周佩珊感激林郑不放弃带来新药 坦言身体转差盼活下去

行政长官林郑月娥早上到香港大学探访脊髓肌肉萎缩症患者周佩珊，亲自转告好消息，指政府已与药厂达成协议，新药最快于两个月后引入本港。周佩珊下午在港大后见传媒，周佩珊表示，感谢林郑月娥及局方协助，直言消息是对罕见病患者的一大喜讯，希望可尽快展开身体评估及用药。

在去年10月，周佩珊到特首办请愿，希望政府引入改善脊髓肌肉萎缩症的新药Spinraz。事隔4个月后，周佩珊今得悉喜讯，形容自己「开心到弹起」，更多次表示「发梦都无谂过」。她表示，感谢林郑月娥及局方安排引入新药至本港，「特首可能受到感动，但要有父母心先理解我们的难处。」

周佩珊近日两度「爆肺」，入院四次，自言身体状况及活动能力较以往差，全身唯一可活动的右手食指及姆指亦常感无力，「1分钟只可打2、3个字。」她希望可尽快展开身体评估以用新药，又指出今次事件反映本届政府关注罕见病患者，期望政府能推出更多帮助罕见病患者的政策。

周佩珊早上获知喜讯后感动落泪，感谢政府的努力，认为这是政府的功劳。而下周六正是佩珊生日，她认为这是最好的生日礼物。

建立时间：1917
更新时间：1945