林郑出席肌萎症患者新书发布 重提向药厂亲自撰信：钱不是问题

去年患有脊髓肌肉萎缩症的港大学生周佩珊，向特首林郑月娥送交自己以4个月完成的过百页建议书，获林太接见及跟进。后来成功从外国引入治疗药物SPINRAZA。

今年周佩珊于书展与另外11位病友及家属出版书藉纪录对抗顽疾的故事，获林郑月娥撰写序言，并出席今日的新书发布会。

林郑月娥指，过去亦有接触患者，看到他们面对困难都充满正能量，指出政府有责任为有需要的市民提供最大的支持。她去年在看完周的建议书，就向药厂行政总裁亲自写信，指钱不是问题，政府愿承担，最后可成功引进药物，指会继续为有需要病人，在能力范围内提供协助。

7岁的吴柏霖于5月接受评估后，开始以打针方式接受新药治疗，在首年他需打6针，至今已打3针，之后每年再打4针。吴妈妈指，现时柏霖情况有明显好转，例如可自己拿起匙羹，进食更多不同食物，说话更为清晰，使用呼吸机的时间亦大减，由每日约14小时，至现时约8至10小时。柏霖就指现时可食到自己喜欢的云吞。

吴妈妈指，获来电知可以用药一刻，激动得在电话中大叫。她又指为柏霖安排交通不易，但笑言就算要坐飞机，都一定会第一时间到医院。她又坦言，起初儿子发病的头几年，心情非常低落，更抑郁到有轻生的念头，但担心儿子将无人照顾，就此打消念头。她指一直都不敢有什么盼望，但现在柏霖情况稳定了，希望有机会与儿子到日本旅行。