【施政报告前瞻】资助肌萎症新药 将「无缝交接」

港府早前宣布引入新药Spinraza，令脊髓肌肉萎缩症（SMA）患者初见曙光。特首林郑月娥昨主动提及，政府今年5月与为SMA Type I患者提供新药的药厂达成协议，由药厂免费提供新药计画，现时有6名病人受惠，另3名病人亦完成评估稍后会展开疗程。免费用药计画年底结束后，她承诺由政府用药计画接手希望做到「无缝对接」，病人可继续获资助用药。

标靶药纳药物名册

据悉，新一份《施政报告》将提到罕见病患者用药情况，将计算资产及家庭成员定义制订得更宽松，家庭核心成员或部分资产项目比例会减少，从而得到更大资助额，使病人可负担药物费用；另外，医管局拟将扩大《药物名册》，将胃癌、肺癌及乳癌的标靶药纳入名册之内，减轻病人药费负担。

曾向特首提交陈情信，要求引入美国新药的脊髓肌肉萎缩症患者周佩珊昨表示，经使用新药Spinraza后，健康获明显好转，同学及老师均指她的精神有所改善，说话能力更清楚。对于免费试用新药计画结束后，港府将「无缝交接」资助药物，周表示感到安心及开心，希望港府能进一步完善计画。她再次感谢政府引入新药，指出有外国案例显示，部分身坐轮椅的儿童使用新药后，能够跑楼梯，期望所有患者能尽早用药。

香港罕见疾病联盟会长曾建平表示，林太上任后，为罕见病患者下工夫，但总不能为各种罕见病亲自站台，希望政府制定整全的罕见病用药政策，又盼医管局建立临牀遗传病专家职系，培养人才，及早识别罕见病患者。