新疆烏魯木齊5歲的美美出生起就患上怪病,頭髮稀少,全身長出白疹,8個月時全身多處開始脫皮、潰爛,有當地醫生估計美美可能患上一種由基因問題而導致的先天性皮膚病。
美美出生時體重不足兩公斤,頭髮更比雙胞胎姐姐悅悅少。滿月時,美美的頭髮越來越少,全身特別是頭部更長出白疹。美美的媽媽駱晶表示,當時帶美美到了多間醫院求診,都被診斷為濕疹,但治療一段時間後,病情未有好轉,白疹反而越來越多。
當美美8個月大時,手指尖開始脫皮、潰爛,其後更蔓延至手掌、腳、臀部。駱晶表示「潰爛的地方會結出厚厚一層皮,看起來像繭一樣,一碰就疼。」駱晶一直帶著美美到新疆及多地的醫院求診無果,多年來已花掉20多萬元人民幣(約24萬港元)。駱晶表示,美美曾被診斷為毛髮紅糠疹、魚鱗病、歐姆斯提綜合徵(音譯)等,更翻查過基因,但都一一被推翻,至今仍未確診美美到底患上何病。
現年5歲的美美全身只有一根頭髮,沒有其他毛髮。每日的晚上,駱晶都要用剪刀小心地剪去美美身上結出的「繭」。駱晶表示「孩子每天都在啜泣中睡去,半夜再疼醒」。
周二(12日)烏魯木齊兒童醫院皮膚科主任迪力拜爾·熱夏提與新疆醫科大學第一附屬醫院皮膚科副主任萬學峰為美美會診,兩人認為美美可能患上一種由基因問題而導致的先天性皮膚病,美美的症狀與Olmsted綜合徵(一種以腔口周圍角化伴殘毀性掌蹠角化的遺傳性疾病)類似。
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