阮佩珍批政府忽略罕見病患者　食衛局將借關愛基金支援名冊外藥物

立法會就罕見病藥物政策聽取公眾意見。有結節性硬化症病人表示，他與兩名女兒得到這種遺傳病，但專用藥物費用高昂，家庭無能力負擔，大女前年已因病過身。亦有患者指，現時申請藥物援助的資產審查，是以全家資產計算，患病同時會拖累家人。 結節性硬化症協會主席阮佩珍，不滿政府忽視罕見病患者，令家庭變成社會孤兒，她不希望患者與病魔搏鬥，結果輸給僵化的醫療制度。 食物及衛生局副局長陳肇始承認，目前藥物支援機制在金額、審批、人手等問題仍有改善空間，關愛基金正提出試行計劃，支援部分名冊外的藥物使用，當局會不斷改善機制。 醫管局聯網服務總監張偉麟則表示，在關愛基金試行計劃後，政府會研究能否將藥物納入名冊，他同時希望藥廠定價會考慮社會需要。