坚持日游千二米避免器官压迫致命 台11岁病童获颁全球热爱生命奖

台湾一位小学六年级生孙翊伦从小罹患不知名罕见病，身体畸形，但他选择乐观面对，为了不让病情恶化，他每天游泳1200米并进行扩胸运动，避免器官压迫。最近获得由台湾周大观文教基金会第24届全球热爱生命奖章，他获奖时表示，很多人看到他的努力，让他更想坚强活下去。

孙翊伦除了头部外，身体畸形、脊椎弯曲达70度，双脚也严重变形，11岁身高仅1米、体重13公斤，现正接受治疗，但至今仍找不出病因。

高雄医学大学校长钟育志表示，台湾公布的罕见疾病有226种，世界的罕病超过7000种，每天都有新的被发现，80%跟遗传有关，50%发生在儿童，有药物可以治疗的只有5%，找出疾病目的，就可以根据过去经验了解预后状况，预防危险部分，透过国际合作得知是否有新药物可以治疗。

孙翊伦因身体无法成长，体内器官不断渐大的情况下，造成脊椎压迫心脏，因此他每天游泳1200米并进行扩胸运动，不过因为器官压迫，游泳时也会疼痛、会喘，但他告诉自己，想要活下去就要坚强，不要被一瞬间痛苦打倒。他最大心愿就是身体可以愈来愈好，能从事电脑程式设计，发明出一套协助肢体障碍者的生活辅助系统。

孙妈妈表示，儿子不想让人家觉得他没用地生活著，因此他很多事情想尝试，想精采活下去，但因为儿子太想把事情做好，让自己身体很累，妈妈跟丈夫讲好就算日子过得苦，也要把孩子带上来。儿子获奖的一刻，妈妈拥著他说：「谢谢你当我儿子。」