6歲童患罕見病關節萎縮 滿臉皺紋似足80歲

2018-08-21 11:19

男童患罕見病,身體狀態如80歲老人。網圖
男童患罕見病,身體狀態如80歲老人。網圖

電影《奇幻逆緣》(The Curious Case of Benjamin Button)的主角一出生就有著老人家的外貌,而現實中,哈薩克(Kazakhstan)一名年僅6歲男童,因為罹患罕見疾病,不但滿臉皺紋、眼瞼下垂,還有關節炎、脊椎退化,身體狀態猶如80歲老人。

住在薩克東北部阿斯塔納市(Astana)的艾里貝哥夫(Yernar Alibekov)患有「先天性結缔組織異常」(Ehlers Danlos syndrome),俗稱「鬆皮症」,主要症狀為關節寬鬆,皮膚表皮光滑柔軟且較易拉長。在出生一個月後,他的臉部皮膚開始衰老,遍布皺紋,眼皮周遭、臉頰、下巴等皮膚也都迅速鬆弛。此外,他還跟一般長者一樣患有關節炎,不只關節疼痛萎縮,脊椎也開始退化。

艾里貝哥夫與同齡孩童不一樣的外表,讓他出外時被人評頭品足,飽受旁人歧視目光。為了讓他可以正常快樂地成長,家人決定籌錢讓他做「拉皮手術」。儘管艾里貝哥夫不符須年滿18歲的手術要求,仍有當地醫院願意違反規定,幫他做皮膚移植手術。

不過有專家認為,手術並無法根治艾里貝哥夫的皮膚狀況,術後仍會鬆弛下垂,唯一可做的就只有好好照料皮膚,減低併發症發生的可能性。目前,他的家人亦只能遵照醫生叮囑,不讓他的皮膚接觸到污濁空氣,並祈求未來的醫療技術能讓他回復成一般人的模樣。

男童患罕見病,身體狀態如80歲老人。網圖
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