑俊弘诞下儿子。

何雁诗升级做妈妈后依然好fit。

何雁诗一家三口好幸福。

何雁诗抱著BB时似抱公仔。

何雁诗经常公开一家三口的合照。

何雁诗的儿子小时候甚似父母。

何雁诗的囝囝BB时好可爱。

何雁诗囝囝长大不少。

Asher深得公公疼锡。

何雁诗的囝囝越大越似郑俊弘。

何雁诗曾自揭儿子有发展迟缓问题。

何雁诗在访问时曾透露儿子比同龄小孩发展较慢。

Asher的变化很大。

何雁诗坦言最初发现儿子的问题，一度很担心。

郑俊弘见囝囝小进步已感恩

谈到儿子现时情况，郑俊弘与何雁诗指Asher可以扶着站立，约9个月大时开始接受物理治疗有改善，以前双脚撑直步行，现时识得膝头弯曲提脚，每一个小进步已令他们很开心鼓舞和感恩。不过他们指儿子脑抽筋情况开始较之前多了一点，头耷一耷后就再返来，若情况再密要照脑素描。

举办慈善演唱会让更多人认识「天使综合症」，二人感激歌手和幕后不问分文便来支持，令他们感到不孤单和感动。是否希望以「以生命感动生命」令更多人支持罕见病患者？郑俊弘表示无错，何雁诗表示先后访问「天使家庭」，三个家庭也说要令更多人知道此罕见病，才能让病患者与社会共融。何雁诗表示希望透过他们的声音，残疾人士也有可爱一面，希望社会对不同界别的人多份理解。

郑俊弘何雁诗基因无问题想再生B

两夫妻亦会考虑再生小孩，郑俊弘坦言再生需要更大勇气，他表示一直计划生两个小孩，何雁诗笑言生Asher后尚在坐月，郑俊弘已说生多个，现时知道儿子情况后，两夫妻已接受所有基因检测，第15条染色体的基因是没问题，但再生会看不同的可能性和怎样最安全。

问到有何寄语给儿子，何雁诗表示：「囝囝日日都开心，虽然他不是识得跑步和跳的小朋友，但在他能力限制上，希望每日活得开心。无论将有进步或退步，daddy、mommy都咁锡你。」两夫妻亦眼红红感触地向对方说出心底话，郑俊弘说：「知道这条路不容易行，很多挑战要跨过和面对，一家人一条心就乜都ok。」何雁诗说：「唔使惊，有我喺度！」

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