世界濕疹日｜33歲港男濕疹嚴重被當怪獸 搽類固醇致白內障欲輕生 求放寬新藥門檻

「小時候有個陌生人，我到現在也忘記不了他的眼神，他看著我就好似我是一隻怪獸。」現年33歲的梁先生，自小受濕疹困擾，由求診兒科到成人分科診所，多年來病情反覆。每逢發作，皮膚滲水流血，痛得被萬根針刺一樣，令他難以入睡。滲出來的液體更會黏著衣服，換衣服時扯開傷口，痛楚加劇。

33歲港男濕疹嚴重 常滲血水難入睡

濕疹關注組表示，本港每5人就有1人在不同時期患上濕疹（異位性皮膚炎），人數多達150萬，中度至嚴重患者更超過50萬。痕癢、紅腫、滲水等症狀或會糾纏患者一輩子，甚至剝奪日常生活及睡眠。縱然濕疹不太可能致死，但無法根治又反覆發作的煎熬，會令患者及家人焦慮、抑鬱，甚至勾起輕生解脫的念頭。今天（14日）是世界濕疹關注日，濕疹關注組香港過敏協會聯合舉辦記者會，揭示現時香港濕疹治療狀況，並提出訴求，期望政府可降低用藥門檻，讓更多患者得到適當治療。

梁先生面部及頸部都佈滿濕疹發作的痕跡。（陳極彰攝）

梁先生勉勵其他同路人：「濕疹不是鬥慘的，而是應該互相幫助！」（陳極彰攝）

梁先生展示自己手上的濕疹脫皮情況。（陳極彰攝）

梁先生手臂佈滿「乾水」癒合後的乾皮。（陳極彰攝）

梁先生分享自己嚴重發作時的照片。（相片由受訪者提供）

梁先生最近接受了白內障手術，醫生懷疑白內障是由類固醇引起。（陳極彰攝）

左起：港九勞工社團聯會（勞聯）林振昇立法會議員、患者梁先生、香港過敏協會主席及兒童免疫、過敏及傳染病科專科何學工醫生、皮膚科專科劉顏銘醫生、濕疹關注組註冊社工黃敏兒女士、患者Harry母親。（陳極彰攝）

濕疹關注組註冊社工黃敏兒女士（陳極彰攝）

皮膚科專科劉顏銘醫生（陳極彰攝）

 

 

「現在皮膚沒有出水，已經算好了很多！」受邀分享的濕疹患者梁先生，語氣聽似輕鬆，但傷口仍感痛楚。他全身皮膚乾裂，傷口雖然「收水」，但仍有拉扯感覺，令他手腳僵硬，連穿衣的自由也受影響。

梁先生身上穿著洗到褪色的衣服，因為皮膚極易受刺激，穿舊衣服則比較舒服，沒致敏問題。他選衣服的標準就是寬鬆、淺色，既要避免刺激，又怕掉下來的皮屑在深色布料上會太顯眼。

濕疹病情之嚴重，對梁先生的工作影響甚大。他慨嘆：「我在工地工作，每次接觸沙塵後也要洗手，洗至雙手皮膚也變得很乾。」為了覆診，他不得不常常請病假，幸獲公司體諒、批准。

從小到大塗抹類固醇 引發白內障欲輕生

對抗濕疹之路十分漫長，真正擊潰梁先生意志的是，他去年發現連眼睛都出現問題。「醫生說，我患上白內障，而且很可能是類固醇副作用導致。雖然醫生以前講解過藥物的副作用，但沒想過會發生在自己身上。」極大的壓力加重了濕疹症狀，讓他一星期睡眠不足10小時，無法冷靜下來，容易緊張。一方面難以集中工作，另一方面又要頻密覆診，最終壓力「爆煲」。某次覆診後，他在港鐵站崩潰大哭，甚至萌生輕生念頭，目前正排期看精神科。

到底有甚麼方法改善？濕疹關注組表示，香港在2018年引入了最新的針劑生物製劑，比起傳統濕疹用藥的副作用更少，且治療效果更好。「我現在很害怕類固醇！很想試生物製劑！卻一直未有機會向醫生反映。」政府醫院覆診輪候時間長，可長達9個月。梁先生表示，下次覆診已排到年底，若覆診時碰巧皮膚癒合，醫生就無法了解他真正的病情。

不過，申請生物製劑治療關卡重重，現時轉介濕疹病人到生物製劑診所的入門條件為：成人須先接受兩種傳統治療，並由醫生證實治療對患者無效才獲考慮。與不少患者一樣，傳統治療的副作用令梁先生卻步，無法完成傳統治療，因而未能符合政府使用生物製劑的標準，導致「有藥但病人用不到」的問題出現。

濕疹症狀

皮膚痕癢

皮膚呈乾燥、紅腫、有水泡

水泡破裂後有出水現象

皮膚結痂脫屑

患處皮膚變厚、變粗，皮膚上的紋理十分明顯

患處受細菌感染而發炎

其他敏感情況

護理濕疹方法

注意洗澡時間

洗澡的時間不宜過久

水温要適中，勿用太熱的水洗澡

洗澡時不要用毛巾或海綿大力磨擦皮膚

避免用肥皂、含香料的清潔劑或消毒藥水洗澡

選擇適合的衣物

選用吸汗、通爽的純棉衣物

穿著羊毛衣時不要直接與皮膚接觸

避免使用過量洗衣粉

治療濕疹方法

 

 

17歲學生濕疹大爆發 作文透露曾危站天台欲輕生

另一名分享者林太表示，其兒子Harry今年只得17歲，本來應與每一個將要迎接DSE的學子一樣衝刺。然而，去年5月，一場濕疹大爆發，令他無法如期備戰大學入學試，甚至在作文時寫下輕生的念頭。

Harry病情發作時的雙腳滿佈傷痕。（相片由受訪者提供）

Harry透露輕生念頭的作文節錄（相片由受訪者提供）

林太指兒子認為現時的藥沒有效用，她希望醫生可以轉介他們使用新型生物製劑。（陳極彰攝）

林太辭去了正職工作，全情照顧兒子。（陳極彰攝）

濕疹關注組註冊社工黃敏兒（陳極彰攝）

香港過敏協會主席及兒童免疫、過敏及傳染病科專科何學工醫生（陳極彰攝）

港九勞工社團聯會（勞聯）林振昇立法會議員（陳極彰攝）

 

 

某天，林太突然接到學校社工通知，發現Harry竟在作文時透露曾危站天台欲輕生的念頭：「腳上本來又白又乾淨的皮比我的指甲刨得血紅，身上出現一個個疤痕，每一吋皮膚都變成深紅色，鏡子上的我逐漸變得可怕，像是地牢出來的怪物一樣嚇人......我第一次上來天台，晚上狂風大作，雖覺得冷，但腳上的血讓我溫暖了些。這時的我只想做一個決定，一個無法挽回的決定。我上來的目的沒有別的，這個病到死之前也不會改變，那如果我死了是否能解決問題？」

幸而社工馬上帶Harry去公立醫院求診，處方特效藥和濕敷療法，令情況得以改善。Harry亦同時被轉介至精神科，處方了安眠藥，目前仍需定期到兒科和精神科覆診。

濕疹患者四季各面對不同問題：冬天乾燥，夏天出汗痕癢，一抓皮膚就破損疼痛，也極容易受到刺激。林太表示，Harry的皮膚變得較黝黑，四肢非常紅腫，從小到大也不能使用沐浴露；晚上若不吃安眠藥就會癢得無法入睡，非常辛苦。Harry也面對穿衣難題，只能穿純棉的衣物和襪子，甚至乎他只願意穿舊校服。林太嘆息道：「因為他說舊衣服的毛粒掉光了，就不會刺到皮膚。」

照顧者與患者同受折磨 盼政府早日放寬新藥門檻

其實，照顧者同樣飽受折磨。林太辭去了正職，全時間照顧兒子，哄他服藥和濕敷；在兒子服用安眠藥後，叫醒他上學、覆診，每天如是。可惜藥物在Harry身上沒有達到很好的改善效果，讓他和林太都很氣餒。「醫生每次都給我們一大堆類固醇、豬油膏和安眠藥，家裡已有40多瓶豬油膏沒有開封。我聽說有新的生物製劑，為甚麼醫生不轉介給我們呢？」

Harry下次的覆診時間是明年，而明年，他就要滿18歲了。提到這個困擾，林太情緒非常激動，一連質問好幾個問題：「到時候要從兒科轉到成人皮膚專科嗎？我們須要重新排期嗎？到時候會有更有用的藥嗎？如果轉用新型藥物，要跟成人還是兒童的隊伍？」

原來兒科與成人皮膚科用藥指引並不銜接，兒科濕疹患者只須接受一種傳統治療，治療失效後就可轉用生物製劑。惟根據現行指引，當Harry滿18歲後，須接受2次傳統治療，證實無效後才可處方生物製劑。由於無法獲得醫生的保證，林太徬徨無助，一直未能放下心頭大石，她期望政府放寬新藥門檻，以獲得更理想的治療效果。

記者：Louise

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