星島日報

堅持日游千二米避免器官壓迫致命 台11歲病童獲頒全球熱愛生命獎

2021-04-08 13:39
堅持日游千二米避免器官壓迫致命,台灣11歲病童獲頒全球熱愛生命獎。(華視新聞截圖)
堅持日游千二米避免器官壓迫致命,台灣11歲病童獲頒全球熱愛生命獎。(華視新聞截圖)

台灣一位小學六年級生孫翊倫從小罹患不知名罕見病,身體畸形,但他選擇樂觀面對,為了不讓病情惡化,他每天游泳1200米並進行擴胸運動,避免器官壓迫。最近獲得由台灣周大觀文教基金會第24屆全球熱愛生命獎章,他獲獎時表示,很多人看到他的努力,讓他更想堅強活下去。

孫翊倫除了頭部外,身體畸形、脊椎彎曲達70度,雙腳也嚴重變形,11歲身高僅1米、體重13公斤,現正接受治療,但至今仍找不出病因。

高雄醫學大學校長鐘育志表示,台灣公布的罕見疾病有226種,世界的罕病超過7000種,每天都有新的被發現,80%跟遺傳有關,50%發生在兒童,有藥物可以治療的只有5%,找出疾病目的,就可以根據過去經驗了解預後狀況,預防危險部分,透過國際合作得知是否有新藥物可以治療。

孫翊倫因身體無法成長,體內器官不斷漸大的情況下,造成脊椎壓迫心臟,因此他每天游泳1200米並進行擴胸運動,不過因為器官壓迫,游泳時也會疼痛、會喘,但他告訴自己,想要活下去就要堅強,不要被一瞬間痛苦打倒。他最大心願就是身體可以愈來愈好,能從事電腦程式設計,發明出一套協助肢體障礙者的生活輔助系統。

孫媽媽表示,兒子不想讓人家覺得他沒用地生活著,因此他很多事情想嘗試,想精采活下去,但因為兒子太想把事情做好,讓自己身體很累,媽媽跟丈夫講好就算日子過得苦,也要把孩子帶上來。兒子獲獎的一刻,媽媽擁著他說:「謝謝你當我兒子。」

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