郑俊弘 为儿子患罕见遗传病曾痛苦自责
2024-06-02 00:00郑俊弘、何雁诗婚后诞下儿子郑赞廷(Asher),早前何雁诗曾指儿子有学习迟缓,最近他们在郑丹瑞的节目上首次公开两岁的儿子被诊断患上罕见遗传病「天使综合症」,一同受访的医生指这疾病会严重影响患者的学习能力,出现手脚痉挛等徵状。两夫妇坦言初时难以接受,花了一个多月才平复心情,都考虑过生第二胎,亦计划联同「香港天使综合症基金会」筹备慈善演唱会,唤起公众对患者的支持。
郑俊弘与何雁诗近日接受郑丹瑞主持的《健康.旦》访问,何雁诗表示在怀孕期间有定期进行各项产前健检,报告并未发现潜在问题。随着儿子的成长,发现他的发展进度明显比同龄孩子缓慢,岁半仍未识爬及行路,而1岁半时经专家评估,确诊患上罕见遗传病「天使综合症」(Angelman Syndrome)。出席节目的儿童体智及行为发展学专科林蕙芬医生表示,此为罕见的遗传性疾病,发病率约为1万至2万人中的一人,会严重影响患者学习能力、语言能力、自主活动能力、出现手脚痉挛和进食困难等徵状,本地约有60名确诊患者,但可能仍有隐藏患者未被发现。
考虑生第二胎
郑俊弘坦言确诊时难以接受,甚至质疑自己,认为是自己的责任导致孩子的痛苦,一个多月才平复心情。值得庆幸是两夫妇想法一致,主动接触相关团体、了解更多资讯,更联络同症患者家庭,寻求交流和扶持,双方家人亦好理解和支持,令他们倍感鼓舞,决心调整心态为孩子规划合适的生活方式。何雁诗坦言最担心将来年老时、儿子将如何自处,所以更要努力工作,成为他的后盾,又透露儿子即使遇到再小的事情也会开怀大笑,让人感受到他纯真快乐的模样。不过Asher也可能遗传了父母对音乐的兴趣,常在家中钢琴弹键,两夫妇在家中开迷你音乐会时,儿子亦表现出惊人的兴趣和专注力。
主持人郑丹瑞问会否考虑再生小孩?郑俊弘称确实有打算,得知有些患者家庭都选择再生一个,即使生活会有不同程度的挑战,仍能够逐步恢复到接近日常生活的状态,维持良好家庭平衡。此外,两人希望分享自己的故事,唤起更多公众对「天使综合症」患者的支持,亦正联同「香港天使综合症基金会」筹备一场慈善演唱会,期望为患者及其家庭提供协助,提高大众对此罕见遗传病的认知、对特殊群体的同理心。
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