活動籌款36萬助病友 佩珊感動:感謝支持

2018-03-25 13:57

佩珊(前左二)感謝政府及社會人士的支持。
佩珊(前左二)感謝政府及社會人士的支持。

第10屆「健步樂行獻愛心」步行籌款活動今日舉行,為「脊髓肌肉萎縮症慈善基金」籌得港幣36萬多元,協助「脊髓肌肉萎縮症」(Spinal Muscular Atrophy,簡稱 SMA)症患者購置維生及改善生活質素的設備及特製輪椅。

就讀香港大學英文及語言學系的周佩珊,1歲時便確診脊髓肌肉萎縮症一型,僅餘下兩根手指可以活動。她早前曾向特首遞交親自撰寫的建議書,要求政府引入治療 SMA 的藥物「Spinraza」。她今日在儀式上說:「感謝政府及社會人士的支持,讓SMA 病友能夠有機會因藥物而得到好轉,我們十分感動。」

90後的劉肇豐是SMA第二類型患者,他自中三起以輪椅代步。2013年取得理工大學電子計算學系學士學位,去年修畢哲學碩士課程。有「香港霍金」之稱的他,樂天知命,從容面對身體缺陷,決心以科技協助殘疾人士,研發多個電腦學習軟件及應用程式,屢獲獎項。他說:「我希望能夠學以致用,讓社會多關注此病,給予我們更多正能量。」

同樣是第二類型患者24歲的譚永亨,目前僅得右手兩隻手指可郁動。初中時無心向學,後來在文憑試中考獲 23分佳績,獲得中文大學取錄,目前為神學院4年級學生。永亨間中會應教會及中學邀請作講座嘉賓,分享自身經歷,日後他盼望能投身成為傳道人。他表示:「雖然這病令我要倚賴別人的照顧,但是無阻我去不同地方,多認識這個世界,正面地經歷人生。」

活動由養和山村義工隊策劃,每年為不同醫療有關的項目籌款,參加者由養和醫院出發,沿成和道上行至大坑道、藍塘道,繞紫羅蘭山頂行一圈再折返醫院,全程約8公里,今日有超過200位養和醫院員工及親友參與。

佩珊(前左二)感謝政府及社會人士的支持。
佩珊(前左二)感謝政府及社會人士的支持。

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