世界濕疹日|33歲港男濕疹嚴重被當怪獸 搽類固醇致白內障欲輕生 求放寬新藥門檻

2023-09-14 00:00

世界濕疹關注日|33歲港男濕疹嚴重被當怪獸 搽類固醇致白內障欲輕生 求放寬新藥門檻
世界濕疹關注日|33歲港男濕疹嚴重被當怪獸 搽類固醇致白內障欲輕生 求放寬新藥門檻

「小時候有個陌生人,我到現在也忘記不了他的眼神,他看著我就好似我是一隻怪獸。」現年33歲的梁先生,自小受濕疹困擾,由求診兒科到成人分科診所,多年來病情反覆。每逢發作,皮膚滲水流血,痛得被萬根針刺一樣,令他難以入睡。滲出來的液體更會黏著衣服,換衣服時扯開傷口,痛楚加劇。

33歲港男濕疹嚴重 常滲血水難入睡

濕疹關注組表示,本港每5人就有1人在不同時期患上濕疹(異位性皮膚炎),人數多達150萬,中度至嚴重患者更超過50萬。痕癢、紅腫、滲水等症狀或會糾纏患者一輩子,甚至剝奪日常生活及睡眠。縱然濕疹不太可能致死,但無法根治又反覆發作的煎熬,會令患者及家人焦慮、抑鬱,甚至勾起輕生解脫的念頭。今天(14日)是世界濕疹關注日,濕疹關注組香港過敏協會聯合舉辦記者會,揭示現時香港濕疹治療狀況,並提出訴求,期望政府可降低用藥門檻,讓更多患者得到適當治療。

梁先生面部及頸部都佈滿濕疹發作的痕跡。(陳極彰攝)
梁先生面部及頸部都佈滿濕疹發作的痕跡。(陳極彰攝)
梁先生勉勵其他同路人:「濕疹不是鬥慘的,而是應該互相幫助!」(陳極彰攝)
梁先生勉勵其他同路人:「濕疹不是鬥慘的,而是應該互相幫助!」(陳極彰攝)
梁先生展示自己手上的濕疹脫皮情況。(陳極彰攝)
梁先生展示自己手上的濕疹脫皮情況。(陳極彰攝)
梁先生手臂佈滿「乾水」癒合後的乾皮。(陳極彰攝)
梁先生手臂佈滿「乾水」癒合後的乾皮。(陳極彰攝)
梁先生分享自己嚴重發作時的照片。(相片由受訪者提供)
梁先生分享自己嚴重發作時的照片。(相片由受訪者提供)
梁先生最近接受了白內障手術,醫生懷疑白內障是由類固醇引起。(陳極彰攝)
梁先生最近接受了白內障手術,醫生懷疑白內障是由類固醇引起。(陳極彰攝)
左起:港九勞工社團聯會(勞聯)林振昇立法會議員、患者梁先生、香港過敏協會主席及兒童免疫、過敏及傳染病科專科何學工醫生、皮膚科專科劉顏銘醫生、濕疹關注組註冊社工黃敏兒女士、患者Harry母親。(陳極彰攝)
左起:港九勞工社團聯會(勞聯)林振昇立法會議員、患者梁先生、香港過敏協會主席及兒童免疫、過敏及傳染病科專科何學工醫生、皮膚科專科劉顏銘醫生、濕疹關注組註冊社工黃敏兒女士、患者Harry母親。(陳極彰攝)
濕疹關注組註冊社工黃敏兒女士(陳極彰攝)
濕疹關注組註冊社工黃敏兒女士(陳極彰攝)
皮膚科專科劉顏銘醫生(陳極彰攝)
皮膚科專科劉顏銘醫生(陳極彰攝)

 

 

「現在皮膚沒有出水,已經算好了很多!」受邀分享的濕疹患者梁先生,語氣聽似輕鬆,但傷口仍感痛楚。他全身皮膚乾裂,傷口雖然「收水」,但仍有拉扯感覺,令他手腳僵硬,連穿衣的自由也受影響。

梁先生身上穿著洗到褪色的衣服,因為皮膚極易受刺激,穿舊衣服則比較舒服,沒致敏問題。他選衣服的標準就是寬鬆、淺色,既要避免刺激,又怕掉下來的皮屑在深色布料上會太顯眼。

濕疹病情之嚴重,對梁先生的工作影響甚大。他慨嘆:「我在工地工作,每次接觸沙塵後也要洗手,洗至雙手皮膚也變得很乾。」為了覆診,他不得不常常請病假,幸獲公司體諒、批准。

從小到大塗抹類固醇 引發白內障欲輕生

對抗濕疹之路十分漫長,真正擊潰梁先生意志的是,他去年發現連眼睛都出現問題。「醫生說,我患上白內障,而且很可能是類固醇副作用導致。雖然醫生以前講解過藥物的副作用,但沒想過會發生在自己身上。」極大的壓力加重了濕疹症狀,讓他一星期睡眠不足10小時,無法冷靜下來,容易緊張。一方面難以集中工作,另一方面又要頻密覆診,最終壓力「爆煲」。某次覆診後,他在港鐵站崩潰大哭,甚至萌生輕生念頭,目前正排期看精神科。

到底有甚麼方法改善?濕疹關注組表示,香港在2018年引入了最新的針劑生物製劑,比起傳統濕疹用藥的副作用更少,且治療效果更好。「我現在很害怕類固醇!很想試生物製劑!卻一直未有機會向醫生反映。」政府醫院覆診輪候時間長,可長達9個月。梁先生表示,下次覆診已排到年底,若覆診時碰巧皮膚癒合,醫生就無法了解他真正的病情。

不過,申請生物製劑治療關卡重重,現時轉介濕疹病人到生物製劑診所的入門條件為:成人須先接受兩種傳統治療,並由醫生證實治療對患者無效才獲考慮。與不少患者一樣,傳統治療的副作用令梁先生卻步,無法完成傳統治療,因而未能符合政府使用生物製劑的標準,導致「有藥但病人用不到」的問題出現。

濕疹症狀
濕疹症狀
皮膚痕癢
皮膚痕癢
皮膚呈乾燥、紅腫、有水泡
皮膚呈乾燥、紅腫、有水泡
水泡破裂後有出水現象
水泡破裂後有出水現象
皮膚結痂脫屑
皮膚結痂脫屑
患處皮膚變厚、變粗,皮膚上的紋理十分明顯
患處皮膚變厚、變粗,皮膚上的紋理十分明顯
患處受細菌感染而發炎
患處受細菌感染而發炎
其他敏感情況
其他敏感情況
護理濕疹方法
護理濕疹方法
注意洗澡時間
注意洗澡時間
洗澡的時間不宜過久
洗澡的時間不宜過久
水温要適中,勿用太熱的水洗澡
水温要適中,勿用太熱的水洗澡
洗澡時不要用毛巾或海綿大力磨擦皮膚
洗澡時不要用毛巾或海綿大力磨擦皮膚
避免用肥皂、含香料的清潔劑或消毒藥水洗澡
避免用肥皂、含香料的清潔劑或消毒藥水洗澡
選擇適合的衣物
選擇適合的衣物
選用吸汗、通爽的純棉衣物
選用吸汗、通爽的純棉衣物
穿著羊毛衣時不要直接與皮膚接觸
穿著羊毛衣時不要直接與皮膚接觸
避免使用過量洗衣粉
避免使用過量洗衣粉
治療濕疹方法
治療濕疹方法

 

 

17歲學生濕疹大爆發 作文透露曾危站天台欲輕生

另一名分享者林太表示,其兒子Harry今年只得17歲,本來應與每一個將要迎接DSE的學子一樣衝刺。然而,去年5月,一場濕疹大爆發,令他無法如期備戰大學入學試,甚至在作文時寫下輕生的念頭。

Harry病情發作時的雙腳滿佈傷痕。(相片由受訪者提供)
Harry病情發作時的雙腳滿佈傷痕。(相片由受訪者提供)
Harry透露輕生念頭的作文節錄(相片由受訪者提供)
Harry透露輕生念頭的作文節錄(相片由受訪者提供)
林太指兒子認為現時的藥沒有效用,她希望醫生可以轉介他們使用新型生物製劑。(陳極彰攝)
林太指兒子認為現時的藥沒有效用,她希望醫生可以轉介他們使用新型生物製劑。(陳極彰攝)
林太辭去了正職工作,全情照顧兒子。(陳極彰攝)
林太辭去了正職工作,全情照顧兒子。(陳極彰攝)
濕疹關注組註冊社工黃敏兒(陳極彰攝)
濕疹關注組註冊社工黃敏兒(陳極彰攝)
香港過敏協會主席及兒童免疫、過敏及傳染病科專科何學工醫生(陳極彰攝)
香港過敏協會主席及兒童免疫、過敏及傳染病科專科何學工醫生(陳極彰攝)
港九勞工社團聯會(勞聯)林振昇立法會議員(陳極彰攝)
港九勞工社團聯會(勞聯)林振昇立法會議員(陳極彰攝)

 

 

某天,林太突然接到學校社工通知,發現Harry竟在作文時透露曾危站天台欲輕生的念頭:「腳上本來又白又乾淨的皮比我的指甲刨得血紅,身上出現一個個疤痕,每一吋皮膚都變成深紅色,鏡子上的我逐漸變得可怕,像是地牢出來的怪物一樣嚇人......我第一次上來天台,晚上狂風大作,雖覺得冷,但腳上的血讓我溫暖了些。這時的我只想做一個決定,一個無法挽回的決定。我上來的目的沒有別的,這個病到死之前也不會改變,那如果我死了是否能解決問題?」

幸而社工馬上帶Harry去公立醫院求診,處方特效藥和濕敷療法,令情況得以改善。Harry亦同時被轉介至精神科,處方了安眠藥,目前仍需定期到兒科和精神科覆診。

濕疹患者四季各面對不同問題:冬天乾燥,夏天出汗痕癢,一抓皮膚就破損疼痛,也極容易受到刺激。林太表示,Harry的皮膚變得較黝黑,四肢非常紅腫,從小到大也不能使用沐浴露;晚上若不吃安眠藥就會癢得無法入睡,非常辛苦。Harry也面對穿衣難題,只能穿純棉的衣物和襪子,甚至乎他只願意穿舊校服。林太嘆息道:「因為他說舊衣服的毛粒掉光了,就不會刺到皮膚。」

照顧者與患者同受折磨 盼政府早日放寬新藥門檻

其實,照顧者同樣飽受折磨。林太辭去了正職,全時間照顧兒子,哄他服藥和濕敷;在兒子服用安眠藥後,叫醒他上學、覆診,每天如是。可惜藥物在Harry身上沒有達到很好的改善效果,讓他和林太都很氣餒。「醫生每次都給我們一大堆類固醇、豬油膏和安眠藥,家裡已有40多瓶豬油膏沒有開封。我聽說有新的生物製劑,為甚麼醫生不轉介給我們呢?」

Harry下次的覆診時間是明年,而明年,他就要滿18歲了。提到這個困擾,林太情緒非常激動,一連質問好幾個問題:「到時候要從兒科轉到成人皮膚專科嗎?我們須要重新排期嗎?到時候會有更有用的藥嗎?如果轉用新型藥物,要跟成人還是兒童的隊伍?」

原來兒科與成人皮膚科用藥指引並不銜接,兒科濕疹患者只須接受一種傳統治療,治療失效後就可轉用生物製劑。惟根據現行指引,當Harry滿18歲後,須接受2次傳統治療,證實無效後才可處方生物製劑。由於無法獲得醫生的保證,林太徬徨無助,一直未能放下心頭大石,她期望政府放寬新藥門檻,以獲得更理想的治療效果。

記者:Louise

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