失明人生｜3子女患眼疾快将失明爸妈放下一切带全家环游世界不留遗憾

2022-09-16 00:00

眼睛是人体最重要的器官之一，大多时都要依靠视觉接收资讯，并感受世界。加拿大有对父母育有4名子女，惟其中3名孩子均患上罕见眼疾，视力会随著年龄增长而慢慢退化，最终将完全失明。为了让孩子趁著仍有视力时多感受世界，父母决定带著全家人环游世界，希望为他们创造美好的「视觉记忆」。

根据《衞报》（The Guardian）报道，来自加拿大的女子莉梅（Edith Lemay）与丈夫裴洛提尔（Sebastien Pelletier）育有4名子女，惟其中3名孩子都同时患有罕见遗传病视网膜色素变性（Retinitis pigmentosa），该病会使患者的视力在未来数年迅速衰退，最终将完全失明。

3名子女确诊后，裴洛提尔与莉梅带子女环游世界。（相片来源：Instagram@pleinleursyeux）

裴洛提尔一家展开为期一年的旅行。（相片来源：Instagram@pleinleursyeux）

裴洛提尔一家出发环游世界。（相片来源：Instagram@pleinleursyeux）

裴洛提尔一家将非洲作为旅行首站。（相片来源：Instagram@pleinleursyeux）

3名子女先后确诊

最先出现徵状的是11岁长女米娅（Mia），她年幼时经常在夜里撞到墙壁或家具，经过数年检查后才发现原因。裴洛提尔夫妇随即安排其他孩子亦进行检查，最后发现只有第二个孩子利奥（Leo）视力正常，现年6岁的柯林（Colin）和4岁的罗伦特（Laurent）同样确诊。

医生表示虽然夫妻二人及其直系亲属都没人罹患此病，但二人都是视网膜色素变性的隐性基因携带者，因此令孩子患有该项遗传疾病。裴洛提尔表示，当得知孩子患病后，他们就迅速计划首次全家人一同出席的环游世界之旅，「当收到诊断结果后，我们就开始感到迫切感」。莉梅指该病目前无药可医，并预计孩子们可能日后就会失明，所以夫妇二人决定趁孩子仍能看到的时候，带他们环游世界，并多用双眼感受美丽风景，创造「视觉记忆」。

趁未失明前让孩子创造回忆

莉梅一家于今年3月出发，首站抵达非洲纳米比亚，让孩子近距离接触大象、长颈鹿等动物，她表示希望让孩子可直接用双眼看到实物，即使孩子日后视力衰退，脑海中仍保留美好的回忆。

他们计划之后前往尚比亚、坦尚尼亚、土耳其、蒙古、印尼等国，并希望透过这段充满惊险、饥饿、疲倦的旅程，能够让孩子成长，变得更加坚强，有足够能力去面对各种挑战。