女兒先天病患致失去眼球五官扭曲 日籍媽媽度過難關迎愛女18歲生日

對父母而言，小生命到來都是一個祝福，即使孩子不幸身患殘疾，大多數父母仍會不離不棄。一名已定居美國的日籍媽媽18年前迎來長女時，發現她身患罕見病「無眼球症」，並因頭骨發育不全導致呼吸困難及有語言障礙。女兒的殘疾令媽媽大受打擊，她更一度曾打算跟女兒輕生，但母女經過多年後，在家人支持下，終克服重重難關。

現年51歲的日籍女子倉本美香，日前在日本一電視節目訪問中提到，自己在2001年跟隨丈夫到美國紐約創業及定居，並在2003年誕下長女千璃。丈夫在女兒出生一刻，原本想拍照紀念，卻被醫生阻止：「She cannot open her eyes（她不能睜開眼睛。）.」

經過診斷，千璃證實患有「12萬分1」的罕見病「無眼球症」。千璃除了失去正常視力外，她的鼻骨與口腔也未發育成形，使五官變得扭曲；心臟更有一個9毫米的破洞，亦因喉嚨扁桃腺肥大而出現呼吸障礙。

女兒的先天缺陷、旁人異常目光，皆使美香感到相當沮喪難受。當每次外出，美香都會用帽子蓋著千璃的臉孔。當千璃在深夜哭喊時，美香為免影響鄰居，更試過抱著千璃到天台，一度打算與女兒輕生：「我曾想過和女兒一起跳下去，大概會輕鬆點吧？」

直至某一天，美香播放自己最喜歡的組合「Dream Come True」的歌，千璃竟興奮地踢腿，甚至發出哈哈笑聲，令美香突然有所感悟，也給美香一絲希望：「突然覺得懷著千璃照超聲波時，她總是遮著臉，才沒發現她患病。應該是因為這個孩子在告訴我：『媽媽，我想來到這個世界上。』當時我對自己的自私充滿歉意。」

此後，美香和丈夫達成共識，讓女兒接受手術安裝「義眼」，即使她無法再獲得視力，此舉有助以避免她的臉部骨骼萎縮。在手術成功後，千璃仍需前後需動刀30多次，治療過程艱辛痛苦，每次手術又花費高昂，種種原因都令倉本一家陷入矛盾中。

千璃今年迎來其18歲生日，她在弟妹相繼出生與相伴下，捱過一個又一個難關，目前在美國一所特殊教育機構上學，學習生活技能。

媽媽美香也將這段育兒經歷結集成書，感謝女兒來到世上，也因為需要照顧千璃，令他們開始思考生存的意義，以及幸福是甚麼。