患兒家長:這是改變命運的一場談判

2021-12-05 00:00

(星島日報報道)「我激動的老掉淚,孩子的病真治得起了。」得知治療罕見病脊髓性肌萎縮症(SMA)的藥物「諾西那生鈉」(見圖)首次納入國家醫保後,馬大翔所在的「山東SMA之家康復交流群」沸騰了,群裏的家長無一例外地表達着自己的激動之情。

馬大翔是SMA患兒小石頭的父親,也是山東廣播電視台齊魯頻道的記者。從二○一八年小石頭確診,三年多來,他一直堅強地陪着孩子同病魔抗爭。「一般活不過兩歲,現在沒有治療辦法。」馬大翔依舊記得小石頭確診當天醫生的原話,只能在保證不生病的前提下,做好康復訓練。希望石頭能有更好的狀態,等到打針用藥的那一天。」

據估算,中國內地新生兒SMA患者每年新增一千二百人,目前患者約三萬人。隨着病情惡化,肌無力可進一步導致骨骼系統,呼吸系統、消化系統及其他系統異常,其中呼吸衰竭是最常見的死亡原因。

二○一九年二月,諾西那生鈉在中國獲批上市,是全球首個SMA精準靶向治療藥物。在迎來曙光的同時,馬大翔一家又隨即陷入新的絕望,因為這是一款「天價救命藥」,一針就要近七十萬元,今年一月降價至五十五萬。「我媽沒有任何遲疑,把養老錢全拿出來給我救孩子」。

在東拼西湊下,小石頭終於在今年三月打上了第一針特效藥,並在規定的兩個月內打完前四針。

面對天價的藥費,今年下半年的醫保談判成為了馬大翔等患者家長的救命稻草。「沒有任何語言足夠表達感謝和激動。」

前日得知藥物納入醫保後,馬大翔接受內地傳媒訪問時,難掩激動,形容「這是改變命運的一場談判」、「孩子有救了」。

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