星島日報

女兒先天病患致失去眼球五官扭曲 日籍媽媽度過難關迎愛女18歲生日

2021-06-10 16:15
居於美國的日籍媽媽倉本美香,長女千璃患上罕見「無眼球症」,女兒經過重重難關,今年迎來18歲生日。NEWSポストセブン圖片
居於美國的日籍媽媽倉本美香,長女千璃患上罕見「無眼球症」,女兒經過重重難關,今年迎來18歲生日。NEWSポストセブン圖片

對父母而言,小生命到來都是一個祝福,即使孩子不幸身患殘疾,大多數父母仍會不離不棄。一名已定居美國的日籍媽媽18年前迎來長女時,發現她身患罕見病「無眼球症」,並因頭骨發育不全導致呼吸困難及有語言障礙。女兒的殘疾令媽媽大受打擊,她更一度曾打算跟女兒輕生,但母女經過多年後,在家人支持下,終克服重重難關。

現年51歲的日籍女子倉本美香,日前在日本一電視節目訪問中提到,自己在2001年跟隨丈夫到美國紐約創業及定居,並在2003年誕下長女千璃。丈夫在女兒出生一刻,原本想拍照紀念,卻被醫生阻止:「She cannot open her eyes(她不能睜開眼睛。).」

經過診斷,千璃證實患有「12萬分1」的罕見病「無眼球症」。千璃除了失去正常視力外,她的鼻骨與口腔也未發育成形,使五官變得扭曲;心臟更有一個9毫米的破洞,亦因喉嚨扁桃腺肥大而出現呼吸障礙。

千璃出生後證實患上罕見「無眼球症」FCI Weekly Catch節目截圖
千璃出生後證實患上罕見「無眼球症」FCI Weekly Catch節目截圖
FCI Weekly Catch節目截圖
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女兒的先天缺陷、旁人異常目光,皆使美香感到相當沮喪難受。當每次外出,美香都會用帽子蓋著千璃的臉孔。當千璃在深夜哭喊時,美香為免影響鄰居,更試過抱著千璃到天台,一度打算與女兒輕生:「我曾想過和女兒一起跳下去,大概會輕鬆點吧?」

直至某一天,美香播放自己最喜歡的組合「Dream Come True」的歌,千璃竟興奮地踢腿,甚至發出哈哈笑聲,令美香突然有所感悟,也給美香一絲希望:「突然覺得懷著千璃照超聲波時,她總是遮著臉,才沒發現她患病。應該是因為這個孩子在告訴我:『媽媽,我想來到這個世界上。』當時我對自己的自私充滿歉意。」

FCI Weekly Catch節目截圖
FCI Weekly Catch節目截圖
FCI Weekly Catch節目截圖
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此後,美香和丈夫達成共識,讓女兒接受手術安裝「義眼」,即使她無法再獲得視力,此舉有助以避免她的臉部骨骼萎縮。在手術成功後,千璃仍需前後需動刀30多次,治療過程艱辛痛苦,每次手術又花費高昂,種種原因都令倉本一家陷入矛盾中。

千璃今年迎來其18歲生日,她在弟妹相繼出生與相伴下,捱過一個又一個難關,目前在美國一所特殊教育機構上學,學習生活技能。

媽媽美香也將這段育兒經歷結集成書,感謝女兒來到世上,也因為需要照顧千璃,令他們開始思考生存的意義,以及幸福是甚麼。

千璃與弟妹相處融洽。FCI Weekly Catch節目截圖
千璃與弟妹相處融洽。FCI Weekly Catch節目截圖
千璃現正就讀美國的特殊學校。FCI Weekly Catch節目截圖
千璃現正就讀美國的特殊學校。FCI Weekly Catch節目截圖

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