學者研漸凍人症新發病機制 患者感喜悅：超碼有個冀望

中文大學研究團隊與牛津大學合作，針對漸凍症人之中經遺傳而病發的「C9漸凍人症患者」，發現其疾病機制。現年57歲的漸凍人症患者施先生有份出席昨日的研究成果發布會，對於是次針對藥物的研究感到喜悅，「有藥醫喎，起碼有個冀望。」

中文大學研究團隊與牛津大學合作，針對漸凍症人之中經遺傳而病發的「C9漸凍人症患者」，發現其疾病機制。鍾健華攝。

於49歲確診的施先生當時任職司機，發病初時僅一隻手指無法動彈，求診時醫生指是頸椎病。直至求診第3年時在施先生詢問下，當值醫生才證實該病為漸凍人症。施先生形容這個病是『打大佬』。「每一晚很辛苦的時候不可以想『很辛苦』，要想其他東西令自己開心。」與妻子育有2名孩子的他，於生活上仍有賴家人、非牟利組織的援助。

至於發病至今已12年胡先生則認為研發「大方向是好的」，但又指在香港或中國的漸涷人症患者之中，該藥物可能用到的機會較少。胡先生指現時說話不伶俐、脾氣不夠，唯慶幸還能夠正常呼吸、睡覺亦沒有大礙。需以輪椅代步，胡先生仍於12年來探訪過逾百名漸凍人症患者，形容「是希望以經驗幫助病友積極面對這個病。」

香港肌健協會去年建立首個「漸凍人症患者資料庫」，收集本港約4份1患者數據，以掌握患者情況及需要。會長呂文林指，由於初期病徵難以辨認，患者平均向4名醫生求醫、進行5次詳細檢查後方確診患病，平均花近1年時間，更有12%患者需花逾2年。當中3分2患者現已嚴重殘疾，活動能力大受限制。

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