Sheldon媽媽專訪｜佩服愛兒樂觀抗癌將病床變彈床 媽媽已無遺憾：他永遠佔一地位
2022-10-07 00:00 
本港5歲男童Sheldon患有神經母細胞瘤第4期，一直以來病情反覆，抗癌2年，於今年9月底病逝。Sheldon媽媽憶述，愛兒離開得很突然，但臨走時沒有痛苦、很安詳。Sheldon媽媽近日接受《星島頭條》專訪談及愛兒抗癌的點點滴滴，她相信Sheldon離開時，母子倆已無遺憾。因為這段日子已有家人陪伴在側，她相信兒子會感受到媽媽的愛，而Sheldon在媽媽心中亦永遠佔一席位。她亦勉勵同路人，要努力活在當下，強調治療和遊玩是可以並存的，「唔好覺得如果抽時間去做自己鍾意做嘅事，會對唔住小朋友」。
不放棄任何一個治病機會
Sheldon由2020年確診至今已接受了18次化療、4次腫瘤切除手術、31次電療、自體骨髓移植及12次免疫治療，亦曾遠赴西班牙求醫，可惜均未能控制病情。媽媽憶述愛兒抗癌經歷時，坦言這兩年間一家人都過得很辛苦，不論是時間或金錢也付出了許多，「但這是值得的，因為他始終是至親至愛」。她說，雖然知道Sheldon未必能痊癒，但還是決定要嘗試，不能放棄每一個能治好他或減少他痛苦的機會。
破涕為笑 將病床當成彈床
支持她繼續撐下去的，正正是Sheldon本身積極樂觀的性格。Sheldon媽媽說，病房內有些小孩會鬧脾氣，拒絕治療，結果令家人很痛心、無奈。當小孩和家長不在同一陣線，變相就像在迫對方治癒，導致彼此對立。但她發現，Sheldon相當積極和聽話，從沒怨言，只是偶爾會有脾氣，而且每次痛楚過後都會破涕為笑，甚至將病床當成彈床般遊玩。
由無法接受到已無遺憾
另外，Sheldon媽媽亦相信，是信仰的力量令她能支持下去。她表示，這份精神支柱令她學會感恩及樂觀面對困境，「在Sheldon確診癌症的第一年，我會經常埋怨，拒絕接受事實，為何會是Sheldon？為何會發生在我們身上？當時過得很不開心……直到（Sheldon）第二年復發後，我更加相信神，明白如何感恩後，心情亦會更舒坦。如果說慘，有人比你更加慘，但在慘之中，你會發現這一關雖然難過，但真的捱過了，內心便會感到平安。」
相信愛兒已無遺憾
在Sheldon住院最後數個月，媽媽一直在想如何助兒子完成心願，例如帶他去想去的地方，或多些外出遊玩。但她發現，「其實這些都不重要，因為一來有病在身，二來對他來說很多事物都很新鮮，小朋友『玩極都玩唔完』」。她認為，Sheldon最需要的是家人陪伴，「我相信他已無遺憾，因為他想做的事，大家都已經陪他做了。相信他會感到媽媽的愛，知道媽媽不可以失去他，他在媽媽心中永遠佔有一個地位。」
每次下筆都忍不住落淚
Sheldon媽媽曾於9月14日宣布，已將Sheldon抗癌之路上的點點滴滴記錄下來，並出版成《神母小戰士Sheldon：被選中的小戰士之生命見證》一書。談到這部著作，她說當初撰寫時正身處西班牙，由於日間要照顧Sheldon，每次下筆都要待病房關燈後，才在黑暗中用電話逐字輸入，幸好Sheldon就睡在她身邊，感覺猶如陪伴她書寫。
她說：「很大感觸，回想起許多往事，就似在寫日記，尤其重提當時Sheldon確診一事，一家人感到晴天霹靂，非常心痛，每次下筆都忍不住落淚，但當寫完後都會感到有一股力量湧現，心情變得舒暢輕鬆，彷彿鬱悶的情緒得以發洩，亦令自己得到安慰。每日要照顧他其實相當消耗心力，亦無時間去消化沉澱，而書寫竟然提供了這樣一個機會。」
書本成兩母子紀念冊
論到這兩年最難忘的經歷，要算是Sheldon臨走前的最後一個月。Sheldon媽媽說：「因為這一程大家都沒有心理準備，我們（兩夫妻）起初完全無法接受現實，情緒相當激動。剛好此時正是書本對稿之際，當我再看到自己寫過的文字時，身體竟不禁『毛管棟』，感覺不像出自自己之手，而是神透過這本書與自己對話。」
她本來將這本書視為兩母子的紀念冊，但沒想到當日的文字會反過來安慰這一刻的自己，說服自己接受事實，心情亦回復平靜和釋懷，感覺非常奇妙。
她曾懷疑過，是否完成這本書後，Sheldon便會離她而去，「沒想到預感竟成真，亦更加覺得是主的安排，所有時刻都安排得如此恰好。」可惜遺憾的是，Sheldon其實不識中文字，無法親手捧起來閱讀，因為內裏記載了他的一生，同時亦想藉此讓他知道自己有多勇敢和出色，做過了很多成年人都無法完成的事，是多麼值得鼓勵和稱讚。
寫書為表達內心想法
有人質疑，為何Sheldon媽媽要照顧一個病重兒童，卻仍有時間和心機寫書？她強調，並非有閒情逸致才寫書，而是表達內心想法，雖然Sheldon未必意識到這是一本屬於他的書，但假如他能長大，相信亦會讚成這個做法。她亦指，這本書令她體會到做作者並不簡單。
勉勵同路人努力活在當下
對於其他戰友，Sheldon媽媽指雖然自己並非專家，但仍希望以過來人身份，將她從前輩手中獲取的心得經驗分享及傳承下去。她坦言：「傷心是必然的，但不要沈醉在當中不能自拔，要學會早日抽身，重整狀態去陪伴小孩渡過難關，並努力嘗試改變結果。我在醫院時，見到其他家長很堅強，所以也提醒自己一定要變得堅強。我亦希望將這本書獻給大家，不是想大家抱在一起痛哭，而是感覺有人陪伴左右，令心情保持開朗……其他人去祝福我，我亦去祝福其他人，這樣就變得很有意義，令大家都能正面面對困境。」
有壓力要適當地釋放
Sheldon媽媽又表示，起初的確會感到很委屈，一旦出現情緒問題，便無法照顧病重的小孩。因此她學會，有壓力就要適當地釋放，亦要有私人空間及時間，「不要覺得如果自己抽時間去做自己喜歡的事，便會對不起小朋友。千萬不要這樣想，要放鬆自己心情，對小朋友病情亦有好處。」
她認為自己亦有地方做得不好，「有時會忍不住在Sheldon面前哭，他會不斷問我為何哭，原來他是知道我為他而哭的……爸爸亦多次提醒過我不要這樣，因為小朋友會感受到。在小朋友面前，最好回想快樂時光，傷心情緒盡量其他時間才表現出來。」她說，希望大家不要因為Sheldon離開而傷心失望，「一定要對自己小朋友有信心，因為無信心便不能戰勝病魔。努力活在當下，開開心心地生活，因為未知的事情太多，其實治療和遊玩，是可以並存的。」
腫瘤生長迅速 或早期已擴散
Sheldo抗癌2年，已接受了18次化療、4次腫瘤切除手術、31次電療等，惟病情反覆，未能受控。根據本港兒童癌病基金網頁資料，神經母細胞瘤是兒童常見腫瘤之一，源自未分化的交感神經節細胞，因此在有胚胎性交感神經節細胞的部位，都可能出現原發性腫瘤。這些腫瘤大部份在腹部的腎上腺起源，也有在頸及盆腔等部位生長。腫瘤生長迅速，可能在早期已經擴散，約有一半患者在2歲前發病。
神經母細胞瘤常見症狀
兒童癌病基金指出，由於神經母細胞瘤生長迅速，常在早期擴散，而且原發部位有多種，故此症狀因人而異。一般常見症狀包括：生長遲緩、厭食、發燒、面色蒼白等；少數患者會出現腹瀉、高血壓及多汗等症狀。
原發部位不同，症狀也不同：
- 原發於腹腔的腫瘤：患者腹部有腫塊，因而引起腹痛、嘔吐及便秘等病徵。
- 原發於胸腔的腫瘤：可能壓迫氣管而引起咳嗽、呼吸困難。如壓迫大靜脈，可能引致面頸腫脹。若交感神經受破壞，患者會出現交感神經麻痺綜合症。
這種腫瘤常於早期擴散，而頭顱骨受癌細胞破壞的情況也很普遍，會導致患者眼眶內出血、腫脹，癌細胞也可能擴散至全身骨骼。
記者：Jack
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