父亲节｜囝囝患天使症「永远微笑」 爸爸叹：我总有先走的一天

爸爸们的父亲节愿望，大概是希望儿女孝顺生性、出人头地。不过，但印印的父亲（印爸）今年只有一个简单的愿望：能够再带儿子到海滩玩水。

捱开脑手术 仍找不到病因 

印印是早产婴儿，比原定时间早约一个半月出世。印爸和太太一直觉得他跟其他小孩不同，成长得比较慢，例如三个月大仍未尝试转身。当时医生说是因为早产，所以成长比较慢。后来发现后颈有一颗良性粉瘤，物理治疗后仍没有改善。在一岁左右，经过详细验查，发现左前额有一个水囊，怀疑它压著神经线而导致发展迟缓，可惜做开脑手术后情况依旧。抽血、照超声波等通通都做齐，医生表示最后一步是做基因检测，如果都未能找到原因，就实在没有办法。

（左起）太太、印印及印爸庆祝12岁生日。

罕见病带来「永远的微笑」 

结果发现印印患上罕见的基因遗传病——天使综合症（Angelman Syndrome），是偶发性或隐性遗传，患病率大约为一万二千到二万分之一。它是由第15条基因缺憾引起，导致患者发展迟缓、缺乏沟通和自理能力，肌肉发展障碍令走路亦有困难，变成严重智障的小孩。印爸当时内心一片空白「没想过会这么严重，罕有病个名听都未听过。」医生表示现时仍未有解决方法，只可靠物理治疗及水疗等控制病情。 

从此，印爸和太太全天候照顾印印的起居饮食，简单如进食、如厕、穿衣等都要协助才做得到。天使综合症的其中一个病徵是患者会长期处于微笑状态或失声大笑，在比较严肃的场合会令人尴尬。有时因为不懂得表达自己，想跟别人玩时会拉扯衣服或拍打他人。这一切都需要印爸和太太多年来的耐心教导和陪伴。

印印现年12岁，力气比从前大得多。

愈大愈难照顾  

印印今年十二岁，在石硖尾臻和学校上学。小男孩日渐长大，力气比从前大得多，主力照顾他的妈妈开始感到吃力，因为喂食、梳洗等都是相当花力气的工作。印爸为了帮轻太太的负担，几年前转做时间较弹性的工作，抽更多时间照顾儿子。印爸说，近来印印开始懂得发脾气，「知道你责备他时，会拧转面不睬你」，有时会掟玩具，有时又要抱抱。十二岁的身躯藏著几岁小孩的心智，实在需要很多心力应对。他索性坐在家中一角休息回气，让印印放任一回儿。筋疲力尽，但见到印印的笑容，一切都值得。

疫情拖累成长倒退  

为了改善步行能力，印印会定期做物理治疗和水疗，但疫情之下一切暂停。疫情初期，发现他的行为有倒退迹象。从前印印学懂拖著手行走，因为疫情期间困在家太久缺乏活动，变得连行几步也很辛苦，直到后期能回校上课情况才有改善。印印十分渴望到室外走走，每次都表现得十分雀跃。拖著爸妈行短短的路程，在公园看其他小朋友玩耍，已经很高兴，逗得印印哈哈大笑。

印爸带仔仔外出用膳。

天使爸爸 总有先走的一天 

有没有想过自己总有一天年纪渐大，要离开印印？「其实我经常会想到这件事，但没有特别跟太太深入讨论‧‧‧‧‧‧问题始终要面对，可能最后只可靠政府安排印印入住院舍。」印爸认为政府对残疾人士的支援始终不够，申请服务的排队时间太长。

印爸希望印印快高长大。

不简单的心愿

今年父亲节，因为疫情仍然持续，印爸和太太都不敢松懈，打算在家简单庆祝。他期望疫情快点过去，可以带印印到公园、海滩玩耍。习惯面对困难的人，更懂得知足。「其实印印不能称得上可以说话，只能够发出两个单音，我们就当他在叫爸爸、妈妈」。心底更大的愿望是他健康、快高长大，并在这两年内学懂表达自己的情绪和意愿，简单如去洗手间、肚饿、吃饱等基本生活需要，印爸于愿足矣。

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