【專題】「以殘護殘」津貼落空 小腦萎縮症父女相扶持

「養兒長憂九十九」，彷彿令人憂心的總是子女，但世事無絕對。Tracy六年前與父親同時確診小腦萎縮症，她辭職自顧之餘，亦兼負照顧老父的重任。這個「等退化」的疾病無人能醫，無藥可治，患者經常失平衡及跌倒。試過眼見父親在斜坡快要滾下，Tracy深知自己扶他的話，只會多一人受傷，無奈只能袖手旁觀，但旁人不明就里的責難，總教她百辭莫辯：「我額頭沒有鑿住『小腦萎縮症』，能解釋多少？」政府為照顧者提供津貼，但不視傷殘者為合適的照顧者，「以殘護殘」的Tracy被拒諸門外，照顧者被社會漠視，讓她不禁訴苦：「不是要你施捨我，但可否欣賞我照顧者的身分？」記者 陳倩婷

「言語不清、視力模糊、耳鳴、頭痛、吞嚥困難、面部及腳部麻痹……」Tracy隨口說出一連串小腦萎縮症的症狀，但最影響她和父親的是容易失平衡及跌倒，發病最嚴重的日子，她想站立五秒都站不穩，別人走十五分鐘的路程，她要花三倍時間才走畢。

睹父跌倒未施援 遭旁人指責

　　本身是小腦萎縮症患者的她，要照顧同患此症的父親，困難自然倍增。她印象最深刻的一次，是陪父親到醫院覆診，院外有條大斜坡，兩人前往巴士站途中，父親突然失平衡，她眼見意外即將發生，卻無力阻止，「我扶他的話會一起跌，只會多一人受傷」，父親最終倒地受傷，縫了十二針。聽到旁人指責她這個站在老父身旁的女兒，為何不伸援手，她只能將委屈嚥下：「我沒有用輪椅，額頭沒有鑿住『小腦萎縮症』，能解釋多少？」

　　輪到Tracy自己的腿部突然無力需蹲下時，父親就要快速靠向旁邊的牆壁借力，才可免受皮肉之苦。Tracy有時會着父親坐上輪椅，帶他去茶樓喝茶，外出一天後，她要休息一個星期才回復體力。小腦萎縮症暫時無藥可治，Tracy唯有購備保健品，多做復健運動和治療，才能穩住病情。

　　六年前確診的Tracy，當時四十二歲，從未聽聞這個疾病，以前偶有步履不穩，但作為每日腳踏數吋高跟鞋的上班族，她不以為意；試過在街上攙扶路人，結果雙雙跌倒，她暗忖「也許是路人太胖了。」直到有一次，她在街上暈倒入院，獲醫生告知病情，她才開始翻查相關資訊。

百萬圓桌經紀 辭職自顧兼侍病父

　　求助於中醫，中醫竟說：「有誰醫好你的話，記得通知我」；向西醫求診，遺傳病科醫生勸道：「你要與此病共存。」Tracy聽後大動肝火：「共存？我連站也站不穩！」患病之前Tracy從事保險業，是「百萬圓桌」會員，每日出席四、五個會議，事業如日中天。確診之後，她不得不停步，辭職自顧，亦扛起照顧父親的責任。

　　父女相互扶持多年，Tracy學懂編造一些善意謊言，明知父親走路太急易跌倒，她不會說「你易跌就行慢一點吧」，而是弱化自己：「我行得不快，你等等我好嗎？」父親總是樂意慢下腳步。同為患者，Tracy相當明白父親的情緒觸發點，她試過控制不到面部肌肉、不停流口水，旁人一句「那就不要外出吧」，令其相當沮喪。這些情緒波動或會影響病情，Tracy與父親相處時會盡量避開這些字句。

雙重身分壓力增 避觸動情緒

　　患上「等退化」的疾病，患者需面對沉重的心理壓力，兼負照顧者雙重身分的Tracy，壓力更是雙倍。她多次強調自己與父親都是正面積極的人，不會因病輕生，但一次目睹親友猝逝，父親問了一句「為何這般兒戲？」Tracy才明白，硬漢子如父親，也有未說出口的疲憊，正如她也曾無語自問：「為何離世的不是我們？」

　　整個家族，Tracy、她的父親及叔叔均罹患此病，「到了我女兒的一代，可能在三十至四十歲病發。」她複述醫生所言，「發病機率？一半啦！」她兩名女兒仍在就學階段，遺傳病的恐懼已籠罩在四口之家，她形容全家似被困於死胡同，只能見步行步。她作為照顧者，亦終有一日會成為被照顧的人，她遂加入關注殘疾人士照顧者平台，平生第一次有人認同她作為照顧者的付出。

陷家族病魔咒 全家被困死胡同

　　照顧者一詞近年映入大眾眼簾，Tracy指照顧者通常是患者的親人，往往會低頭默默照顧，「有種感覺是『誰叫你是他的女兒？誰叫你們倆都患病？』」在這種氛圍之下，照顧者未察覺自己的壓力已達臨界點，或衍生家庭悲劇。

　　政府數年前推出殘疾人士照顧者生活津貼試驗計畫，每月津貼二千四百元，Tracy獲邀申領津貼，但最終遭拒絕，源於計畫詳情有這一句：「傷殘津貼受惠人，將不會被視為合適及有能力的照顧者。」Tracy本身領取傷殘津貼一千九百元，但為免身體機能惡化，每月需花近四千元買保健品，她原本打算手頭較鬆動時，可為去年起入住院舍的父親增購保健品，「院舍範圍小，難以走動，爸爸的活動能力已較之前大減」，惜津貼落空。

　　政府漠視「以殘護殘」的實況，她無奈反問：「有哪個年輕力壯的人會放棄工作，全職照顧親人？」政府的津貼有二千五百個名額，惟合資格受惠人數少於二千人，Tracy期望當局可放寬部分門檻，這亦是對照顧者的一種肯定：「不是要你施捨我，但可否欣賞我照顧者的身分？」她一字一淚吐出照顧者的心聲：「有人認同，才會覺得自己仍然有用。」

全文刊於《星島日報》