天使综合症｜何雁诗夫妇公开2岁儿子患罕病 严重影响活动及学习能力手脚现痉挛 全港仅60患者

40岁郑俊弘与31岁何雁诗2020年结婚，两年前的今日（6月1日）诞下儿子郑赞廷（Asher），何雁诗昔日曾指儿子有学习迟缓的情况。近日郑俊弘与何雁诗接受郑丹瑞主持的《健康．旦》节目访问，首次公开儿子Asher被诊断患上罕见遗传病「天使综合症」（Angelman Syndrome）。

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甚么是天使综合症？

出席节目的儿童体智及行为发展学专科林蕙芬医生表示，「天使综合症」是一种罕见的遗传性疾病，发病率约为1万至2万人中的一人。这种疾病会严重影响患者的学习能力、语言能力、自主活动能力、出现手脚痉挛和进食困难等徵状。「天使综合症」是由15条染色体的UBE3A基因缺失或基因表达异常引起。据香港天使综合症基金会资料，本地约有60名确诊患者，但可能仍有更多未被发现的隐藏患者。

郑俊弘何雁诗儿子患甚么罕病？

郑俊弘与何雁诗在2020年结婚。

郑俊弘与何雁诗在2020年结婚。

两人在2022年6月1日添B仔Asher。

郑俊弘与何雁诗爱锡有加。

何雁诗去年11月自揭Asherer有发展迟缓问题，仍未识爬及走路，只会讲BB话。

郑俊弘与何雁诗接受接受郑俊弘丹瑞主持的《健康．旦》节目访问，首次公开儿子Asher被诊断患上罕见遗传病「天使综合症」（Angelman Syndrome）。

郑俊弘坦言确诊时他一时间难以接受，一个多月才逐步平复心情。

何雁诗在访问中表示，在怀孕期间有定期进行各项产前健检，但报告并未有发现任何雁诗潜在的问题。

随着Asher的成长，两人发现儿子的发展进度明显比其他同龄孩子缓慢。

郑俊弘坦言起初以为只是需要多一点时间和耐心，直到儿子1岁半时，经过专家评估，确诊患上罕见遗传病「天使综合症」。

何雁诗表示，在未有孩子之前，她曾有过对未来的期待和憧憬，现在Asher在发展上与同龄孩子还有差距，与先前的期望有所出入。

不过何雁诗强调父母对孩子的期望是主观的设定，只要自己调整心态，清楚了解自己孩子的实际情况和需求，为他规划合适的生活方式。

何雁诗也坦言作为父母，当得知Asher患上「天使综合症」时，最担心儿子将来在他们年老时，可如何自处。

何雁诗表示现在更要努力工作，为将来作好准备，成为囝囝的后盾。

郑俊弘和何雁诗也主动联络同症患者家庭，寻求交流和扶持。

患有天使综合症的患者拥有一个特质，总是挂著灿烂的笑容。何雁诗表示即使遇到再小的事情，Asher也会开怀大笑，让人感受到他纯真快乐的模样。

何雁诗及郑俊弘更会在家中开迷你音乐会，每当听到歌声和结他声时，儿子表现出惊人的兴趣和专注力。

郑俊弘直认想再生第二胎。

郑俊弘表示曾经接触过其他「天使综合症」患者的家庭，即使生活会有不同程度的挑战，仍然能够逐步恢复到接近日常生活的状态，并维持良好的家庭平衡。

面对这个罕见的遗传病，郑俊弘和何雁诗选择以正面乐观的态度面对，希望通过分享自己的故事，能够唤起公众更多对「天使综合症」患者的支持。

郑俊弘和何雁诗的想法一致，面对艰难处境，决定共同努力，积极采取行动。

郑俊弘与何雁诗正联同香港天使综合症基金会筹备一场慈善演唱会。

两人期望不仅能够为患者及其家庭提供协助，也能提高大众对这罕见遗传病的认知和一特殊群体的同理心。

何雁诗在访问中表示，在怀孕期间有定期进行各项产前健检，但报告并未有发现何雁诗潜在的问题。然而，随着Asher的成长，两人发现儿子的发展进度明显比其他同龄孩子缓慢。郑俊弘坦言，起初以为只是需要多一点时间和耐心，直到儿子1岁半时，经过专家评估，确诊患上罕见遗传病「天使综合症」。

郑俊弘花一个半月平复心情

郑俊弘坦言确诊时他一时间难以接受，抱着儿子时，甚至质疑自己，认为是自己的责任导致了孩子的痛苦，需时一个多月才逐步平复心情。值得庆幸的是，郑俊弘和何雁诗的想法一致，面对艰难处境，决定共同努力，积极采取行动，主动接触不同相关团体，努力了解更多有关「天使综合症」的资讯。郑俊弘和何雁诗也主动联络同症患者家庭，寻求交流和扶持，更获得了双方家人的理解和支持，这让他们倍感鼓舞。

何雁诗努力搵钱做囝囝后盾

何雁诗表示，在未有孩子之前，她曾有过对未来的期待和憧憬，比如亲子活动等。当然，现在Asher在发展上与同龄孩子还有差距，与先前的期望有所出入。何雁诗强调，父母对孩子的期望毕竟是主观的设定，只要自己调整心态，清楚了解自己孩子的实际情况和需求，为他规划合适的生活方式。何雁诗也坦言作为父母，当得知Asher患上「天使综合症」时，最担心儿子将来在他们年老时，可如何自处；所以现更要努力工作，为将来作好准备，成为他的后盾。

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郑俊弘一家三口更多靓相：

何雁诗和郑俊弘2020年11月举行婚礼。

何雁诗（右）陪老公到美国登台期间，在拉斯维加斯签字「再嫁」郑俊弘。

何雁诗晒出结婚证书。

郑俊弘和何雁诗于2021年底在尖沙咀补办结婚晚宴，兼庆祝结婚一周年。

何雁诗于2022年为老公郑俊弘诞下儿子。

何雁诗升级做妈妈后依然好fit。

何雁诗一家三口好幸福。

何雁诗抱著BB时似抱公仔。

何雁诗经常公开一家三口的合照。

何雁诗的儿子小时候甚似父母。

何雁诗的囝囝BB时好可爱。

何雁诗囝囝长大不少。

Asher深得公公疼锡。

何雁诗的囝囝越大越似郑俊弘。

何雁诗曾自揭儿子有发展迟缓问题。

何雁诗在访问时曾透露儿子比同龄小孩发展较慢。

Asher的变化很大。

何雁诗坦言最初发现儿子的问题，一度很担心。

郑俊弘亲力亲为照顾儿子。

何雁诗与郑俊弘作为父母，希望能帮助囝囝追上进度。

Asher与「孖生兄弟」豉油品牌唛头合照。

成个画面好有爱！

一家人经常周围去玩。

14个月大囝囝Asher好得意。

郑俊弘肉紧啜爆囝囝面珠仔，吓到Asher皱晒眉擘大口，一脸惊恐，超爆笑！

Asher听音乐展惊人专注力

患有天使综合症的患者拥有一个特质，总是挂著灿烂的笑容。何雁诗表示即使遇到再小的事情，Asher也会开怀大笑，让人感受到他纯真快乐的模样。看到他这么单纯快乐的样子，也逐渐学会欣赏生命的美好，更有力量去面对未来的挑战。Asher也可能遗传了父母对音乐的兴趣，常常能在家中钢琴弹键，何雁诗及郑俊弘更会在家中开迷你音乐会，每当听到歌声和结他声时，儿子表现出惊人的兴趣和专注力。林医生指多方面感官体验，如按摩、接触不同物质等都可以帮助刺激患者脑部发展。

郑俊弘何雁诗相生第二胎

郑丹瑞向郑俊弘和何雁诗提出了是否考虑再生小孩的问题。对此，郑俊弘表示，他们确实有这个想法。曾经接触过其他「天使综合症」患者的家庭，有些家庭选择再生一个子女，从他们的经验中了解到，即使生活会有不同程度的挑战，仍然能够逐步恢复到接近日常生活的状态，并维持良好的家庭平衡。

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面对这个罕见的遗传病，郑俊弘和何雁诗选择以正面乐观的态度面对，希望通过分享自己的故事，能够唤起公众更多对「天使综合症」患者的支持。他们正联同香港天使综合症基金会筹备一场慈善演唱会，期望不仅能够为患者及其家庭提供协助，也能提高大众对这罕见遗传病的认知和一特殊群体的同理心。有关慈善演唱会的详情，将会稍后公布。

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