患罕见病天生心脏外露 11岁女童乐观面对人生

现居美国的俄罗斯女童Virsaviya Borun-Goncharova出生时患有极罕见疾病，心脏长在胸腔之外，仅有薄薄一层皮肤包覆，能清晰看见心脏跳动。女童现时11岁，她出生时曾被医生断言命不久矣，心脏问题虽无法获得改善，仍乐观看待自己的人生。

Virsaviya天生罹患坎特雷尔五联症（Pentalogy of Cantrell），又称为「胸腹症候群」（Thoraco-Abdominal syndrome），属先天性发育畸形。这种疾病相当罕见，发病机率只有百万分之一，全球仅二百多例病例。这种病会合并了五种畸形症状，会导致膈肌、腹壁、心脏及下胸骨缺陷，而最明显的就是心脏外露。由于心脏没有肋骨保护，即使是跌倒，亦有性命危险，平常需要穿戴一个心脏保护器。

她的母亲Dari忆述，怀孕时期已被医生告知，胎儿无法正常长出肋骨及腹部肌肉，预计腹中胎儿很可能成为死胎，或是在分娩时死亡。她表示，女儿能平安来到世上是一个奇迹，她绝对是独一无二的。

Dari在女儿6岁的时候，为了帮女儿筹措医药费，在网路上募款，并从俄罗斯飞到美国波士顿求医，可惜由于Virsaviya的主动脉血压太高无法接受手术。而除了心脏外露，Virsaviya亦有心室中膈缺损的问题，2020年初，她就因血氧水平突然下降导致出现头晕和呼吸困难被紧急送院，并住院两周直到身体状况稳定。因此有时需要使用便携式氧气浓缩器来保持血氧饱和度，以避免缺氧。

而Dari有为Virsaviya开设多个社交帐号，不时会分享影片，让更多人知道生命的可贵Virsaviya的弟弟Ervin对姐姐的心脏也很好奇，喜欢把自己的手和脸放在姐姐心上，感受她心脏的跳动，Dari指「他觉得姐姐的心脏充满魔力，很漂亮。」

虽然Virsaviya有时亦会因为自己的心脏太脆弱，而感到焦虑难过。但她表示不会这个疾病不会令自己退缩，她表示：「有时候，我会感到缺氧、头晕目眩，但我还是喜欢开心的生活，和朋友们一起唱歌跳舞。因为我的心脏和别人不同，这也让我与众不同。」