周佩珊感激林鄭不放棄帶來新藥 坦言身體轉差盼活下去

行政長官林鄭月娥早上到香港大學探訪脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊，親自轉告好消息，指政府已與藥廠達成協議，新藥最快於兩個月後引入本港。周佩珊下午在港大後見傳媒，周佩珊表示，感謝林鄭月娥及局方協助，直言消息是對罕見病患者的一大喜訊，希望可盡快展開身體評估及用藥。

在去年10月，周佩珊到特首辦請願，希望政府引入改善脊髓肌肉萎縮症的新藥Spinraz。事隔4個月後，周佩珊今得悉喜訊，形容自己「開心到彈起」，更多次表示「發夢都無諗過」。她表示，感謝林鄭月娥及局方安排引入新藥至本港，「特首可能受到感動，但要有父母心先理解我們的難處。」

周佩珊近日兩度「爆肺」，入院四次，自言身體狀況及活動能力較以往差，全身唯一可活動的右手食指及姆指亦常感無力，「1分鐘只可打2、3個字。」她希望可盡快展開身體評估以用新藥，又指出今次事件反映本屆政府關注罕見病患者，期望政府能推出更多幫助罕見病患者的政策。

周佩珊早上獲知喜訊後感動落淚，感謝政府的努力，認為這是政府的功勞。而下周六正是佩珊生日，她認為這是最好的生日禮物。

建立時間：1917
更新時間：1945