Sheldon妈妈专访｜佩服爱儿乐观抗癌将病床变弹床 妈妈已无遗憾：他永远占一地位
2022-10-07 00:00 
本港5岁男童Sheldon患有神经母细胞瘤第4期，一直以来病情反覆，抗癌2年，于今年9月底病逝。Sheldon妈妈忆述，爱儿离开得很突然，但临走时没有痛苦、很安详。Sheldon妈妈近日接受《星岛头条》专访谈及爱儿抗癌的点点滴滴，她相信Sheldon离开时，母子俩已无遗憾。因为这段日子已有家人陪伴在侧，她相信儿子会感受到妈妈的爱，而Sheldon在妈妈心中亦永远占一席位。她亦勉励同路人，要努力活在当下，强调治疗和游玩是可以并存的，「唔好觉得如果抽时间去做自己锺意做嘅事，会对唔住小朋友」。
不放弃任何一个治病机会
Sheldon由2020年确诊至今已接受了18次化疗、4次肿瘤切除手术、31次电疗、自体骨髓移植及12次免疫治疗，亦曾远赴西班牙求医，可惜均未能控制病情。妈妈忆述爱儿抗癌经历时，坦言这两年间一家人都过得很辛苦，不论是时间或金钱也付出了许多，「但这是值得的，因为他始终是至亲至爱」。她说，虽然知道Sheldon未必能痊愈，但还是决定要尝试，不能放弃每一个能治好他或减少他痛苦的机会。
破涕为笑 将病床当成弹床
支持她继续撑下去的，正正是Sheldon本身积极乐观的性格。Sheldon妈妈说，病房内有些小孩会闹脾气，拒绝治疗，结果令家人很痛心、无奈。当小孩和家长不在同一阵线，变相就像在迫对方治愈，导致彼此对立。但她发现，Sheldon相当积极和听话，从没怨言，只是偶尔会有脾气，而且每次痛楚过后都会破涕为笑，甚至将病床当成弹床般游玩。
由无法接受到已无遗憾
另外，Sheldon妈妈亦相信，是信仰的力量令她能支持下去。她表示，这份精神支柱令她学会感恩及乐观面对困境，「在Sheldon确诊癌症的第一年，我会经常埋怨，拒绝接受事实，为何会是Sheldon？为何会发生在我们身上？当时过得很不开心……直到（Sheldon）第二年复发后，我更加相信神，明白如何感恩后，心情亦会更舒坦。如果说惨，有人比你更加惨，但在惨之中，你会发现这一关虽然难过，但真的捱过了，内心便会感到平安。」
相信爱儿已无遗憾
在Sheldon住院最后数个月，妈妈一直在想如何助儿子完成心愿，例如带他去想去的地方，或多些外出游玩。但她发现，「其实这些都不重要，因为一来有病在身，二来对他来说很多事物都很新鲜，小朋友『玩极都玩唔完』」。她认为，Sheldon最需要的是家人陪伴，「我相信他已无遗憾，因为他想做的事，大家都已经陪他做了。相信他会感到妈妈的爱，知道妈妈不可以失去他，他在妈妈心中永远占有一个地位。」
每次下笔都忍不住落泪
Sheldon妈妈曾于9月14日宣布，已将Sheldon抗癌之路上的点点滴滴记录下来，并出版成《神母小战士Sheldon：被选中的小战士之生命见证》一书。谈到这部著作，她说当初撰写时正身处西班牙，由于日间要照顾Sheldon，每次下笔都要待病房关灯后，才在黑暗中用电话逐字输入，幸好Sheldon就睡在她身边，感觉犹如陪伴她书写。
她说：「很大感触，回想起许多往事，就似在写日记，尤其重提当时Sheldon确诊一事，一家人感到晴天霹雳，非常心痛，每次下笔都忍不住落泪，但当写完后都会感到有一股力量涌现，心情变得舒畅轻松，彷佛郁闷的情绪得以发泄，亦令自己得到安慰。每日要照顾他其实相当消耗心力，亦无时间去消化沉淀，而书写竟然提供了这样一个机会。」
书本成两母子纪念册
论到这两年最难忘的经历，要算是Sheldon临走前的最后一个月。Sheldon妈妈说：「因为这一程大家都没有心理准备，我们（两夫妻）起初完全无法接受现实，情绪相当激动。刚好此时正是书本对稿之际，当我再看到自己写过的文字时，身体竟不禁『毛管栋』，感觉不像出自自己之手，而是神透过这本书与自己对话。」
她本来将这本书视为两母子的纪念册，但没想到当日的文字会反过来安慰这一刻的自己，说服自己接受事实，心情亦回复平静和释怀，感觉非常奇妙。
她曾怀疑过，是否完成这本书后，Sheldon便会离她而去，「没想到预感竟成真，亦更加觉得是主的安排，所有时刻都安排得如此恰好。」可惜遗憾的是，Sheldon其实不识中文字，无法亲手捧起来阅读，因为内里记载了他的一生，同时亦想藉此让他知道自己有多勇敢和出色，做过了很多成年人都无法完成的事，是多么值得鼓励和称赞。
写书为表达内心想法
有人质疑，为何Sheldon妈妈要照顾一个病重儿童，却仍有时间和心机写书？她强调，并非有闲情逸致才写书，而是表达内心想法，虽然Sheldon未必意识到这是一本属于他的书，但假如他能长大，相信亦会赞成这个做法。她亦指，这本书令她体会到做作者并不简单。
勉励同路人努力活在当下
对于其他战友，Sheldon妈妈指虽然自己并非专家，但仍希望以过来人身份，将她从前辈手中获取的心得经验分享及传承下去。她坦言：「伤心是必然的，但不要沈醉在当中不能自拔，要学会早日抽身，重整状态去陪伴小孩渡过难关，并努力尝试改变结果。我在医院时，见到其他家长很坚强，所以也提醒自己一定要变得坚强。我亦希望将这本书献给大家，不是想大家抱在一起痛哭，而是感觉有人陪伴左右，令心情保持开朗……其他人去祝福我，我亦去祝福其他人，这样就变得很有意义，令大家都能正面面对困境。」
有压力要适当地释放
Sheldon妈妈又表示，起初的确会感到很委屈，一旦出现情绪问题，便无法照顾病重的小孩。因此她学会，有压力就要适当地释放，亦要有私人空间及时间，「不要觉得如果自己抽时间去做自己喜欢的事，便会对不起小朋友。千万不要这样想，要放松自己心情，对小朋友病情亦有好处。」
她认为自己亦有地方做得不好，「有时会忍不住在Sheldon面前哭，他会不断问我为何哭，原来他是知道我为他而哭的……爸爸亦多次提醒过我不要这样，因为小朋友会感受到。在小朋友面前，最好回想快乐时光，伤心情绪尽量其他时间才表现出来。」她说，希望大家不要因为Sheldon离开而伤心失望，「一定要对自己小朋友有信心，因为无信心便不能战胜病魔。努力活在当下，开开心心地生活，因为未知的事情太多，其实治疗和游玩，是可以并存的。」
肿瘤生长迅速 或早期已扩散
Sheldo抗癌2年，已接受了18次化疗、4次肿瘤切除手术、31次电疗等，惟病情反覆，未能受控。根据本港儿童癌病基金网页资料，神经母细胞瘤是儿童常见肿瘤之一，源自未分化的交感神经节细胞，因此在有胚胎性交感神经节细胞的部位，都可能出现原发性肿瘤。这些肿瘤大部份在腹部的肾上腺起源，也有在颈及盆腔等部位生长。肿瘤生长迅速，可能在早期已经扩散，约有一半患者在2岁前发病。
神经母细胞瘤常见症状
儿童癌病基金指出，由于神经母细胞瘤生长迅速，常在早期扩散，而且原发部位有多种，故此症状因人而异。一般常见症状包括：生长迟缓、厌食、发烧、面色苍白等；少数患者会出现腹泻、高血压及多汗等症状。
原发部位不同，症状也不同：
- 原发于腹腔的肿瘤：患者腹部有肿块，因而引起腹痛、呕吐及便秘等病徵。
- 原发于胸腔的肿瘤：可能压迫气管而引起咳嗽、呼吸困难。如压迫大静脉，可能引致面颈肿胀。若交感神经受破坏，患者会出现交感神经麻痹综合症。
这种肿瘤常于早期扩散，而头颅骨受癌细胞破坏的情况也很普遍，会导致患者眼眶内出血、肿胀，癌细胞也可能扩散至全身骨骼。
记者：Jack
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