女兒五歲確診雷特氏症一度想放棄　好爸爸冀社會多關注

本港大約有100至200名人患有罕見的遺傳病雷特氏症，該症難於產前檢查發現，主要為女性的患者多於半歲至一歲開始發病，令她們神經急速退化，漸失語言及反射能力，有一半患者需以輪椅代步，平均壽命只有40歲。 八歲的賴旳廷，六個月大時出現退化的跡象，被醫生以為是發展遲緩。不過賴爸爸卻發現她的症狀不似其他患者，繼續找尋原因，終在五歲確診雷特氏症。他坦言過程十分艱難，曾有放棄女兒的念頭，但後來想通，確診後有明確了解女兒情況。旳廷獲贊助改善嚴重脊柱側彎症的3D腰封，爸爸說希望她的症狀不會惡化下去。賴爸爸指除了獲贊助可幫助他們改善生活，亦令社會對他們多加關注，亦是多一份鼓勵。 而楊育業的大女兒亦於約一歲半確診，多年來都不敢帶她及小女兒到外地，因搶心行程中會不適而出現癲癇抽筋等，但今次有獲機票贊助，有航空公司職員提供特別照顧，終可希望女兒能與健全的小朋友一樣去看看世界。 楊直言，起初女兒病情不理想，加上太太出現產後抑鬱，心情低落有輕生念頭，不過他獲其他病友家長鼓勵，走出難關。他於是與其他病人家屬於13年成立雷特氏症協會，互相支持。 城市青年商會首年發起「愛不罕見計劃」，希望社會對各種罕見疾病多加以關注，今年就選擇與雷特氏症協會合作，實現多個病患家庭的願望。 當中三個家庭合共13人獲航空公司贊助機票，於後天到日本大阪旅行五天，一圓一家翱翔天際探索世界的心願。另外五個家庭就獲贊助輪椅，特製腰封及平板電腦，舒緩病人因此病而引發的脊柱側彎症症狀，及達到「方便患者學習及溝通」的願望。