【施政報告前瞻】資助肌萎症新藥 將「無縫交接」

港府早前宣布引入新藥Spinraza，令脊髓肌肉萎縮症（SMA）患者初見曙光。特首林鄭月娥昨主動提及，政府今年5月與為SMA Type I患者提供新藥的藥廠達成協議，由藥廠免費提供新藥計畫，現時有6名病人受惠，另3名病人亦完成評估稍後會展開療程。免費用藥計畫年底結束後，她承諾由政府用藥計畫接手希望做到「無縫對接」，病人可繼續獲資助用藥。

標靶藥納藥物名冊

據悉，新一份《施政報告》將提到罕見病患者用藥情況，將計算資產及家庭成員定義制訂得更寬鬆，家庭核心成員或部分資產項目比例會減少，從而得到更大資助額，使病人可負擔藥物費用；另外，醫管局擬將擴大《藥物名冊》，將胃癌、肺癌及乳癌的標靶藥納入名冊之內，減輕病人藥費負擔。

曾向特首提交陳情信，要求引入美國新藥的脊髓肌肉萎縮症患者周佩珊昨表示，經使用新藥Spinraza後，健康獲明顯好轉，同學及老師均指她的精神有所改善，說話能力更清楚。對於免費試用新藥計畫結束後，港府將「無縫交接」資助藥物，周表示感到安心及開心，希望港府能進一步完善計畫。她再次感謝政府引入新藥，指出有外國案例顯示，部分身坐輪椅的兒童使用新藥後，能夠跑樓梯，期望所有患者能盡早用藥。

香港罕見疾病聯盟會長曾建平表示，林太上任後，為罕見病患者下工夫，但總不能為各種罕見病親自站台，希望政府制定整全的罕見病用藥政策，又盼醫管局建立臨牀遺傳病專家職系，培養人才，及早識別罕見病患者。