【專題】「以殘護殘」津貼落空 小腦萎縮症父女相扶持

2021-03-22 07:16
Tracy是小腦萎縮症患者,患病讓她較常人更易跌倒,她每邁出一步均須小心謹慎。盧江球攝
Tracy是小腦萎縮症患者,患病讓她較常人更易跌倒,她每邁出一步均須小心謹慎。盧江球攝

「養兒長憂九十九」,彷彿令人憂心的總是子女,但世事無絕對。Tracy六年前與父親同時確診小腦萎縮症,她辭職自顧之餘,亦兼負照顧老父的重任。這個「等退化」的疾病無人能醫,無藥可治,患者經常失平衡及跌倒。試過眼見父親在斜坡快要滾下,Tracy深知自己扶他的話,只會多一人受傷,無奈只能袖手旁觀,但旁人不明就里的責難,總教她百辭莫辯:「我額頭沒有鑿住『小腦萎縮症』,能解釋多少?」政府為照顧者提供津貼,但不視傷殘者為合適的照顧者,「以殘護殘」的Tracy被拒諸門外,照顧者被社會漠視,讓她不禁訴苦:「不是要你施捨我,但可否欣賞我照顧者的身分?」記者 陳倩婷

「言語不清、視力模糊、耳鳴、頭痛、吞嚥困難、面部及腳部麻痹……」Tracy隨口說出一連串小腦萎縮症的症狀,但最影響她和父親的是容易失平衡及跌倒,發病最嚴重的日子,她想站立五秒都站不穩,別人走十五分鐘的路程,她要花三倍時間才走畢。

睹父跌倒未施援 遭旁人指責

  本身是小腦萎縮症患者的她,要照顧同患此症的父親,困難自然倍增。她印象最深刻的一次,是陪父親到醫院覆診,院外有條大斜坡,兩人前往巴士站途中,父親突然失平衡,她眼見意外即將發生,卻無力阻止,「我扶他的話會一起跌,只會多一人受傷」,父親最終倒地受傷,縫了十二針。聽到旁人指責她這個站在老父身旁的女兒,為何不伸援手,她只能將委屈嚥下:「我沒有用輪椅,額頭沒有鑿住『小腦萎縮症』,能解釋多少?」

  輪到Tracy自己的腿部突然無力需蹲下時,父親就要快速靠向旁邊的牆壁借力,才可免受皮肉之苦。Tracy有時會着父親坐上輪椅,帶他去茶樓喝茶,外出一天後,她要休息一個星期才回復體力。小腦萎縮症暫時無藥可治,Tracy唯有購備保健品,多做復健運動和治療,才能穩住病情。

  六年前確診的Tracy,當時四十二歲,從未聽聞這個疾病,以前偶有步履不穩,但作為每日腳踏數吋高跟鞋的上班族,她不以為意;試過在街上攙扶路人,結果雙雙跌倒,她暗忖「也許是路人太胖了。」直到有一次,她在街上暈倒入院,獲醫生告知病情,她才開始翻查相關資訊。

受疫情影響,Tracy每次只能透過僅二十厘米的門縫見院舍內的父親一面。盧江球攝
受疫情影響,Tracy每次只能透過僅二十厘米的門縫見院舍內的父親一面。盧江球攝
與父親患同一疾病,Tracy承認照顧起來相當費力,壓力更是其他人的雙倍。受訪者提供
與父親患同一疾病,Tracy承認照顧起來相當費力,壓力更是其他人的雙倍。受訪者提供

百萬圓桌經紀 辭職自顧兼侍病父

  求助於中醫,中醫竟說:「有誰醫好你的話,記得通知我」;向西醫求診,遺傳病科醫生勸道:「你要與此病共存。」Tracy聽後大動肝火:「共存?我連站也站不穩!」患病之前Tracy從事保險業,是「百萬圓桌」會員,每日出席四、五個會議,事業如日中天。確診之後,她不得不停步,辭職自顧,亦扛起照顧父親的責任。

  父女相互扶持多年,Tracy學懂編造一些善意謊言,明知父親走路太急易跌倒,她不會說「你易跌就行慢一點吧」,而是弱化自己:「我行得不快,你等等我好嗎?」父親總是樂意慢下腳步。同為患者,Tracy相當明白父親的情緒觸發點,她試過控制不到面部肌肉、不停流口水,旁人一句「那就不要外出吧」,令其相當沮喪。這些情緒波動或會影響病情,Tracy與父親相處時會盡量避開這些字句。

雙重身分壓力增 避觸動情緒

  患上「等退化」的疾病,患者需面對沉重的心理壓力,兼負照顧者雙重身分的Tracy,壓力更是雙倍。她多次強調自己與父親都是正面積極的人,不會因病輕生,但一次目睹親友猝逝,父親問了一句「為何這般兒戲?」Tracy才明白,硬漢子如父親,也有未說出口的疲憊,正如她也曾無語自問:「為何離世的不是我們?」

  整個家族,Tracy、她的父親及叔叔均罹患此病,「到了我女兒的一代,可能在三十至四十歲病發。」她複述醫生所言,「發病機率?一半啦!」她兩名女兒仍在就學階段,遺傳病的恐懼已籠罩在四口之家,她形容全家似被困於死胡同,只能見步行步。她作為照顧者,亦終有一日會成為被照顧的人,她遂加入關注殘疾人士照顧者平台,平生第一次有人認同她作為照顧者的付出。

Tracy(左一)加入病友組織,為其他照顧者發聲。受訪者提供
Tracy(左一)加入病友組織,為其他照顧者發聲。受訪者提供

陷家族病魔咒 全家被困死胡同

  照顧者一詞近年映入大眾眼簾,Tracy指照顧者通常是患者的親人,往往會低頭默默照顧,「有種感覺是『誰叫你是他的女兒?誰叫你們倆都患病?』」在這種氛圍之下,照顧者未察覺自己的壓力已達臨界點,或衍生家庭悲劇。

  政府數年前推出殘疾人士照顧者生活津貼試驗計畫,每月津貼二千四百元,Tracy獲邀申領津貼,但最終遭拒絕,源於計畫詳情有這一句:「傷殘津貼受惠人,將不會被視為合適及有能力的照顧者。」Tracy本身領取傷殘津貼一千九百元,但為免身體機能惡化,每月需花近四千元買保健品,她原本打算手頭較鬆動時,可為去年起入住院舍的父親增購保健品,「院舍範圍小,難以走動,爸爸的活動能力已較之前大減」,惜津貼落空。

  政府漠視「以殘護殘」的實況,她無奈反問:「有哪個年輕力壯的人會放棄工作,全職照顧親人?」政府的津貼有二千五百個名額,惟合資格受惠人數少於二千人,Tracy期望當局可放寬部分門檻,這亦是對照顧者的一種肯定:「不是要你施捨我,但可否欣賞我照顧者的身分?」她一字一淚吐出照顧者的心聲:「有人認同,才會覺得自己仍然有用。」

全文刊於《星島日報》

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