血友病父女｜無懼流血不止享受親子活動 4歲囡親手幫爸爸打針

像豆腐、像玻璃...... 血友病總被冠上「脆弱」之名。血友病患者因體內缺乏凝血因子，一旦受傷流血，有機會血流不止。日常走路、活動時，亦有機會令身體內的關節受壓而出血，久而久之甚至會令關節惡化、壞死、病變。目前為止，血友病依然無辦法可根治，患者終身都要跟血友病並存。面對遺傳「絕症」，有人會自怨自艾、有人會固步自封，但血友病患者兼香港血友病會主席林漢威（Henry）親身示範，患病，並不可怕。   

 

兒童病房成長喜愛小朋友 獲太太支持組織家庭

血友病是一種罕見遺傳病，患者大多數是從母親遺傳了帶有病變基因的 X 染色體，亦有小部分患者是個人基因突變，與遺傳無關。Henry 是重度患者，體內缺乏第 9 型凝血因子，亦被稱為乙型／B型血友病病人。醫學發達，現時血友病病人可以自行在家注射凝血因子，每星期兩次，以提升凝血因子水平去應付日常生活及工作。雖然打針可以令病人減少出血情況，但不等於活動能力完全與普通人無異。從小到大遺留下來的關節損傷，令Henry 每早下床都要忍受劇烈的足踝關節疼痛，亦偶爾會影響他走路。

Henry 今年 41 歲，還是嬰兒時已被證實為血友病患者。血友病一直伴隨他的成長，過往未有方便的凝血因子針劑面世，他經常都要進出醫院輸血打藥，每隔一、兩星期就要在醫院住上數天，他自己形容為「四分一童年都在醫院過」。而這個成長模式，令他更渴望成為一位爸爸。在兒科病房長大的他非常習慣與小朋友相處，「有些父母會覺得小朋友哭聲很煩厭，但我小時候，周遭病床的小朋友晚晚連環大合奏嚎哭，我完全沒問題。我還會主動幫手照顧比我年幼的病童，陪他們玩，所以我一直很喜歡小朋友。」
　
他知道自己的關節會隨年齡增長變得越來越差，擔心體力上力有不逮、照顧不到小朋友，所以在太太全力支持下決定「有仔趁嫩生」。現時與太太育有兩名女兒，分別是11歲的大女Cheryl及7歲的小女兒 Chloe。 

Henry 一家親身示範，血友病並不可怕。

堅強囡囡四歲起幫爸爸打針 「我會負責照顧爸爸」

Henry 從來沒有在女兒面前避諱不談血友病，一星期兩次的凝血針，Henry都是在女兒的面前完成。打針時，針筒、針咀、藥全都放在家中桌上，兩名女兒好奇詢問爸爸是如何打針，Henry 就會耐心跟她們解釋。在大女兒四、五歲的時候，更開始親手幫爸爸打針，負責扶著針藥。問起大女兒 Cheryl，她對此亦記憶猶新，「小時候覺得打針很痛，但自從有幫爸爸打針後，以後就算我自己要打針都不怕了，因為我知道既然爸爸都能頻密地承受凝血針，我打一兩枝預防針算不上甚麼。」

在成長過程中，女兒自自然然就了解到血友病的特徵。有時早上 Henry 送女兒上學，要忍著腳痛走得很慢，她們都會非常體諒爸爸，更會主動拖著爸爸的手慎防他跌倒。大女兒乖巧成熟，更是常常有意識地覺得要保護爸爸，會時不時叫爸爸小心些。有次她在玩滾軸溜冰時，不小心把爸爸拉跌，兩父女都受傷流血，但那一刻女兒擔心的是爸爸：「我覺得很對不起爸爸，弄傷了他，很怕爸爸會有事。」女兒當下大受打擊，反而 Henry 就一笑置之，「既來之則安之。你說痛不痛？是痛的。但既然發生了，就起身、止血、處理傷口，要想的是如何令傷口癒合。這才是面對意外應有的態度。我覺得可以陪著女兒玩滾軸溜冰始終是開心的。」最終父親的笑聲亦令女兒破涕為笑。Henry 認為即使身患疾病，都不該被它影響生活，「人在世界上總會有些疾病，小如鼻敏感、皮膚敏感都是疾病。當避無可避的時候，重要的是如何面對。」

大女兒 Cheryl 四歲起就開始幫爸爸打針，手法駕輕就熟。

 

無懼碰傷流血熱衷親子活動  女兒心目中的一百分爸爸 

Cheryl 是運動型女生，滾軸溜冰、溜冰、排球、游水全都熱愛。世人總以為血友病人要「錫身」少做運動，免得會受傷，但 Henry 並不想缺席女兒的成長，只要是他能力所及的親子活動，他都會盡量參與，並樂在其中。問兩名女兒，血友病有沒有影響她們跟爸爸的親子生活，兩人異口同聲說沒有。 　　　 

血友病基因存在於 X 染色體之中，當爸爸是血友病患者，他的子女並不會直接成為血友病患者，但他的女兒會是血友病基因攜帶者。所以再下一代，她們的子女則有機會成為血友病患者。Henry 不是沒想過這個情況，但他直言擔心不算太大，「我希望能做到給女兒看，爸爸是如何跟血友病一起生活。就算有病，都可以跟疾病共存。即使將來她們的兒子有血友病，都可以將我一樣生活得很好。我亦相信下一代將會有更好的藥物，生活一定會更加好。」

11歲的 Cheryl  亦「人細鬼大」，她年紀輕輕已經有想像過將來成家立室，「我覺得有小朋友是很幸福的事。我並不擔心我自己的下一代有血友病，我會跟我的兒子說有病並不用怕，我爸爸就是他們的榜樣，他就是成功克服的好例子。」樂觀的性格除了應對疾病，亦能女兒在其他生活細節更堅強，大女兒就快要升上中學，面對升學困難及壓力，她都是積極面對，「每次遇到挫折，我都會找爸爸聊天再自己反省，很神奇地我每次反省完，就不會再不開心。」

每年父親節，兩位女兒都會畫父親節卡送給爸爸，今年亦不例外。大女兒特別想跟爸爸說：「爸爸父親節快樂，很多謝你一直照顧及鼓勵我，希望你患病的故事可以鼓勵到更多人變得積極及樂觀。」問起兩姊姊若要給爸爸一個分數，爸爸值多少分？兩人都說是一百分：「我覺得自己很幸運，爸爸媽媽都很好。其中不能用分數來形容，爸爸給我們的愛是無限的。」

只要是能力所及的親子活動，Henry 都會盡量參與。

每年父親節，兩位女兒都會畫父親節卡送給爸爸。

 

香港血友病病會現時有三百七十多名會員，當中有多於一百五十位血友病患者，其餘的是病友家屬。Henry 強調，血友病只是世上盡多疾病的其中一種，一切都是視乎患者及其身邊家屬如何面對。在現有醫學科技之下，血友病病人絕對可以獨立生存，積極享受快樂人生。就算血友病暫不能根治，但 Henry 以生活示範，只要正面樂觀地面對，血友病並不是「絕症」。
 

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