兔唇家長憂手術成效 兒童醫院盼溝通釋疑慮
2024-07-18 00:00
兔唇裂顎,指唇裂(兔唇)、顎裂和唇顎裂,是本港常見的先天性顱顏缺陷。兒科專科醫生指,唇裂指嬰兒嘴唇出現裂縫;顎裂則指嬰兒上顎出現裂縫。唇裂患者的嘴唇裂開,看似兔子而得名,裂縫出現於一面嘴唇或雙唇,部分人亦出現顎裂或牙床裂。患者可接受手術讓嘴唇回復對稱,並通過縫合裂顎和重整顎肌,讓患者正常發音,及令顏面骨骼正常發育,但有兔唇裂顎病童的家長稱,有關療程需時逾20年,成長中子女恐因唇裂缺陷及發音異常,感自卑及遭歧視,故十分着緊手術成效。
過去新生兔唇裂顎嬰兒主要於廣華醫院、瑪麗醫院、屯門醫院、聯合醫院和威爾斯醫院接受治療,當中聯合醫院及威爾斯醫院由小兒外科部負責,其餘3間則由整形外科部跟進,處理病童由初生至成年後的所有修復手術。2019年兒童醫院成立,取代聯合及威爾斯的相關服務,令提供兔唇裂顎治療的公立醫院,由5間改為4間。
療程需時逾20年 憂子女感自卑
有兔唇裂顎患者的家長稱,現時兒童醫院提供屬第1期的補唇及補顎手術,第2期手術如修補牙床骨及矯正顎骨則須轉介聯合醫院口腔頷面外科;成年後的唇鼻整形手術則交將軍澳醫院耳鼻喉科跟進,早前傳出未來聯合醫院與兒童醫院,會將公立醫院唇顎裂治療服務擴至全港,多名家住新界及港島的病友家長憂不便覆診。
Peter的兒子患有兔唇裂顎,他近年協助新生兔唇裂顎嬰兒的家長。他指,多名家長稱子女於兒童醫院接受手術後,認為手術成效欠佳。據知,香港兔唇裂顎協會接獲近40宗相關求助,當中少數家長申請子女轉到廣華醫院等公院接受餘下治療,但大部分家長選擇噤聲不投訴,害怕投訴會影響子女未來不能在公立醫院治療。
家長A先生的女兒患隱性兔唇,左上唇輕微向上縮,於兒童醫院接受補唇手術後,發現經修補的左上唇隨年齡漸長而長得肥厚。該家長指,女兒讀幼稚園時常因上唇肥厚遭同學取笑,更因此發噩夢及不願上課,並哭問為何嘴唇長得與別不同,令他傷心難過。該家長其後向院方及醫生反映,希望女兒接受矯正手術,惟未有進一步消息。
家長B太的兒子出生時左上唇顎裂,左鼻孔亦塌陷,於3個月大時在兒童醫院補唇和修鼻。她稱,發現兒子接受手術後右鼻孔變大了,於是帶兒子向私家整形外科醫生求醫。她引述醫生經檢查後,懷疑其子之前接受的手術是將男嬰兩邊鼻翼打開以矯正鼻翼軟骨,但疑因手術後的疤痕,令其子的右鼻孔擴大,若希望矯正兩邊鼻孔使之對稱,需再進行手術修剪左鼻孔。B太不希望兒子再動手術,受皮肉之苦,打算觀察兒子成長情況再作決定。
另有家長稱子女補唇後出現唇鼻歪斜,求助整形外科醫生進行補顎及唇鼻矯正手術,成功修復容貌,但亦有孩童因鼻翼邊緣缺損,難以進行修復,恐出現終生破相。他稱,補唇補顎除涉及外觀,亦影響語言發音,後果一生一世。家長C先生的女兒,於1歲進行補顎手術後接受多年言語治療,但一直出現發音不清問題,就讀幼稚園時常遭同學取笑,亦追不上學習進度,家長曾向兒童醫院反映希望再做手術改善說話能力,惟第2次手術後情況仍無改善。C先生擔心女兒一世說話不清楚,成為永久缺陷。
術後發音不清 憂永久缺陷
本身是外科專科醫生的立法會議員林哲玄(醫療衞生界)指,「本港醫學界於處理兔唇裂顎的矯型手術十分成熟,無論是小兒外科醫生及整形外科醫生都經驗豐富。」林曾於受訓期間處理小兒外科手術,他憶述幼嬰肌肉軟組織跟成人完全不同,小兒外科專科醫生應更精於掌握及處理。至於家長對手術成效的觀感,他指這要視乎醫生個人訓練和經驗,亦與手術複雜程度有莫大關係,難以一概而論,「過去亦有小兒外科醫生處理的兔唇裂顎,成效好好。」
兒童醫院回覆本報指,唇顎裂綜合治療服務由跨專科團隊組成,唇顎裂的治療一般較為複雜,治療時間亦較長,理解病童和家長或會感到擔憂及存有疑慮,醫療團隊會一直與病童和家長保持緊密溝通,講解治療方案及進展,以釋除疑慮,在有需要時亦會按臨床情況安排合適的跟進或進一步治療。病童和家長如有需要,亦可向醫療團隊或病人聯絡主任反映,醫院會盡力提供可行協助及盡力支援家屬的需要。
另外,醫管局指,並無計劃停止現時在不同醫院為唇顎裂病人提供的治療服務,醫生會繼續按照既定的機制作出合適的轉介及治療安排。發言人指,現時醫管局轄下公立醫院的唇顎裂綜合治療服務,由不同醫院及不同專科的團隊合作,為病童提供一站式的全面治療及護理服務。醫生會因應病童的臨床情況及需要作出專業評估,並在不同階段,將病童轉介至合適的醫院及專科,跟進不同的醫療程序及治療。
醫管局稱無意停止現行機制
對於醫管局稱將維持現行的兔唇裂顎治療服務,有居於屯門的兔唇裂顎幼嬰家長感到高興,未來不必長途跋涉到兒童醫院。不過,有不願透露姓名的醫學界人士則認為,今次傳出醫管局有意將兒童醫院的唇顎裂治療服務擴至全港,估計與整合醫療資源有莫大關係。他解釋,從資源調配角度看,重整架構屬無可厚非,但從病友角度看,特別是有家長對兒童醫院的手術成效有聲音,當局實應想辦法釋除家長疑慮。
該醫學界人士補充,兒童醫院提供相關服務多年,現時應作中期檢討,並找出家長對手術成效存疑的原因,是否涉及醫生培訓、經驗等因素,有否需要引入如整形外科醫生的意見,協助及加強培訓。他強調,面對兔唇裂顎患者,相信醫生只希望透過手術協助病童重現微笑。
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