顎裂兒母親　千噸重擊苦亦甜

9年前，兒童家居呼吸支援會主席陸玫迎來家中第4個小生命，但么子Ethan天生唇顎裂、缺上顎骨、雙眼向下且耳朵畸形。這個家庭原本有條件讓孩子「贏在起跑綫」，基因突變卻注定Ethan要於崎嶇跑道上跌碰。多年的醫療、照顧及教育問題，總讓陸玫淚眼漣漣，惟在孩子身上，卻讓她學會何謂超越限制的愛，頸上寫有「勇氣四娃媽」的項鍊，時刻提醒自己「為母則剛」。誕下殘疾孩子屬幸或不幸，今個母親節已不再重要。 陸玫是香港少見的4子之母，老大誕於97年，老二是千禧寶寶，排第3的小姐姐在06年出生。07年她第4度有孕，卻晴天霹靂獲悉老四Ethan有唇顎裂（又稱兔唇），令她萌生墮胎念頭，回家跟孩子說弟弟「生病不能來」，當時年僅7歲的老二輕輕說了一句話，分量重得讓她記到今天，「是不是以後我病了，你也會把我扔掉？」 這句童言是孩子的真實恐懼，令陸玫立時反思，醒覺為人父母不能隨便放棄骨肉，終決定把Ethan留下。作這抉擇並不容易，育有3名健康漂亮寶寶的陸玫坦言，以前「沒甚麼好操心」，但要照顧有缺陷的孩子，卻教她無法想像，惟心意既決，只得安慰自己，「沒關係，只是唇顎裂而已，我們多做點研究，多找幾位專家，應該可以的！」 Ethan於08年5月20日來到世上，可是命運仍是讓人措手不及。原來唇顎裂只是「下頷骨顱面發育不全（Treacher Collins Syndrome，下稱TCS）」的一種徵狀。粉嫩的Ethan除唇顎裂，天生亦缺口腔上顎骨，鼻子向虛位下塌，下巴短小，呼吸道窄細，雙眼向下呈八字型，耳朵畸形沒接上聽覺系統，病情遠比陸玫想像中嚴重，兒子出生後，在新生嬰兒深切治療部保溫箱足足住上一個月。 五萬分之一的機會，讓Ethan第5對染色體產生基因突變，「頭獎」驟降，到底是幸或不幸，陸玫都說不清。一個月的住院生活只是開端。Ethan未夠1歲已頻頻進出醫院，4個月大要把嘴唇縫好，陸玫帶他到紐約找最好的小兒整形外科醫生；為免影響說話發音，Ethan7個月大要補回上顎，連帶又要做牽引成骨術，刺激骨頭生長。 醫生打碎Ethan的下巴，在下顎裝上兩組螺絲，每日要轉動半至1毫米，花了3周才把下巴拉長10毫米。這1厘米帶給陸玫的痛，猶如千噸重擊－－孩子痛，卻哭不出聲；傷口癢，卻怕影響復原要縛住他；雖有盡責用心的菲傭姐姐幫忙照顧，那段日子她依舊孤獨，「孩子爸要掙錢養家不能陪我們，我有親戚朋友在紐約，可是在醫院的感覺總是苦。」 「Ethan」於希伯來原文解作「強大、堅定的」，隨着年月轉逝，今年將近9歲的Ethan，總算恰如其名，頑強地長大了，或許正是這份力量，使母親也變得堅強，「所有苦痛都能慢慢接受，沒有不可能的事。」陸玫希望殘疾孩子能像正常人般吃喝呼吸，別人覺得患TCS一定要插胃管，她卻想盡辦法從口把食物餵進去；不插氣喉的Ethan還會出現睡眠窒息症，為免他晚上自行拉下呼吸機面罩，她和外傭每晚一左一右緊牽他的小手睡覺，幾星期下來，僅8個月大的Ethan，漸漸習慣佩戴儀器過夜。 回望過去，陸玫苦，卻不曾後悔產下Ethan，「弟弟生來是殘疾，這是我欠他的，雖然那不是我的錯，但一般小孩能做的事，我都希望幫他做到……他把我們以前那種養尊處優，甚麼都很容易的生活給打破，如今才體會到，很多事情都不簡單。」又因如此，讓其餘3個出生優越的孩子更明白，自己不是天生該有這一切，更能體恤母親對幼弟的偏愛。 不過陸玫再努力，Ethan前路還是注定崎嶇不平。近年他患上過度活躍症，亦疑似有自閉傾向，早前醫生更懷疑其智商有問題，有機會一輩子停留在這個階段，「我一直的目標不是要他很成功，我只要他將來有能力獨立生活，就算於快餐店打份工，又或他喜歡電腦，做個程式員也成，他對社會有意義，我就很高興了，但現在連這個（心願）也不知能否達到。」 那天晚上，陸玫哭了，「我不知當初帶他來到這世界，到底對不對，我們作父母的遲早要走，雖然哥哥姐姐都說會照顧他，但對他又是否公平？」讓她心碎的事還不止此，Ethan的情況令他無法入讀主流學校，小一開課數月後便要轉讀特殊學校，此後他沒了朋友，「他不開心就會問我，何時才能回到主流學校，但這是我沒辦法做到的。」 前方挑戰不斷，但在丈夫鼓勵下，陸玫正學習看開，只管步步向前，「雖然他現在頑皮很多，但同樣也學會很多，他看地圖特別厲害，我開車出門，他會告訴我左轉或右轉；小時候他走路踩到你、傷到你，自己不會有感覺，但有天晚上，他不小心踢了我一腳自己就哭了，還會問我會不會痛。」這些事，旁人看來微不足道，但孩子的善良，卻讓她倍感安慰，知道他在長大，只是慢一點而已。 「父母養小孩的快樂是跟他們一起長大，而Ethan的到臨，只是要求我們長得快一點，多一點責任，多一點耐心。」看着老四，陸玫還是笑得幸福。 記者 李卓穎 攝影 黃賢創 原文刊星島日報