鄭俊弘 為兒子患罕見遺傳病曾痛苦自責

2024-06-02 00:00

鄭俊弘、何雁詩昨日分享一家三口合照,分享愛子Asher的患病經歷。
鄭俊弘、何雁詩昨日分享一家三口合照,分享愛子Asher的患病經歷。

鄭俊弘、何雁詩婚後誕下兒子鄭讚廷(Asher),早前何雁詩曾指兒子有學習遲緩,最近他們在鄭丹瑞的節目上首次公開兩歲的兒子被診斷患上罕見遺傳病「天使綜合症」,一同受訪的醫生指這疾病會嚴重影響患者的學習能力,出現手腳痙攣等徵狀。兩夫婦坦言初時難以接受,花了一個多月才平復心情,都考慮過生第二胎,亦計劃聯同「香港天使綜合症基金會」籌備慈善演唱會,喚起公眾對患者的支持。

鄭俊弘與何雁詩近日接受鄭丹瑞主持的《健康.旦》訪問,何雁詩表示在懷孕期間有定期進行各項產前健檢,報告並未發現潛在問題。隨着兒子的成長,發現他的發展進度明顯比同齡孩子緩慢,歲半仍未識爬及行路,而1歲半時經專家評估,確診患上罕見遺傳病「天使綜合症」(Angelman Syndrome)。出席節目的兒童體智及行為發展學專科林蕙芬醫生表示,此為罕見的遺傳性疾病,發病率約為1萬至2萬人中的一人,會嚴重影響患者學習能力、語言能力、自主活動能力、出現手腳痙攣和進食困難等徵狀,本地約有60名確診患者,但可能仍有隱藏患者未被發現。
考慮生第二胎

鄭俊弘坦言確診時難以接受,甚至質疑自己,認為是自己的責任導致孩子的痛苦,一個多月才平復心情。值得慶幸是兩夫婦想法一致,主動接觸相關團體、了解更多資訊,更聯絡同症患者家庭,尋求交流和扶持,雙方家人亦好理解和支持,令他們倍感鼓舞,決心調整心態為孩子規劃合適的生活方式。何雁詩坦言最擔心將來年老時、兒子將如何自處,所以更要努力工作,成為他的後盾,又透露兒子即使遇到再小的事情也會開懷大笑,讓人感受到他純真快樂的模樣。不過Asher也可能遺傳了父母對音樂的興趣,常在家中鋼琴彈鍵,兩夫婦在家中開迷你音樂會時,兒子亦表現出驚人的興趣和專注力。

主持人鄭丹瑞問會否考慮再生小孩?鄭俊弘稱確實有打算,得知有些患者家庭都選擇再生一個,即使生活會有不同程度的挑戰,仍能夠逐步恢復到接近日常生活的狀態,維持良好家庭平衡。此外,兩人希望分享自己的故事,喚起更多公眾對「天使綜合症」患者的支持,亦正聯同「香港天使綜合症基金會」籌備一場慈善演唱會,期望為患者及其家庭提供協助,提高大眾對此罕見遺傳病的認知、對特殊群體的同理心。

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