女儿先天病患致失去眼球五官扭曲 日籍妈妈度过难关迎爱女18岁生日

2021-06-10 16:15
居于美国的日籍妈妈仓本美香,长女千璃患上罕见「无眼球症」,女儿经过重重难关,今年迎来18岁生日。NEWSポストセブン图片
居于美国的日籍妈妈仓本美香,长女千璃患上罕见「无眼球症」,女儿经过重重难关,今年迎来18岁生日。NEWSポストセブン图片

对父母而言,小生命到来都是一个祝福,即使孩子不幸身患残疾,大多数父母仍会不离不弃。一名已定居美国的日籍妈妈18年前迎来长女时,发现她身患罕见病「无眼球症」,并因头骨发育不全导致呼吸困难及有语言障碍。女儿的残疾令妈妈大受打击,她更一度曾打算跟女儿轻生,但母女经过多年后,在家人支持下,终克服重重难关。

现年51岁的日籍女子仓本美香,日前在日本一电视节目访问中提到,自己在2001年跟随丈夫到美国纽约创业及定居,并在2003年诞下长女千璃。丈夫在女儿出生一刻,原本想拍照纪念,却被医生阻止:「She cannot open her eyes(她不能睁开眼睛。).」

经过诊断,千璃证实患有「12万分1」的罕见病「无眼球症」。千璃除了失去正常视力外,她的鼻骨与口腔也未发育成形,使五官变得扭曲;心脏更有一个9毫米的破洞,亦因喉咙扁桃腺肥大而出现呼吸障碍。

千璃出生后证实患上罕见「无眼球症」FCI Weekly Catch节目截图
千璃出生后证实患上罕见「无眼球症」FCI Weekly Catch节目截图
FCI Weekly Catch节目截图
FCI Weekly Catch节目截图

女儿的先天缺陷、旁人异常目光,皆使美香感到相当沮丧难受。当每次外出,美香都会用帽子盖著千璃的脸孔。当千璃在深夜哭喊时,美香为免影响邻居,更试过抱著千璃到天台,一度打算与女儿轻生:「我曾想过和女儿一起跳下去,大概会轻松点吧?」

直至某一天,美香播放自己最喜欢的组合「Dream Come True」的歌,千璃竟兴奋地踢腿,甚至发出哈哈笑声,令美香突然有所感悟,也给美香一丝希望:「突然觉得怀著千璃照超声波时,她总是遮著脸,才没发现她患病。应该是因为这个孩子在告诉我:『妈妈,我想来到这个世界上。』当时我对自己的自私充满歉意。」

FCI Weekly Catch节目截图
FCI Weekly Catch节目截图
FCI Weekly Catch节目截图
FCI Weekly Catch节目截图

此后,美香和丈夫达成共识,让女儿接受手术安装「义眼」,即使她无法再获得视力,此举有助以避免她的脸部骨骼萎缩。在手术成功后,千璃仍需前后需动刀30多次,治疗过程艰辛痛苦,每次手术又花费高昂,种种原因都令仓本一家陷入矛盾中。

千璃今年迎来其18岁生日,她在弟妹相继出生与相伴下,捱过一个又一个难关,目前在美国一所特殊教育机构上学,学习生活技能。

妈妈美香也将这段育儿经历结集成书,感谢女儿来到世上,也因为需要照顾千璃,令他们开始思考生存的意义,以及幸福是甚么。

千璃与弟妹相处融洽。FCI Weekly Catch节目截图
千璃与弟妹相处融洽。FCI Weekly Catch节目截图
千璃现正就读美国的特殊学校。FCI Weekly Catch节目截图
千璃现正就读美国的特殊学校。FCI Weekly Catch节目截图

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