父親節｜囝囝患天使症「永遠微笑」 爸爸嘆：我總有先走的一天
2022-06-19 07:00 
爸爸們的父親節願望，大概是希望兒女孝順生性、出人頭地。不過，但印印的父親（印爸）今年只有一個簡單的願望：能夠再帶兒子到海灘玩水。
捱開腦手術 仍找不到病因
印印是早產嬰兒，比原定時間早約一個半月出世。印爸和太太一直覺得他跟其他小孩不同，成長得比較慢，例如三個月大仍未嘗試轉身。當時醫生說是因為早產，所以成長比較慢。後來發現後頸有一顆良性粉瘤，物理治療後仍沒有改善。在一歲左右，經過詳細驗查，發現左前額有一個水囊，懷疑它壓著神經線而導致發展遲緩，可惜做開腦手術後情況依舊。抽血、照超聲波等通通都做齊，醫生表示最後一步是做基因檢測，如果都未能找到原因，就實在沒有辦法。
罕見病帶來「永遠的微笑」
結果發現印印患上罕見的基因遺傳病——天使綜合症（Angelman Syndrome），是偶發性或隱性遺傳，患病率大約為一萬二千到二萬分之一。它是由第15條基因缺憾引起，導致患者發展遲緩、缺乏溝通和自理能力，肌肉發展障礙令走路亦有困難，變成嚴重智障的小孩。印爸當時內心一片空白「沒想過會這麼嚴重，罕有病個名聽都未聽過。」醫生表示現時仍未有解決方法，只可靠物理治療及水療等控制病情。
從此，印爸和太太全天候照顧印印的起居飲食，簡單如進食、如廁、穿衣等都要協助才做得到。天使綜合症的其中一個病徵是患者會長期處於微笑狀態或失聲大笑，在比較嚴肅的場合會令人尷尬。有時因為不懂得表達自己，想跟別人玩時會拉扯衣服或拍打他人。這一切都需要印爸和太太多年來的耐心教導和陪伴。
愈大愈難照顧
印印今年十二歲，在石硤尾臻和學校上學。小男孩日漸長大，力氣比從前大得多，主力照顧他的媽媽開始感到吃力，因為餵食、梳洗等都是相當花力氣的工作。印爸為了幫輕太太的負擔，幾年前轉做時間較彈性的工作，抽更多時間照顧兒子。印爸說，近來印印開始懂得發脾氣，「知道你責備他時，會擰轉面不睬你」，有時會掟玩具，有時又要抱抱。十二歲的身軀藏著幾歲小孩的心智，實在需要很多心力應對。他索性坐在家中一角休息回氣，讓印印放任一回兒。筋疲力盡，但見到印印的笑容，一切都值得。
疫情拖累成長倒退
為了改善步行能力，印印會定期做物理治療和水療，但疫情之下一切暫停。疫情初期，發現他的行為有倒退跡象。從前印印學懂拖著手行走，因為疫情期間困在家太久缺乏活動，變得連行幾步也很辛苦，直到後期能回校上課情況才有改善。印印十分渴望到室外走走，每次都表現得十分雀躍。拖著爸媽行短短的路程，在公園看其他小朋友玩耍，已經很高興，逗得印印哈哈大笑。
天使爸爸 總有先走的一天
有沒有想過自己總有一天年紀漸大，要離開印印？「其實我經常會想到這件事，但沒有特別跟太太深入討論‧‧‧‧‧‧問題始終要面對，可能最後只可靠政府安排印印入住院舍。」印爸認為政府對殘疾人士的支援始終不夠，申請服務的排隊時間太長。
不簡單的心願
今年父親節，因為疫情仍然持續，印爸和太太都不敢鬆懈，打算在家簡單慶祝。他期望疫情快點過去，可以帶印印到公園、海灘玩耍。習慣面對困難的人，更懂得知足。「其實印印不能稱得上可以說話，只能夠發出兩個單音，我們就當他在叫爸爸、媽媽」。心底更大的願望是他健康、快高長大，並在這兩年內學懂表達自己的情緒和意願，簡單如去洗手間、肚餓、吃飽等基本生活需要，印爸於願足矣。
立即下載 | 全新《星島頭條》APP : https://bit.ly/3yLrgYZ
星島新聞集團慶回歸25周年專題網站，請即瀏覽
最新回應