女嬰腦外露患5罕見病被診斷只能活廿分鐘 小生命奇跡存活快歲半

2018-05-26 12:32

托蘭出世時,患有5種罕見病,醫生指她活不過20分鐘,但她已17個月大了!
托蘭出世時,患有5種罕見病,醫生指她活不過20分鐘,但她已17個月大了!

「醫生告訴我,女兒會在20分鐘內死亡。我真的心碎了!雖然她部分腦部外露,但她看來很完美!」英國北愛爾蘭一位24歲媽媽說。其女兒甫出世患有5種罕見病,幸小生命有頑強的意志力,接受手術後奇跡存活至今,她目前快一歲半。媽媽為女兒自豪,亦感激醫生沒有放棄女兒。
現時已17個月大的托蘭一出世,已確診患有5種罕見病,包括腦凸出症(Encephalocele)、腦麻痺(Cerebral palsy)、前腦無裂畸形(Holoprosencephaly)、染色體缺失及小頭畸形(Microcephaly),相信是目前唯一一位受5種罕疾病纏身的人。她出世當日,醫生曾指她會在20分鐘內死亡。
托蘭的24歲母親麥克斯克表示,早在懷孕20周時,醫生已向她表示,女兒頭部有「不正常的東西」,但要出世後才知道是什麼。她更要有心理準備,嬰兒可能沒有四肢、鼻子,甚至連眼睛都沒有,「幸好托蘭沒有這些缺陷,五官及手腳都正常。」
但麥克斯克又回想,聽到醫生指女兒只能活20分鐘一刻「傷心欲絕」,雖然女兒有部分腦組織長在頭顱外,「但她看起來很完美」。不過,女兒行動否定了醫生說法,而且留院48小時後,更已順利出院,但醫生也謂,她會在幾天後夭折。
結果托蘭出院四周後,接受了前額組織修補手術,歷時5小時。她在術後恢復狀況良好,醫生認為托蘭是一個生命的奇跡,麥克斯克亦對此感到非常自豪,「她總是面帶微笑,笑著和感到快樂,她是一個小小的奇跡」。
托蘭目前已可以自己吃飯,更在學爬。麥克斯克相信,女兒不久後會學懂走路。她又非常感謝為托蘭進行手術的醫生,「他從未放棄過我們的女兒,他的手術拯救了她的生命,並給予我們與托蘭的未來」。

托蘭在術後恢復狀況良好,醫生認為是奇跡。
托蘭在術後恢復狀況良好,醫生認為是奇跡。
托蘭出院四周後,接受了前額組織修補手術,歷時5小時。
托蘭出院四周後,接受了前額組織修補手術,歷時5小時。

托蘭目前快一歲半,媽媽為女兒自豪,亦感激醫生沒有放棄女兒。
托蘭目前快一歲半,媽媽為女兒自豪,亦感激醫生沒有放棄女兒。
托蘭目前已可以自己吃飯,更在學爬。
托蘭目前已可以自己吃飯,更在學爬。

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