認清皮肌炎症狀　把握關鍵時機治療

藝人魯芬日前因皮肌炎引致肺部衰竭病逝，令這個罕見風濕科重疾廣受關注。不少人誤以為皮肌炎屬老人病，但有風濕科專科醫生提醒，本港每年均有確診兒童個案，其中5至14歲的兒童病發風險最高。有皮肌炎患者坦言，此病以四肢無力及發燒為主要病徵，普通科醫生難以即時察覺，更有患者病足兩年始被確診，延誤最佳治療時機。 單看皮肌炎這個病名，相信不少人也未必想像到其嚴重性，但這個病幾乎奪去黃淑敏的性命，當時她年僅13歲。她憶述，數年前她正準備中一學期末考試期間，病魔突然來襲，並出現持續不退的高燒，須入院接受抗生素治療，更兩度徘徊深切治療病房，「每次用藥就退燒，停藥就復發，當時可以用的抗生素都幾乎用盡，醫生幾次驗血也找不到病因。」由病發至確診的一個半月內，黃淑敏先後被懷疑患上感冒、猩紅熱、癌症及心肌炎，直至家人自費到私院進行磁力共振及正電子掃描後，始確診患上皮肌炎。 在病發至確診的一個半月間，黃淑敏與死神擦身而過，其後更要停學半年，接受高劑量類固醇治療，在重投校園的首日，更因四肢無力，需要以輪椅代步。然而，一個半月的確診期對不少皮肌炎患者來說，原來已是極快的確診時間。現年66歲的張碧芸在2001年病發時，足足花了半年時間確定病因。她指出，2001年因為手指紅腫，手腕無力而求醫，「初時手指甲兩邊紅腫得很犀利，又發炎，手腕無力，拿起甚麼都會馬上跌下來，坐在沙發上，也要花上5分鐘才慢慢撐起身。」 此後張碧芸看過皮膚科、內科醫生，即使每周覆診一次，也無法得悉患上甚麼疾病，「一路做檢查和吃藥，但都醫不好。」擾攘半年後，她因難以負擔診金，轉往公立醫院求醫，經數日住院並抽血檢查後，才證實患上皮肌炎。現時她雖然已不用服藥，但身體仍遺留不同的後遺症，包括手腕較常人乏力，肺部有小部分位置出現鈣化等問題。 藝人薛家燕長女石祐珊，在9歲時亦被發現患上早期皮肌炎，薛家燕憶述當時陪同女兒四出求醫，多次驗血，均未有發現問題，直至其心臟科專科醫生姐夫，將女兒的血液樣本送往美國化驗後始被發覺。她坦言公眾至今對此疾病的認識依然有限，「之前有位太太說自己最近很容易四肢無力，看了多幾次醫生也未找到病因，我即時建議她找風濕科，後來她告訴我，終於找對醫生了。」對此，協助皮肌炎患者的香港復康會社工黃星朗指，曾有患者經歷兩年求診期始被確診，直至近年部分公院醫生對皮肌炎的認識增加，令患者確診時間縮短至平均兩至三個月。 對於皮肌炎患者確疹時間過長，風濕科專科醫生蘇皓坦言，普通科醫生要察覺病人患上皮肌炎有一定難度。他指出，皮肌炎病發率為20萬分之一，以本港人口計算，一年約有數十個新症，全港現存患者總數估計不過千人，並非常見疾病，「莫講是病人，即使是普通科醫生也未必對皮肌炎有足夠警覺。」他續說，患者手指及頸部長出皮疹，肌肉無力致上落樓梯出現困難，均為典型病徵（見表），蘇皓又引述研究表示，亞裔皮肌炎患者更容易誘發肺部問題，惟不少疾病亦有同類病徵，令醫生難以在短時間內確認病因。 此外，港大醫學院在2010年發現兒童風濕病有上升趨勢，時任港大兒童及青少年科學系講座教授劉宇隆指出，本港每一千名兒童，就有一人患有包括皮肌炎、幼年特發性關節炎及紅斑狼瘡症等的兒童風濕病。蘇皓指出，不少人誤以為風濕病屬老人病，「但其實類風濕是免疫力問題，兒童亦有機會患病。」陳德顯亦指出，皮肌炎的患者主要為5至14歲的兒童，以及50至60歲的成人，雖然目前未有文獻證明，兒童患上皮肌炎的數字近年有明顯上升，但他認為公眾亦不應掉以輕心。 專門協助皮肌炎患者的皮肌炎多肌炎互助小組，現時只匯集數十名患者，與風濕科專科醫生估算的患者人數相距甚遠。就此，黃星朗表示，未來將舉辦更多相關的健康講座，期望在增加公眾對皮肌炎警覺的同時，亦可集合更多患者，建立互助網絡。 風濕科專科醫生蘇皓指出，長期曝曬會令皮膚出疹，有機會令曾患皮肌炎及皮膚病的人復發，因此建議病人避免曬太陽。他坦言，包括皮肌炎在內的風濕科疾病，一般也難以斷尾，但配合定期覆診及健康作息，可控制病情。