兔唇家长忧手术成效 儿童医院盼沟通释疑虑
2024-07-18 00:00
兔唇裂颚,指唇裂(兔唇)、颚裂和唇颚裂,是本港常见的先天性颅颜缺陷。儿科专科医生指,唇裂指婴儿嘴唇出现裂缝;颚裂则指婴儿上颚出现裂缝。唇裂患者的嘴唇裂开,看似兔子而得名,裂缝出现于一面嘴唇或双唇,部分人亦出现颚裂或牙床裂。患者可接受手术让嘴唇回复对称,并通过缝合裂颚和重整颚肌,让患者正常发音,及令颜面骨骼正常发育,但有兔唇裂颚病童的家长称,有关疗程需时逾20年,成长中子女恐因唇裂缺陷及发音异常,感自卑及遭歧视,故十分着紧手术成效。
过去新生兔唇裂颚婴儿主要于广华医院、玛丽医院、屯门医院、联合医院和威尔斯医院接受治疗,当中联合医院及威尔斯医院由小儿外科部负责,其馀3间则由整形外科部跟进,处理病童由初生至成年后的所有修复手术。2019年儿童医院成立,取代联合及威尔斯的相关服务,令提供兔唇裂颚治疗的公立医院,由5间改为4间。
疗程需时逾20年 忧子女感自卑
有兔唇裂颚患者的家长称,现时儿童医院提供属第1期的补唇及补颚手术,第2期手术如修补牙床骨及矫正颚骨则须转介联合医院口腔颔面外科;成年后的唇鼻整形手术则交将军澳医院耳鼻喉科跟进,早前传出未来联合医院与儿童医院,会将公立医院唇颚裂治疗服务扩至全港,多名家住新界及港岛的病友家长忧不便覆诊。
Peter的儿子患有兔唇裂颚,他近年协助新生兔唇裂颚婴儿的家长。他指,多名家长称子女于儿童医院接受手术后,认为手术成效欠佳。据知,香港兔唇裂颚协会接获近40宗相关求助,当中少数家长申请子女转到广华医院等公院接受馀下治疗,但大部分家长选择噤声不投诉,害怕投诉会影响子女未来不能在公立医院治疗。
家长A先生的女儿患隐性兔唇,左上唇轻微向上缩,于儿童医院接受补唇手术后,发现经修补的左上唇随年龄渐长而长得肥厚。该家长指,女儿读幼稚园时常因上唇肥厚遭同学取笑,更因此发噩梦及不愿上课,并哭问为何嘴唇长得与别不同,令他伤心难过。该家长其后向院方及医生反映,希望女儿接受矫正手术,惟未有进一步消息。
家长B太的儿子出生时左上唇颚裂,左鼻孔亦塌陷,于3个月大时在儿童医院补唇和修鼻。她称,发现儿子接受手术后右鼻孔变大了,于是带儿子向私家整形外科医生求医。她引述医生经检查后,怀疑其子之前接受的手术是将男婴两边鼻翼打开以矫正鼻翼软骨,但疑因手术后的疤痕,令其子的右鼻孔扩大,若希望矫正两边鼻孔使之对称,需再进行手术修剪左鼻孔。B太不希望儿子再动手术,受皮肉之苦,打算观察儿子成长情况再作决定。
另有家长称子女补唇后出现唇鼻歪斜,求助整形外科医生进行补颚及唇鼻矫正手术,成功修复容貌,但亦有孩童因鼻翼边缘缺损,难以进行修复,恐出现终生破相。他称,补唇补颚除涉及外观,亦影响语言发音,后果一生一世。家长C先生的女儿,于1岁进行补颚手术后接受多年言语治疗,但一直出现发音不清问题,就读幼稚园时常遭同学取笑,亦追不上学习进度,家长曾向儿童医院反映希望再做手术改善说话能力,惟第2次手术后情况仍无改善。C先生担心女儿一世说话不清楚,成为永久缺陷。
术后发音不清 忧永久缺陷
本身是外科专科医生的立法会议员林哲玄(医疗衞生界)指,「本港医学界于处理兔唇裂颚的矫型手术十分成熟,无论是小儿外科医生及整形外科医生都经验丰富。」林曾于受训期间处理小儿外科手术,他忆述幼婴肌肉软组织跟成人完全不同,小儿外科专科医生应更精于掌握及处理。至于家长对手术成效的观感,他指这要视乎医生个人训练和经验,亦与手术复杂程度有莫大关系,难以一概而论,「过去亦有小儿外科医生处理的兔唇裂颚,成效好好。」
儿童医院回覆本报指,唇颚裂综合治疗服务由跨专科团队组成,唇颚裂的治疗一般较为复杂,治疗时间亦较长,理解病童和家长或会感到担忧及存有疑虑,医疗团队会一直与病童和家长保持紧密沟通,讲解治疗方案及进展,以释除疑虑,在有需要时亦会按临床情况安排合适的跟进或进一步治疗。病童和家长如有需要,亦可向医疗团队或病人联络主任反映,医院会尽力提供可行协助及尽力支援家属的需要。
另外,医管局指,并无计划停止现时在不同医院为唇颚裂病人提供的治疗服务,医生会继续按照既定的机制作出合适的转介及治疗安排。发言人指,现时医管局辖下公立医院的唇颚裂综合治疗服务,由不同医院及不同专科的团队合作,为病童提供一站式的全面治疗及护理服务。医生会因应病童的临床情况及需要作出专业评估,并在不同阶段,将病童转介至合适的医院及专科,跟进不同的医疗程序及治疗。
医管局称无意停止现行机制
对于医管局称将维持现行的兔唇裂颚治疗服务,有居于屯门的兔唇裂颚幼婴家长感到高兴,未来不必长途跋涉到儿童医院。不过,有不愿透露姓名的医学界人士则认为,今次传出医管局有意将儿童医院的唇颚裂治疗服务扩至全港,估计与整合医疗资源有莫大关系。他解释,从资源调配角度看,重整架构属无可厚非,但从病友角度看,特别是有家长对儿童医院的手术成效有声音,当局实应想办法释除家长疑虑。
该医学界人士补充,儿童医院提供相关服务多年,现时应作中期检讨,并找出家长对手术成效存疑的原因,是否涉及医生培训、经验等因素,有否需要引入如整形外科医生的意见,协助及加强培训。他强调,面对兔唇裂颚患者,相信医生只希望透过手术协助病童重现微笑。
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