罕見疾病聯盟推新用藥計劃 特肺纖維兩年後藥費封頂

香港罕見疾病聯盟公布，與專科醫生、非牟利社區藥房和商界攜手協作，推出針對特發性肺纖維化的「罕見病安全網」，下周四開始提供「特發肺纖愛心送暖用藥計畫」，讓在公私營醫療機構求診的患者能以較低廉價錢用藥，並在用藥兩年後免費用藥，令藥費封頂。

計劃由罕見病聯盟夥拍呼吸系統科專科醫生、聖雅各福群會、香港藥學服務基金、香港聖公會麥理浩夫人中心及德國寶靈家科研藥廠推行。患者用藥24個月後，自第25個月起可免費用藥，直至醫生更改處方為止。

在用藥計劃下，若患者到私家專科醫生求診，可由該醫生直接出藥及收費，患者毋需資產審查；若在公立醫院求診，月入低於4萬元及經過資產審查方可參加計劃患者，更可免約五個月藥費。聖雅各福群會持續照顧高級經理黃培龍希望，患者在經濟上可以有緩衝的日子。

特發性肺纖維化是一種罕見的呼吸系統疾病，發病年齡介乎在55至75歲，患者的肺功能不斷下降，呼吸困難，而且死亡率高，如無適切治療，患者一般不會存活過3年。目前本港約有350名特發肺纖患者，新藥「尼達尼布」（Nintedanib）已於前年在香港衞生署註冊，每月藥費約2萬元。

患有特發性肺纖維化病人、69歲的李先生，確診患此症時肺功能僅餘正常人的7成，他苦言退休後依靠積蓄支付每月近2萬元的藥費，如同無底深潭，認為用藥計劃可助預算藥費，不用擔心將來要賣樓換藥錢。

呼吸系統科專科醫生溫志堅醫生指出，特發肺纖的五年存活率只有2成多，較多種癌症更低，計劃可助患者及早接受治療。罕病聯盟會長曾建平促請醫管局，盡快將新藥物納入藥物名冊的安全網，令更多患者受惠。