活动筹款36万助病友 佩珊感动:感谢支持
2018-03-25 13:57
第10届「健步乐行献爱心」步行筹款活动今日举行,为「脊髓肌肉萎缩症慈善基金」筹得港币36万多元,协助「脊髓肌肉萎缩症」(Spinal Muscular Atrophy,简称 SMA)症患者购置维生及改善生活质素的设备及特制轮椅。
就读香港大学英文及语言学系的周佩珊,1岁时便确诊脊髓肌肉萎缩症一型,仅馀下两根手指可以活动。她早前曾向特首递交亲自撰写的建议书,要求政府引入治疗 SMA 的药物「Spinraza」。她今日在仪式上说:「感谢政府及社会人士的支持,让SMA 病友能够有机会因药物而得到好转,我们十分感动。」
90后的刘肇丰是SMA第二类型患者,他自中三起以轮椅代步。2013年取得理工大学电子计算学系学士学位,去年修毕哲学硕士课程。有「香港霍金」之称的他,乐天知命,从容面对身体缺陷,决心以科技协助残疾人士,研发多个电脑学习软件及应用程式,屡获奖项。他说:「我希望能够学以致用,让社会多关注此病,给予我们更多正能量。」
同样是第二类型患者24岁的谭永亨,目前仅得右手两只手指可郁动。初中时无心向学,后来在文凭试中考获 23分佳绩,获得中文大学取录,目前为神学院4年级学生。永亨间中会应教会及中学邀请作讲座嘉宾,分享自身经历,日后他盼望能投身成为传道人。他表示:「虽然这病令我要倚赖别人的照顾,但是无阻我去不同地方,多认识这个世界,正面地经历人生。」
活动由养和山村义工队策划,每年为不同医疗有关的项目筹款,参加者由养和医院出发,沿成和道上行至大坑道、蓝塘道,绕紫羅蘭山顶行一圈再折返医院,全程约8公里,今日有超过200位养和医院员工及亲友参与。
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