【专题】「以残护残」津贴落空 小脑萎缩症父女相扶持

2021-03-22 07:16
Tracy是小脑萎缩症患者,患病让她较常人更易跌倒,她每迈出一步均须小心谨慎。卢江球摄
Tracy是小脑萎缩症患者,患病让她较常人更易跌倒,她每迈出一步均须小心谨慎。卢江球摄

「养儿长忧九十九」,彷佛令人忧心的总是子女,但世事无绝对。Tracy六年前与父亲同时确诊小脑萎缩症,她辞职自顾之馀,亦兼负照顾老父的重任。这个「等退化」的疾病无人能医,无药可治,患者经常失平衡及跌倒。试过眼见父亲在斜坡快要滚下,Tracy深知自己扶他的话,只会多一人受伤,无奈只能袖手旁观,但旁人不明就里的责难,总教她百辞莫辩:「我额头没有凿住『小脑萎缩症』,能解释多少?」政府为照顾者提供津贴,但不视伤残者为合适的照顾者,「以残护残」的Tracy被拒诸门外,照顾者被社会漠视,让她不禁诉苦:「不是要你施舍我,但可否欣赏我照顾者的身分?」记者 陈倩婷

「言语不清、视力模糊、耳鸣、头痛、吞咽困难、面部及脚部麻痹……」Tracy随口说出一连串小脑萎缩症的症状,但最影响她和父亲的是容易失平衡及跌倒,发病最严重的日子,她想站立五秒都站不稳,别人走十五分钟的路程,她要花三倍时间才走毕。

睹父跌倒未施援 遭旁人指责

  本身是小脑萎缩症患者的她,要照顾同患此症的父亲,困难自然倍增。她印象最深刻的一次,是陪父亲到医院覆诊,院外有条大斜坡,两人前往巴士站途中,父亲突然失平衡,她眼见意外即将发生,却无力阻止,「我扶他的话会一起跌,只会多一人受伤」,父亲最终倒地受伤,缝了十二针。听到旁人指责她这个站在老父身旁的女儿,为何不伸援手,她只能将委屈咽下:「我没有用轮椅,额头没有凿住『小脑萎缩症』,能解释多少?」

  轮到Tracy自己的腿部突然无力需蹲下时,父亲就要快速靠向旁边的墙壁借力,才可免受皮肉之苦。Tracy有时会着父亲坐上轮椅,带他去茶楼喝茶,外出一天后,她要休息一个星期才回复体力。小脑萎缩症暂时无药可治,Tracy唯有购备保健品,多做复健运动和治疗,才能稳住病情。

  六年前确诊的Tracy,当时四十二岁,从未听闻这个疾病,以前偶有步履不稳,但作为每日脚踏数寸高跟鞋的上班族,她不以为意;试过在街上搀扶路人,结果双双跌倒,她暗忖「也许是路人太胖了。」直到有一次,她在街上晕倒入院,获医生告知病情,她才开始翻查相关资讯。

受疫情影响,Tracy每次只能透过仅二十厘米的门缝见院舍内的父亲一面。卢江球摄
受疫情影响,Tracy每次只能透过仅二十厘米的门缝见院舍内的父亲一面。卢江球摄
与父亲患同一疾病,Tracy承认照顾起来相当费力,压力更是其他人的双倍。受访者提供
与父亲患同一疾病,Tracy承认照顾起来相当费力,压力更是其他人的双倍。受访者提供

百万圆桌经纪 辞职自顾兼侍病父

  求助于中医,中医竟说:「有谁医好你的话,记得通知我」;向西医求诊,遗传病科医生劝道:「你要与此病共存。」Tracy听后大动肝火:「共存?我连站也站不稳!」患病之前Tracy从事保险业,是「百万圆桌」会员,每日出席四、五个会议,事业如日中天。确诊之后,她不得不停步,辞职自顾,亦扛起照顾父亲的责任。

  父女相互扶持多年,Tracy学懂编造一些善意谎言,明知父亲走路太急易跌倒,她不会说「你易跌就行慢一点吧」,而是弱化自己:「我行得不快,你等等我好吗?」父亲总是乐意慢下脚步。同为患者,Tracy相当明白父亲的情绪触发点,她试过控制不到面部肌肉、不停流口水,旁人一句「那就不要外出吧」,令其相当沮丧。这些情绪波动或会影响病情,Tracy与父亲相处时会尽量避开这些字句。

双重身分压力增 避触动情绪

  患上「等退化」的疾病,患者需面对沉重的心理压力,兼负照顾者双重身分的Tracy,压力更是双倍。她多次强调自己与父亲都是正面积极的人,不会因病轻生,但一次目睹亲友猝逝,父亲问了一句「为何这般儿戏?」Tracy才明白,硬汉子如父亲,也有未说出口的疲惫,正如她也曾无语自问:「为何离世的不是我们?」

  整个家族,Tracy、她的父亲及叔叔均罹患此病,「到了我女儿的一代,可能在三十至四十岁病发。」她复述医生所言,「发病机率?一半啦!」她两名女儿仍在就学阶段,遗传病的恐惧已笼罩在四口之家,她形容全家似被困于死胡同,只能见步行步。她作为照顾者,亦终有一日会成为被照顾的人,她遂加入关注残疾人士照顾者平台,平生第一次有人认同她作为照顾者的付出。

Tracy(左一)加入病友组织,为其他照顾者发声。受访者提供
Tracy(左一)加入病友组织,为其他照顾者发声。受访者提供

陷家族病魔咒 全家被困死胡同

  照顾者一词近年映入大众眼帘,Tracy指照顾者通常是患者的亲人,往往会低头默默照顾,「有种感觉是『谁叫你是他的女儿?谁叫你们俩都患病?』」在这种氛围之下,照顾者未察觉自己的压力已达临界点,或衍生家庭悲剧。

  政府数年前推出残疾人士照顾者生活津贴试验计画,每月津贴二千四百元,Tracy获邀申领津贴,但最终遭拒绝,源于计画详情有这一句:「伤残津贴受惠人,将不会被视为合适及有能力的照顾者。」Tracy本身领取伤残津贴一千九百元,但为免身体机能恶化,每月需花近四千元买保健品,她原本打算手头较松动时,可为去年起入住院舍的父亲增购保健品,「院舍范围小,难以走动,爸爸的活动能力已较之前大减」,惜津贴落空。

  政府漠视「以残护残」的实况,她无奈反问:「有哪个年轻力壮的人会放弃工作,全职照顾亲人?」政府的津贴有二千五百个名额,惟合资格受惠人数少于二千人,Tracy期望当局可放宽部分门槛,这亦是对照顾者的一种肯定:「不是要你施舍我,但可否欣赏我照顾者的身分?」她一字一泪吐出照顾者的心声:「有人认同,才会觉得自己仍然有用。」

全文刊于《星岛日报》

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