女儿五岁确诊雷特氏症一度想放弃　好爸爸冀社会多关注

本港大约有100至200名人患有罕见的遗传病雷特氏症，该症难于产前检查发现，主要为女性的患者多于半岁至一岁开始发病，令她们神经急速退化，渐失语言及反射能力，有一半患者需以轮椅代步，平均寿命只有40岁。 八岁的赖旳廷，六个月大时出现退化的迹象，被医生以为是发展迟缓。不过赖爸爸却发现她的症状不似其他患者，继续找寻原因，终在五岁确诊雷特氏症。他坦言过程十分艰难，曾有放弃女儿的念头，但后来想通，确诊后有明确了解女儿情况。旳廷获赞助改善严重脊柱侧弯症的3D腰封，爸爸说希望她的症状不会恶化下去。赖爸爸指除了获赞助可帮助他们改善生活，亦令社会对他们多加关注，亦是多一份鼓励。 而杨育业的大女儿亦于约一岁半确诊，多年来都不敢带她及小女儿到外地，因抢心行程中会不适而出现癫痫抽筋等，但今次有获机票赞助，有航空公司职员提供特别照顾，终可希望女儿能与健全的小朋友一样去看看世界。 杨直言，起初女儿病情不理想，加上太太出现产后抑郁，心情低落有轻生念头，不过他获其他病友家长鼓励，走出难关。他于是与其他病人家属于13年成立雷特氏症协会，互相支持。 城市青年商会首年发起「爱不罕见计划」，希望社会对各种罕见疾病多加以关注，今年就选择与雷特氏症协会合作，实现多个病患家庭的愿望。 当中三个家庭合共13人获航空公司赞助机票，于后天到日本大阪旅行五天，一圆一家翱翔天际探索世界的心愿。另外五个家庭就获赞助轮椅，特制腰封及平板电脑，舒缓病人因此病而引发的脊柱侧弯症症状，及达到「方便患者学习及沟通」的愿望。