罕见病｜拥花容月貌却患罕见病 6岁女长大恐成植物人

内地6岁女童蓝妮妮拥有「天使容颜」，在社交平台吸引逾200万粉丝，然而她却发育迟缓，至今无法开口说话。医生诊断后表示，蓝妮妮患上了一种罕见的神经退化疾病，导致她只有约1岁的智商，长大后活动及认知能力等亦会陆续退化，最终恐成植物人。

从小不哭不闹 打针无反应

于2016年出生的蓝妮妮五官精致，犹如洋娃娃般可爱，然而她自小便与正常的孩子不同，不仅不哭不闹，连打疫苗时也没有反应。大约6个月大时，妮妮父母发现她发育得相当缓慢，头部无法竖立，且经常表现得呆滞愚钝，求医后证实患上神经退行性疾病伴脑铁沉积6级（NBIA6）。

蓝妮妮五官精致，犹如洋娃娃般可爱。（微博图片）

妮妮自小不哭不闹，父母当时以为她只是乖巧。（微博图片）

妮妮不幸患上神经退行性疾病伴脑铁沉积6级（NBIA6）。（微博图片）

妮妮父母会定期带她接受电击及针灸等治疗，尽量刺激神经，以延迟其智力退化的速度。（微博图片）

妮妮拥有「天使容颜」，在社交平台吸引逾200万粉丝。（微博图片）

妮妮至今仍无法开口说话。（微博图片）

妮妮经常表现得呆滞愚钝。（微博图片）

妮妮父母透露，爱女病情近日渐有起色。（微博图片）

最终恐变成植物人

医生指，NBIA6非常罕见，患病率约百万分之一，目前全球不足10宗公开病例。这种病的特徵是大脑的基底核（basal nucleus）、红核（red nucleus）及黑质（substantia nigra）出现铁沉积，不仅会导致患者的智力发展迟缓，未来身体各项功能亦可能慢慢退化，最终或变成植物人。

目前医学界还未有针对该病的疗法，只能以行为训练，并对针对症状进行缓解。医生建议，妮妮父母应定期带她接受电击及针灸等治疗，尽量刺激神经，以延迟其智力退化的速度。

虽然蓝妮妮至今仍无法开口说话，但母亲近日表示，妮妮有一次曾因针灸而痛得落泪，反映她终于能用笑和哭表达情绪，病情亦渐有起色，强调两夫妻一定会努力陪伴女儿长大。

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